Pediatria

Es tracta d’una prova pilot pionera a Catalunya que permet traslladar l’acompanyament emocional dels Pallapupas durant els desplaçaments a les llars i combinar-lo amb les cures específiques als infants

Aquesta col·laboració suposa un pas més en l’atenció multidisciplinària a domicili que realitza l’Equip  i en el benestar dels infants i adolescents que, per la complexitat de la seva malaltia, acostumen a requerir visites mèdiques freqüents

L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha iniciat un projecte pilot que consisteix a traslladar el suport emocional dels Pallapupas a les llars dels infants que requereixen aquest tipus d’atenció especialitzada. Mitjançant aquesta actuació conjunta, es vol donar una cura integral que incorpori l’esfera emocional a les teràpies i cures que duen a terme els i les professionals de medicina, infermeria i psicologia que formen l’ESCCAPP-GI. 

Aquesta atenció domiciliària conjunta amb els Pallapupas és una iniciativa pionera a Catalunya, que es complementa amb la tasca que l’entitat ja realitza als hospitals dirigida a oferir un acompanyament integral i adaptat a les necessitats específiques de cada infant i del seu entorn familiar. A partir de tècniques utilitzades en les arts escèniques i l’empatia, els seus membres propicien la reducció de l'estrès, la por i l'ansietat que tant els infants com les seves famílies poden experimentar en el moment de rebre un tractament o una cura. 

“Els Pallapupas són una figura facilitadora, ja que ens ajuden a reduir l’ansietat que poden tenir els infants o adolescents i les seves famílies durant algun dels tractaments. Propicien un vincle i un entorn més amable, tant per als infants com també per a les famílies”, destaca, Mireia Crehuet, pediatra de l’Hospital Trueta i coordinadora de l’ESCCAPP-GI.

El projecte va iniciar-se al maig, amb les primeres visites conjuntes un cop per setmana, i s’allargarà fins juliol. Prèviament, es posen en comú les característiques de cada cas per compartir els objectius i estratègies més idonis per a l’infant i el seu entorn. L’objectiu final és propiciar un ambient més amable, distès i amb l’efecte sorpresa –tan propi dels pallassos- que suposa un gran valor afegit. 

La iniciativa entre l’ESCCAPP-GI i Pallapupas neix com a prova pilot, però amb la voluntat de donar-hi continuïtat i poder replicar-la en altres territoris una vegada extretes les primeres conclusions a partir del comentari de l’experiència amb les famílies dels infants, a les quals també es facilita un document destinat a recollir les valoracions.         

101 infants atesos durant 2024

La col·laboració amb Pallapupas suposa un pas més en l’atenció domiciliària integral capaç de sumar elements d’humanització en l’atenció d’infants i adolescents amb una malaltia crònica complexa i avançada i que, per la seva vulnerabilitat, acostumen a requerir visites mèdiques amb molta regularitat. En aquest context, el perfil de pacient més habitual en l’atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, i que pot presentar múltiples complicacions. També s’atenen menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica.

L’any 2024, l’ESCCAPP-GI va atendre 101 infants de fins a 15 anys de tota la Regió Sanitària Girona. L’Equip multidisciplinari està integrat per professionals de l’atenció primària i a la comunitat de l’ICS i de l’Hospital Trueta. Actualment consta de de tres pediatres, tres infermeres, una psicòloga i una administrativa. L’objectiu comú és millorar el benestar dels infants i adolescents que pateixen una malaltia crònica complexa tant com sigui possible i evitar al màxim les hospitalitzacions. Perquè així sigui, treballen de manera coordinada amb els equips d’atenció primària de referència de cada infant i, també, les seves escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació. Aquesta interrelació ajuda a evitar l’aïllament social que sovint pateixen aquests infants i adolescents.

Una altra de les tasques és donar eines i formació als pares, mares o altres persones que en tinguin cura per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer. 

