Pediatria

Antes de retomar el camino hacia el Oriente, los Tres Reyes han hecho parada esta mañana a la planta de pediatría del Trueta para llenar de ilusión, sonrisas y regalos los niños ingresados.

Sus Majestades han llegado al centro de una manera muy especial: a bordo de camiones de los bomberos de la Generalitat en Girona y de ambulancias del SEM, que han acompañado la comitiva.

La Paje Real, cargada con los regalos, ha accedido en el hospital a través de un ventanal de la fachada mediante una larga escala desplegada por los bomberos. Ya dentro, ha compartido canciones, bailes y saludos con los niños y niñas reunidos en la sala.

Los Tres Reyes Magos han recorrido el pasillo de Pediatría rodeados de música, violines y canciones, cargados de obsequios y golosinas. Gracias a la complicidad de las familias y del personal sanitario, los niños han podido vivir una mañana de Reyes lleno de emoción, alegría y momentos que a buen seguro recordarán con afecto.

Posteriormente, Sus Majestades también han querido saludar el personal de la Unidad de Cuidados intensivos y de Urgencias, agradeciéndolos su dedicación y gran tarea.

Desde el Hospital Trueta queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas y colectivos que han hecho posible, un año más, esta visita tan mágica.

La visita se enmarca dentro del programa de actividades que ha preparado el hospital coincidiendo con las fiestas de Navidad, además de reflejar el convenio de colaboración con la Fundació Girona FC

EL área de Pediatría del Hospital Trueta han recibido esta mañana una visita muy especial. La Canya, la perra oficial del Girona FC, ha compartido un rato de juegos y sonrisas con los niños ingresados para transmitirlos todo su afecto.

La Canya ha mostrado sus habilidades en la hora de interactuar con los niños y niñas y de este modo, hacer más entretenida la estancia en el hospital en unas fechas tan señaladas. A la vegada, ha obsequiado los niños con varios regalos con los colores del Girona FC.

Esta visita se enmarca dentro del programa de actividades que ha preparado el hospital Trueta coincidiendo con las fiestas de Navidad. También refleja el convenio de colaboración que recientemente firmaron el centro y la Fundació Girona FC para fortalecer los vínculos y trabajar conjuntamente en proyectos que promuevan la salud y acciones de sensibilización como la de esta mañana.

En este contexto, durante los próximos días el hospital recibirá la tradicional visita de jugadores del Girona FC para saludar los niños ingresados, compartir conversas y llevarlos diferentes obsequios.

L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha iniciado un proyecto piloto que consiste en trasladar el apoyo emocional de los Pallapupas a los hogares de los niños que requieren este tipo de atención especializada. Mediante esta actuación conjunta, se quiere dar una cura integral que incorpore la esfera emocional a las terapias y curas que llevan a cabo los y las profesionales de medicina, enfermería y psicología que forman la ESCCAPP-GI.

Esta atención domiciliaria conjunta con los Pallapupas es una iniciativa pionera en Catalunya, que se complementa con la tarea que la entidad ya realiza en los hospitales dirigida a ofrecer un acompañamiento integral y adaptado a las necesidades específicas de cada niño/a  y de su entorno familiar. A partir de técnicas utilizadas en las artes escénicas y la empatía, sus miembros propician la reducción del estrés, el miedo y la ansiedad que tanto los niños como sus familias pueden experimentar en el momento de recibir un tratamiento o una cura.

“Los Pallapupas son una figura facilitadora, puesto que nos ayudan a reducir la ansiedad que pueden tener los niños, niñas o adolescentes y sus familias durante alguno de los tratamientos. Propician un vínculo y un entorno más amable, tanto para los niños como también para las familias”, destaca, Mireia Crehuet, pediatra del Hospital Trueta y coordinadora de la ESCCAPP-GI.

El proyecto se inició en mayo, con las primeras visitas conjuntas una vez por semana, y se alargará hasta julio. Previamente, se ponen en común las características de cada caso para compartir los objetivos y estrategias más idóneos para el niño y su entorno. El objetivo final es propiciar un ambiente más amable, distendido y con el efecto sorprendida –tan propio de los payasos- que supone un gran valor añadido.

La iniciativa entre la ESCCAPP-GI y Pallapupas nace como prueba piloto, pero con la voluntad de dar continuidad y poder replicarla en otros territorios una vez extraídas las primeras conclusiones a partir del comentario de la experiencia con las familias de los niños, a las cuales también se facilita un documento destinado a recoger las valoraciones.  

La colaboración con Pallapupas supone un paso más en la atención domiciliaria integral capaz de sumar elementos de humanización en la atención de niños y adolescentes con una enfermedad crónica compleja y avance y que, por su vulnerabilidad, acostumbran a requerir visitas médicas con mucha regularidad. En este contexto, el perfil de paciente más habitual en la atención paliativa pediátrica es el de un menor con enfermedad neurológica grave, como puede ser la parálisis cerebral, y que puede presentar múltiples complicaciones. También se atienen menores con enfermedades oncológicas o con otras enfermedades crónicas con afectación multiorgánica.

