Pediatria

El Trueta és un dels set nous hospitals que s'afegeixen als tres ja existents des de 2020 dins del desplegament de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI)

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de Catalunya

El percentatge de casos en els quals la mort s’ha produït en el lloc desitjat per les famílies ha estat del 95,2%

El Departament de Salut ha posat en marxa enguany l’ampliació de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). L’any 2024 es va formalitzar la contractació dels recursos de la segona fase o corona assistencial amb set nous hospitals que s’afegeixen als tres ja existents des del 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell). Són: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Prèviament, aquests centres ja havien iniciat la feina assistencial i havien presentat els seus plans de treball. Durant el 2025, s’està fent tot el desplegament amb l’acompanyament dels diferents equips i s’està treballant en les rutes de complexitat pediàtrica als diferents territoris.

La XAPPI es va crear el 2020 quan es va publicar el “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 s’havia elaborat el document inicial sobre l’abordatge de la població infanto-juvenil amb necessitats complexes d’atenció i amb malalties limitants de la vida. La finalitat és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia.

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada i/o final de vida, amb l’objectiu de millorar-ne el confort i la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim. Mitjançant la creació de la XAPPI es disposa de tres nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

Els inicis

El mateix 2020 ja va entrar a la cartera de serveis del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI amb la posada en marxa dels primers Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) en tres hospitals: Sant Joan de Deu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell.Les SAPPI assumeixen només l'atenció als infants i adolescents que es troben en un grau de complexitat assistencial més elevat.

L’any 2021 es va posar en funcionament la primera fase del centre d’atenció intermèdia pediàtric, La Casa de Sofia, únic a l’Estat, de referència per a tota la població de Catalunya, gestionat per Sant Joan de Déu, amb 15 llits i un hospital de dia. Durant l’any 2022 els tres hospitals van liderar junt amb d’altres professionals de les cures pal·liatives pediàtriques, l’equip de l’Atenció Intermèdia i el Departament de Salut, els treballs de fons i de planificació de la xarxa.

Així doncs, amb la recent publicació del document de la definició de PCC/MACA Pediàtrics, ha començat la implicació en la XAPPI de l’Atenció Primària Pediàtrica, el que podria ser el desplegament de la tercera corona o fase. Actualment està en preparació un curs de formació en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals de pediatria de l’Atenció Primària que hagin de ser referents a la seva àrea.

L’activitat del 2024

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de la XAPPI. D’aquests, 327 van ser nous pacients, mentre que 155 es van donar d’alta i 155 van acabar amb defunció.

Els pacients atesos segons els hospitals de referència:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222
Sant Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 són pacients compartits entre més d’un centre).

Patologies ateses:

Malalties neurològiques
Malalties oncohematològiques
Cardiopaties
Malalties perinatals
Malalties dermatològiques
Malalties minoritàries

Un bon reflex de la feina realitzada pels equips assistencials amb les famílies ve donat pel percentatge de casos en els quals la mort es produeix en el lloc desitjat i en el cas de l’any passat va ser del95,2%. D’altra banda, l’estimació de pacients que cal atendre a Catalunya és d’entre 5.389 i 9.391, ja que dels 1.539.581 menors de 19 anys s’estima que precisen aquesta atenció entre 35 i 60 per cada 10.000 infants i adolescents.

La INFA-Neoteca, la biblioteca la Unitat de Neonatologia del Trueta especialitzada en la cura i la criança dels nadons, ha ampliat el seu catàleg amb la donació de nous exemplars per part del conegut grup musical ‘El Pot Petit’.

En concret, la contribució ha permès afegir-hi la col·lecció de contes il·lustrats del conegut grup de música per a infants i famílies i que reflecteixen l’imaginari d'un grup que acumula una llarga trajectòria dedicada a la creació i producció artística per al públic familiar. En aquest sentit, les cançons, així com els altres continguts que creen, posen èmfasi en la difusió de valors com la igualtat de gènere i la diversitat, el treball de les emocions o el respecte per l’amistat i el medi ambient.

“Estem molt satisfets d’haver vingut a la Unitat i conèixer aquest projecte tan important i necessari. Aportem els nostres llibres perquè les mares i els pares ja comencin a llegir als seus infants per tots els beneficis que els aporta“, han destacat els components del grup durant la seva visita d'avui per fer la donació.

L’Equip NIDCAP (New Born Individualized Developmental Care and Assessment Program) de la Unitat de Neonatologia del Trueta va posar en marxa la INFA-Neoteca fa un any amb l’objectiu de potenciar els beneficis de compartir moments de lectura en el desenvolupament neurològic del nadó, més enllà de com sigui de petit.