Hospital Trueta i Pallapupas

L’acompanyament emocional als domicilis referma el compromís de l’Hospital Trueta, de l’Atenció Primària i Comunitària i de Pallapupas amb la humanització de l'atenció pediàtrica, especialment en aquells casos de major complexitat. L’associació sense ànim de lucre, fundada l'any 2000, treballa en estreta col·laboració amb el personal sanitari amb la finalitat de millorar l’estat emocional de pacients i dels professionals mateixos. Els seus membres compten amb formació especialitzada per realitzar les seves intervencions amb pacients, familiars i personal sanitari amb el màxim rigor, cosa que la converteix actualment en l’única ONG que disposa de l’aval sanitari per desenvolupar la seva activitat en totes les àrees dels principals hospitals de Catalunya.

El Trueta és un dels set nous hospitals que s'afegeixen als tres ja existents des de 2020 dins del desplegament de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI)

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de Catalunya

El percentatge de casos en els quals la mort s’ha produït en el lloc desitjat per les famílies ha estat del 95,2%

El Departament de Salut ha posat en marxa enguany l’ampliació de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). L’any 2024 es va formalitzar la contractació dels recursos de la segona fase o corona assistencial amb set nous hospitals que s’afegeixen als tres ja existents des del 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell). Són: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Prèviament, aquests centres ja havien iniciat la feina assistencial i havien presentat els seus plans de treball. Durant el 2025, s’està fent tot el desplegament amb l’acompanyament dels diferents equips i s’està treballant en les rutes de complexitat pediàtrica als diferents territoris.

La XAPPI es va crear el 2020 quan es va publicar el “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 s’havia elaborat el document inicial sobre l’abordatge de la població infanto-juvenil amb necessitats complexes d’atenció i amb malalties limitants de la vida. La finalitat és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia.

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada i/o final de vida, amb l’objectiu de millorar-ne el confort i la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim. Mitjançant la creació de la XAPPI es disposa de tres nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

Els inicis

El mateix 2020 ja va entrar a la cartera de serveis del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI amb la posada en marxa dels primers Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) en tres hospitals: Sant Joan de Deu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell.Les SAPPI assumeixen només l'atenció als infants i adolescents que es troben en un grau de complexitat assistencial més elevat.

L’any 2021 es va posar en funcionament la primera fase del centre d’atenció intermèdia pediàtric, La Casa de Sofia, únic a l’Estat, de referència per a tota la població de Catalunya, gestionat per Sant Joan de Déu, amb 15 llits i un hospital de dia. Durant l’any 2022 els tres hospitals van liderar junt amb d’altres professionals de les cures pal·liatives pediàtriques, l’equip de l’Atenció Intermèdia i el Departament de Salut, els treballs de fons i de planificació de la xarxa.

Així doncs, amb la recent publicació del document de la definició de PCC/MACA Pediàtrics, ha començat la implicació en la XAPPI de l’Atenció Primària Pediàtrica, el que podria ser el desplegament de la tercera corona o fase. Actualment està en preparació un curs de formació en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals de pediatria de l’Atenció Primària que hagin de ser referents a la seva àrea.

L’activitat del 2024

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de la XAPPI. D’aquests, 327 van ser nous pacients, mentre que 155 es van donar d’alta i 155 van acabar amb defunció.

Els pacients atesos segons els hospitals de referència:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222
Sant Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 són pacients compartits entre més d’un centre).

Patologies ateses:

Malalties neurològiques
Malalties oncohematològiques
Cardiopaties
Malalties perinatals
Malalties dermatològiques
Malalties minoritàries

Un bon reflex de la feina realitzada pels equips assistencials amb les famílies ve donat pel percentatge de casos en els quals la mort es produeix en el lloc desitjat i en el cas de l’any passat va ser del95,2%. D’altra banda, l’estimació de pacients que cal atendre a Catalunya és d’entre 5.389 i 9.391, ja que dels 1.539.581 menors de 19 anys s’estima que precisen aquesta atenció entre 35 i 60 per cada 10.000 infants i adolescents.

La INFA-Neoteca, la biblioteca la Unitat de Neonatologia del Trueta especialitzada en la cura i la criança dels nadons, ha ampliat el seu catàleg amb la donació de nous exemplars per part del conegut grup musical ‘El Pot Petit’.

