El 30 de maig es va celebrar el Dia Mundial d’aquesta malaltia, que compta amb un miler pacients a la nostra demarcació, amb 35 casos nous cada any
La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona atén el 85% dels pacients de la Regió
S’estima que a la Regió Sanitària Girona hi ha prop d’un miler de persones afectades d’esclerosi múltiple, més del 85% de les quals se segueixen a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG). Cada any es diagnostiquen entre 35 i 40 nous casos a la Regió Sanitària Girona. Des que va esclatar la pandèmia, la UNIEMTG ha registrat un total de 63 pacients amb esclerosi múltiple contagiats per SARS-CoV2. El 70% de les persones diagnosticades van ser simptomàtiques, però la majoria d’elles amb simptomatologia lleu. Van requerir ingrés hospitalari quatre persones, cap de les quals va ingressar a Crítics. Els símptomes més freqüents que van presentar van ser febre, cefalea i fatiga. En cap cas s’ha associat la infecció i la seva gravetat al tipus d’esclerosi múltiple ni als tractaments immunomoduladors dels pacients, sinó que els factors vinculants han estat els habituals en la SARS-CoV-2, com ara l’edat, malalties cardíaques i respiratòries prèvies i hipertensió arterial.
Durant aquest temps, s’han fet més de 500 PCR i més de 250 serologies als pacients amb esclerosi múltiple. També s’han vacunat a la UNIEMTG ―amb el vaccí de Moderna, administrat a l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta― 520 pacients, fins ara. La resta de pacients es vacunen a l’atenció primària o, si es considera necessari, a l’hospital (al Trueta o a Figueres).
La pandèmia també ha impactat en el model de visites dels pacients amb esclerosi múltiple. En els moments de màxima incidència de la COVID-19 el 90% d’aquestes visites es van fer de forma telemàtica (videoconsultes o teleconsultes) i només el 10% van ser presencials, principalment, per casos de brots greus, administració ineludible de tractaments endovenosos i primeres visites. D’aquesta manera, es va poder mantenir el contacte, el seguiment i la continuïtat assistencials dels pacients. Posteriorment, i a mesura que la situació epidemiològica va millorar, es van anar fent més visites presencials seguint les normatives de seguretat adequades. Actualment es combina la visita presencial amb la telemàtica, reservada per a consultes i dubtes de pacients estables, però assegurant, com a mínim, una visita presencial anual. També es fan visites presencialment sempre que el pacient ho vol, quan hi ha inestabilitat de la malaltia i en el cas de primeres visites, visites diagnòstiques, de decisió terapèutica o d’inici de tractaments. Es decideix conjuntament entre el pacient i els professionals de la UNIEMTG la modalitat de visita que és més adequada en cada moment. Així, des de l’inici de la pandèmia, s’han fet més de 2.600 consultes telemàtiques amb els pacients.
Durant els darrers anys, des de la UNIEMTG s’ha fet una important tasca per definir el procés assistencial de l’esclerosi múltiple i integrar-lo a l’Estació clínica de treball SAP. És un projecte liderat per l’equip de professionals de Girona que, un cop acabat, servirà per a tots els hospitals de l’Institut Català de la Salut. Es va començar a treballar en aquest procés assistencial el maig 2018, però l’arribada de la pandèmia, amb la consegüent reducció de la presencialitat a les consultes, va permetre donar un impuls al projecte. Actualment, hi ha 773 pacients inclosos en el procés, amb més de 55.000 dades estructurades.
Què és l’esclerosi múltiple?
L'esclerosi múltiple és una malaltia del sistema nerviós central que afecta el cervell, la medul·la espinal i els nervis òptics. Aquesta malaltia, que el passat 30 de maig va commemorar el seu Dia Mundial, afecta tant la mielina que envolta les neurones (i que facilita la conducció dels impulsos nerviosos) com les neurones mateixes. Això fa que la informació que es genera al cervell i que va cap als nervis s'interrompi i aquest fet produeix l'aparició dels símptomes de la malaltia. És una malaltia neurodegenerativa de mecanisme autoimmunitari i causa desconeguda, en la qual tant els factors ambientals com els genètics, no ben coneguts encara avui dia, hi tenen el seu paper.
La prevalença de la malaltia en el nostre entorn és alta i s'està detectant un augment dels casos en els darrers estudis realitzats. Es calcula que hi ha 2,5 milions de pacients arreu del món, 47.000 persones a l’Estat espanyol i 7.000 a Catalunya. La discapacitat, tant física com cognitiva, que es pot derivar de la malaltia té una enorme influència en la vida dels pacients i les seves famílies. L’esclerosi múltiple és actualment la causa més freqüent de discapacitat neurològica en adults joves. Afecta tres vegades més dones que homes. Es diagnostica entre els 20 i 40 anys d’edat, quan les persones comencen el seu projecte vital tant des del punt de vista personal, laboral i familiar, com des del social.
La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona del Servei de Neurologia, ubicada a l’Hospital de Santa Caterina des del juliol de 2016, està integrada per un equip interdisciplinari expert format per professionals de neurologia, infermeria, neuropsicologia, psicologia, d’investigació bàsica i personal de suport. Ofereix un tractament integral de les persones afectades i les seves famílies, juntament amb l’equip rehabilitador de l’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Cerebral Adquirit de l’Hospital de Santa Caterina i la Fundació Esclerosi Múltiple, que estan ubicades en el mateix edifici i que treballen en estreta relació amb la Unitat.