El año 2024, el ESCCAPP-GI atendió 101 niños de hasta 15 años de toda la Región Sanitaria Girona. El Equipo multidisciplinario está integrado por profesionales de atención primaria y comunitaria del ICS Girona y del Hospital Trueta. Actualmente consta de de tres pediatras, tres enfermeras, una psicóloga y una administrativa. El objetivo común es mejorar el bienestar de los niños y adolescentes que sufren una enfermedad crónica compleja tanto como sea posible y evitar al máximo las hospitalizaciones. Para que así sea, trabajan de manera coordinada con los equipos de atención primaria de referencia de cada niño y, también, sus escuelas, los centros de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAP) y los servicios sociales de la demarcación. Esta interrelación ayuda a evitar el aislamiento social que a menudo sufren estos niños y adolescentes.

Otra de las tareas es dar herramientas y formación a los padres, madres u otras personas que tengan cura para actuar con eficacia y seguridad ante los problemas de salud que pueden ocurrir.

El acompañamiento emocional en los domicilios refleja el compromiso del Hospital Trueta, de la Atención Primaria y Comunitaria y de Pallapupas con la humanización de la atención pediátrica, especialmente en aquellos casos de mayor complejidad. La asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2000, trabaja en estrecha colaboración con el personal sanitario con el fin de mejorar el estado emocional de pacientes y de los profesionales mismos. Sus miembros cuentan con formación especializada para realizar sus intervenciones con pacientes, familiares y personal sanitario con el máximo rigor, cosa que la convierte actualmente en la única ONG que dispone del aval sanitario para desarrollar su actividad en todas las áreas de los principales hospitales de Catalunya.

El Trueta es uno de los siete nuevos hospitales que se añaden a los tres ya existentes desde 2020 dentro del despliegue de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI)

El año 2024 se atendieron 931 pacientes en los diferentes centros asistenciales de Catalunya

El porcentaje de casos en los cuales la muerte se ha producido en el lugar deseado por las familias ha estado del 95,2%

El Departament de Salut ha puesto en marcha este año la ampliación de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI). El año 2024 se formalizó la contratación de los recursos de la segunda fase o corona asistencial con siete nuevos hospitales que se añaden a los tres ya existentes desde el 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d'Hebron de Barcelona y Parc Taulí de Sabadell). Son: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona y Verge de la Cinta de Tortosa.

Previamente, estos centros ya habían iniciado el trabajo asistencial y habían presentado sus planes de trabajo. Durante el 2025, se está haciendo todo el despliegue con el acompañamiento de los diferentes equipos y se está trabajando en las rutas de complejidad pediátrica en los diferentes territorios.

La XAPPI se creó el 2020 cuando se publicó el “Model organizatiu d'atenció integral en la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d'atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 se había elaborado el documento inicial sobre el abordaje de la población infanto-juvenil con necesidades complejas de atención y con enfermedades limitantes de la vida. La finalidad es establecer niveles y circuitos que garanticen accesibilidad, equidad y calidad en la continuidad asistencial y el acompañamiento del enfermo, y su familia, durante los diferentes episodios del tratamiento y proceso de la enfermedad.

Las denominadas curas paliativas hacen referencia a aquellas curas y tratamientos que se ofrecen a las personas que sufren una enfermedad en fase avanzada y/o final de vida, con el objetivo de mejorar el confort y la calidad de vida, así como apoyar y acompañamiento a las personas de su entorno más próximo. Mediante la creación de la XAPPI se dispone de tres niveles de atención con equipos multidisciplinarios formados por profesionales de la medicina, la enfermería, psicología y el trabajo social con formación especializada de pediatría y específica en curas paliativas.

Los inicios

El mismo 2020 ya entró a la cartera de servicios del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI con la puesta en marcha de los primeros Servicios de Atención Paliativa Pediátrica Integral (SAPPI) en tres hospitales: Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron  y Parc Taulí de Sabadell. Las SAPPI asumen solo la atención a los niños y adolescentes que se encuentran en un grado de complejidad asistencial más elevado.

El año 2021 se puso en funcionamiento la primera fase del centro de atención intermedia pediátrico, La Casa de Sofia, único en el Estado, de referencia para toda la población de Catalunya, gestionado por San Joan de Déu, con 15 camas y un hospital de día. Durante el año 2022 los tres hospitales lideraron junto con otros profesionales de las curas paliativas pediátricas, el equipo de la Atención Intermedia y el Departament de Salut, los trabajos de fondos y de planificación de la red.