En aquest sentit, diversos estudis demostren que llegir contes en etapes tan sensibles del neurodesenvolupament del nadó propicia la millora de les seves capacitats cognitives i augmenta l’activitat cerebral, sobretot en aquelles zones vinculades al llenguatge. Sense oblidar els beneficis que suposa per al vincle emocional amb el nounat compartir aquests moments de lectura. 

“Els infants prematurs ingressats a la Unitat passen un moment delicat en el seu desenvolupament i s’ha demostrat que la lectura de contes ajuda en aspectes com el llenguatge en etapes posteriors, així com en el vincle amb els seus familiars, cuidadores i cuidadors, que també és molt important”, ha explicat la doctora Ángela Gregoraci, pediatra de la Unitat.

El donatiu es destinarà íntegrament a les unitats pediàtriques dels dos hospitals

La campanya solidària de Nadal de l’Espai Gironès ha superat en un 15% l’objectiu que s’havia marcat de recaptar 6.000 euros i ha arribat a la xifra de 6.853,56 euros recollits, que es destinaran íntegrament a les unitats pediàtriques dels hospitals Josep Trueta i Santa Caterina de Salt. El donatiu s’ha lliurat en un acte que s’ha dut a terme a l’Espai Gironès, amb la presència de la gerent dels hospitals Josep Trueta i Santa Caterina, Àngels Morales; i el gerent de l’Espai Gironès, Pau Jordà.

Àngels Morales ha destacat que “aquesta campanya ha demostrat la solidaritat de la ciutadania amb els nostres hospitals i aquestes donacions ens permetran millorar encara més la qualitat de l’assistència que s’ofereix als pacients pediàtrics de les comarques gironines”. “Durant aquest any volem consolidar la col·laboració amb Espai Gironès, així com explorar la possibilitat de dur a terme noves accions que permetin seguir captant fons que repercuteixin en la millora de l’atenció als nostres pacients”, ha indicat.

Pau Jordà ha agraït un cop més “la solidaritat de la població d’arreu de les comarques gironines i la gran participació en aquesta iniciativa, que permetrà donar suport als infants i a les seves famílies de les àrees pediàtriques dels hospitals Trueta i Santa Caterina”.

Les patinadores del CPA Girona, les jugadores de l’Uni Girona i els jugadors i jugadores del Club Bàsquet Salt van participar durant la campanya. La col·laboració d’aquestes entitats forma part del seu arrelament al territori i any rere any donen suport a la campanya solidària de l’Espai Gironès. També van deixar l’empremta de les seves mans un grup d’escolars de primer i segon de primària de l’escola El Gegant del Rec de Salt, entre molts d’altres.

La catorzena campanya solidària de Nadal de l’Espai Gironès s’ha destinat a millorar l’atenció dels nens i nenes ingressats als hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt, per tal de contribuir a fer més amable la seva estada. L’escriptor Martí Gironell ha estat el padrí de la campanya i s’ha comptat també amb la implicació del periodista Jordi Llompart. Paral·lelament, s’han fet activitats complementàries gratuïtes per ajudar a la difusió de la campanya, com diversos contacontes, dues rues amb animació musical i una donació de sang.

Donatius adreçats a projectes de pediatria

Els donatius de la campanya van adreçats a diferents projectes de pediatria dels dos centres hospitalaris, com són la remodelació de les àrees d’hospitalització, neonatologia i UCI pediàtrica, amb la creació d’habitacions polivalents i per garantir una assistència de màxima qualitat; al projecte Separació Zero, que vol evitar la separació de mares i nadons en totes les circumstàncies i que contempla l’adequació d’espais d’estada comuna; i al projecte Hospital Amable, que vol millorar el benestar dels infants, de les seves famílies i dels professionals, per mitjà de manifestacions artístiques.

Espai Gironès està situat en una zona d’expansió urbanística del municipi de Salt que limita amb Girona i al costat de l’autopista AP-7. L’excepcional ubicació del centre permet que la seva àrea d’influència directa sigui de 400.000 habitants i que pugui generar una afluència de més de set milions de visitants a l’any. Disposa de 40.000 metres quadrats de superfície de locals distribuïts en dues plantes on hi ha instal·lats operadors líders del sector de la moda, els serveis i la restauració. El centre comercial Espai Gironès compta amb 2.500 places d’aparcament gratuït.

L'Associació Iris per a la investigació del càncer infantil i les malalties pediàtriques ha fet una donació al Trueta de 9.029,75€ que es destinaran a activitats formatives dels professionals del Servei de Pediatria del centre.

Aquesta quantitat suposa la meitat dels diners obtinguts per l’associació (18.059€) a través de les accions que han realitzat, de donacions de particulars, de l'ajuda d'altres famílies que han patit el càncer de prop i de col·laboracions d'associacions, organismes, entitats locals i empreses. L’altra meitat va destinada a l'Hospital Vall d'Hebron per a la investigació del càncer infantil.

La donació permetrà augmentar l’expertesa dels professionals de l'àrea de pediatria del Trueta per tal de continuar donant el millor servei assistencial als infants que ho requereixin.

L’Associació Iris va néixer a partir de l’experiència d’una nena diagnosticada de càncer l’any 2022. Després d’un llarg tractament oncològic i quirúrgic, la família de la petita, juntament amb el doctor Ramon Brugada, cap del Servei de Cardiologia del Trueta, van fundar l’associació amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de les malalties pediàtriques de l'hospital Trueta, del càncer infantil a la Vall d'Hebron (VHIR), així com altres accions solidàries. Sense despesa de personal ni d'estructura, totes les donacions de l'associació es destinen íntegrament a aquests objectius.

Durant aquest període, la Unitat ha guanyat capacitat per donar resposta als nous usuaris i incrementar el nombre de visites realitzades per les seves professionals especialitzades

Enguany, 114 pacients han passat per la consulta per al tractament de malalties reumàtiques com ara l’artritis idiopàtica juvenil, que és la més prevalent a la infància i adolescència

La Unitat Funcional de Reumatologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta ha atès 279 pacients entre 2022 i setembre d’aquest 2024, una xifra que reflecteix la seva capacitat per tractar aquelles patologies relacionades amb l’aparell locomotor d’infants i adolescents. En aquest sentit, des que va entrar en funcionament l’any 2017, la Unitat ha refermat les eines per al diagnòstic i el tractament de la patologia i ha augmentat la capacitat assistencial, amb més de 1.600 visites realitzades pels seus professionals des de 2022. A la vegada, també s’ha guanyat capacitat per realitzar tractaments complexos.

Tot i ser força desconegudes, les malalties reumatològiques també poden afectar infants i adolescents i, per tant, és important disposar d’unitats específiques per afavorir la seva detecció i el tractament precoç. La Unitat Funcional de l’Hospital Trueta, com a referent a la Regió Sanitària Girona, tracta les diverses patologies reumàtiques que afecten articulacions, ossos, músculs o lligaments, en infants de fins als 15 anys. Posteriorment, la Unitat també atén pacients fins als 20 anys, per facilitar la transició cap a un seguiment més enfocat a l’edat adulta, i està formada per especialistes en pediatria i reumatologia. Entre les patologies que s’hi tracten, destaca l’artritis idiopàtica juvenil, que és la malaltia reumàtica més freqüent en edat infantil i adolescent, així com altres malalties associades, com són les síndromes autoinflamatòries, les malalties autoimmunes sistèmiques, les malalties oculars inflamatòries, les espondiloartritis, les alteracions de la mineralització òssia o les malalties del teixit connectiu, entre d’altres. Una diversitat que implica treballar de forma multidisciplinària amb altres serveis assistencials de l’Hospital com Oftalmologia, Traumatologia o diferents serveis mèdics pediàtrics, així com amb els serveis de Genètica o Farmàcia.

Els infants que atén la Unitat arriben per derivació dels seus pediatres, una vegada hi ha sospites que poden patir una malaltia reumàtica després d’un primer diagnòstic. Durant els darrers anys l’augment de la població a la demarcació de Girona, així com la millora en els processos de detecció, ha comportat un increment sostingut de la xifra de pacients i visites que atén la Unitat. L’any 2023 van assistir a la consulta 141 pacients, 22 més respecte del 2022. Pel que fa a aquest 2024, fins al 5 de setembre s’hi havien atès 114 pacients. 

L’increment d’infants i adolescents que visiten la Unitat també es reflecteix en l’activitat assistencial dels seus professionals. Entre 2022 i 2023 es va passar de 505 a 648 consultes realitzades entre primeres visites i visites de seguiment. Des del gener i fins  al 5 de setembre de 2024, la xifra és de 457 visites, que es realitzen a l’edifici de Consultes Externes del Trueta.

És en aquestes visites quan es fan les exploracions específiques (ecografia, capil·laroscòpia) que permeten establir un diagnòstic o fer un seguiment acurat de cara a establir el tractament més adient, que en bona part dels casos és mitjançant fàrmacs específics com ara aquells que tenen la capacitat de modificar la malaltia (FAME) i frenar l’aparició de brots. L’objectiu final és aconseguir que mitjançant aquests tractaments la malaltia afecti el mínim possible la qualitat de vida dels infants i adolescents, i eviti seqüeles físiques i psíquiques a l’edat adulta.

A banda de la consulta, les professionals de la Unitat també donen suport al Servei d’Urgències Pediàtriques o atenen interconsultes de pacients ingressats al Trueta.