Así pues, con la reciente publicación del documento de la definición de PCC/GUAPA Pediátricos, ha empezado la implicación en la XAPPI de la Atención Primaria Pediátrica, el que podría ser el despliegue de la tercera corona o fase. Actualmente está en preparación un curso de formación en curas paliativas pediátricas dirigido a los profesionales de pediatría de la Atención Primaria que tengan que ser referentes a su área.

La actividad del 2024

El año 2024 se atendieron 931 pacientes en los diferentes centros asistenciales de la XAPPI. De estos, 327 fueron nuevos pacientes, mientras que 155 se dieron de alta y 155 acabaron con defunción.

Los pacientes atendidos segundos los hospitales de referencia:

Vall d'Hebron de Barcelona: 222
San Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 son pacientes compartidos entre más de un centro).

Patologías atendidas:

Enfermedades neurológicas
Enfermedades oncohematológicas
Cardiopatías
Enfermedades perinatales
Enfermedades dermatológicas
Enfermedades minoritarias

Un buen reflejo del trabajo realizado por los equipos asistenciales con las familias viene dado por el porcentaje de casos en los cuales la muerte se produce en el lugar deseado y en el caso del año pasado fue del 95,2%. Por otro lado, la estimación de pacientes que hay que atender en Catalunya es de entre 5.389 y 9.391, puesto que de los 1.539.581 menores de 19 años se estima que precisan esta atención entre 35 y 60 por cada 10.000 niños y adolescentes.

La campaña solidaria de Navidad del Espai Gironès ha superado en un 15% el objetivo que se había marcado de recaudar 6.000 euros y ha llegado a la cifra de 6.853,56 euros recogidos, que se destinarán íntegramente a las unidades pediátricas de los hospitales Josep Trueta y Santa Caterina de Salt. El donativo se ha librado en un acto que se ha llevado a cabo en el Espai Gironès, con la presencia de la gerente de los hospitales Josep Trueta y Santa Caterina, Àngels Morales; y el gerente del Espai Gironès, Pau Jordà.

Àngels Morales ha destacado que “esta campaña ha demostrado la solidaridad de la ciudadanía con nuestros hospitales y estas donaciones nos permitirán mejorar todavía más la calidad de la asistencia que se ofrece a los pacientes pediátricos de las comarcas gerundenses”. “Durante este año queremos consolidar la colaboración con Espai Gironès, así como explorar la posibilidad de llevar a cabo nuevas acciones que permitan seguir captando fondos que repercutan en la mejora de la atención a nuestros pacientes”, ha indicado.

Pau Jordà ha agradecido un golpe más “la solidaridad de la población de todo las comarcas gerundenses y la gran participación en esta iniciativa, que permitirá apoyar a los niños y a sus familias de las áreas pediátricas de los hospitales Trueta y Santa Caterina”.

Las patinadoras del CPA Girona, las jugadoras del Uni Girona y los jugadores y jugadoras del CB Salt participaron durante la campaña. La colaboración de estas entidades forma parte de su arraigo en el territorio y año tras año apoyan a la campaña solidaria del Espai Gironès. También dejaron la impronta de sus manos un grupo de escolares de primero y segundo de primaria de la escuela El Gegant de la Reguera de Salt, entre muchos otros.

La decimocuarta campaña solidaria de Navidad del Espai Gironès se ha destinado a mejorar la atención de los niños y niñas ingresados en los hospitales Josep Trueta de Girona y Santa Caterina de Salt, para contribuir a hacer más amable su estancia. El escritor Martí Gironell ha sido el padrino de la campaña y se ha contado también con la implicación del periodista Jordi Llompart. Paralelamente, se han hecho actividades complementarias gratuitas para ayudar a la difusión de la campaña, como varios cuentacuentos, dos desfiles con animación musical y una donación de sangre.

Donativos dirigidos a proyectos de pediatría

Los donativos de la campaña van dirigidos a diferentes proyectos de pediatría de los dos centros hospitalarios, como son la remodelación de las áreas de hospitalización, neonatología y UCI pediátrica, con la creación de habitaciones polivalentes y para garantizar una asistencia de máxima calidad; al proyecto Separación Cero, que quiere evitar la separación de madres y bebés en todas las circunstancias y que contempla la adecuación de espai de estancia común; y al proyecto Hospital Amable, que quiere mejorar el bienestar de los niños, de sus familias y de los profesionales, por medio de manifestaciones artísticas.

Espai Gironès está situado en una zona de expansión urbanística del municipio de Salt que limita con Girona y junto a la autopista AP-7. La excepcional ubicación del centro permite que su área de influencia directa sea de 400.000 habitantes y que pueda generar una afluencia de más de siete millones de visitantes en el año. Dispone de 40.000 metros cuadrados de superficie de locales distribuidos en dos plantas donde hay instalados operadores líderes del sector de la moda, los servicios y la restauración. El centro comercial Espai Gironès cuenta con 2.500 plazas de aparcamiento gratuito.