En concret, la contribució ha permès afegir-hi la col·lecció de contes il·lustrats del conegut grup de música per a infants i famílies i que reflecteixen l’imaginari d'un grup que acumula una llarga trajectòria dedicada a la creació i producció artística per al públic familiar. En aquest sentit, les cançons, així com els altres continguts que creen, posen èmfasi en la difusió de valors com la igualtat de gènere i la diversitat, el treball de les emocions o el respecte per l’amistat i el medi ambient.

“Estem molt satisfets d’haver vingut a la Unitat i conèixer aquest projecte tan important i necessari. Aportem els nostres llibres perquè les mares i els pares ja comencin a llegir als seus infants per tots els beneficis que els aporta“, han destacat els components del grup durant la seva visita d'avui per fer la donació.

L’Equip NIDCAP (New Born Individualized Developmental Care and Assessment Program) de la Unitat de Neonatologia del Trueta va posar en marxa la INFA-Neoteca fa un any amb l’objectiu de potenciar els beneficis de compartir moments de lectura en el desenvolupament neurològic del nadó, més enllà de com sigui de petit.

En aquest sentit, diversos estudis demostren que llegir contes en etapes tan sensibles del neurodesenvolupament del nadó propicia la millora de les seves capacitats cognitives i augmenta l’activitat cerebral, sobretot en aquelles zones vinculades al llenguatge. Sense oblidar els beneficis que suposa per al vincle emocional amb el nounat compartir aquests moments de lectura. 

“Els infants prematurs ingressats a la Unitat passen un moment delicat en el seu desenvolupament i s’ha demostrat que la lectura de contes ajuda en aspectes com el llenguatge en etapes posteriors, així com en el vincle amb els seus familiars, cuidadores i cuidadors, que també és molt important”, ha explicat la doctora Ángela Gregoraci, pediatra de la Unitat.

El donatiu es destinarà íntegrament a les unitats pediàtriques dels dos hospitals

La campanya solidària de Nadal de l’Espai Gironès ha superat en un 15% l’objectiu que s’havia marcat de recaptar 6.000 euros i ha arribat a la xifra de 6.853,56 euros recollits, que es destinaran íntegrament a les unitats pediàtriques dels hospitals Josep Trueta i Santa Caterina de Salt. El donatiu s’ha lliurat en un acte que s’ha dut a terme a l’Espai Gironès, amb la presència de la gerent dels hospitals Josep Trueta i Santa Caterina, Àngels Morales; i el gerent de l’Espai Gironès, Pau Jordà.

Àngels Morales ha destacat que “aquesta campanya ha demostrat la solidaritat de la ciutadania amb els nostres hospitals i aquestes donacions ens permetran millorar encara més la qualitat de l’assistència que s’ofereix als pacients pediàtrics de les comarques gironines”. “Durant aquest any volem consolidar la col·laboració amb Espai Gironès, així com explorar la possibilitat de dur a terme noves accions que permetin seguir captant fons que repercuteixin en la millora de l’atenció als nostres pacients”, ha indicat.

Pau Jordà ha agraït un cop més “la solidaritat de la població d’arreu de les comarques gironines i la gran participació en aquesta iniciativa, que permetrà donar suport als infants i a les seves famílies de les àrees pediàtriques dels hospitals Trueta i Santa Caterina”.

Les patinadores del CPA Girona, les jugadores de l’Uni Girona i els jugadors i jugadores del Club Bàsquet Salt van participar durant la campanya. La col·laboració d’aquestes entitats forma part del seu arrelament al territori i any rere any donen suport a la campanya solidària de l’Espai Gironès. També van deixar l’empremta de les seves mans un grup d’escolars de primer i segon de primària de l’escola El Gegant del Rec de Salt, entre molts d’altres.

La catorzena campanya solidària de Nadal de l’Espai Gironès s’ha destinat a millorar l’atenció dels nens i nenes ingressats als hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt, per tal de contribuir a fer més amable la seva estada. L’escriptor Martí Gironell ha estat el padrí de la campanya i s’ha comptat també amb la implicació del periodista Jordi Llompart. Paral·lelament, s’han fet activitats complementàries gratuïtes per ajudar a la difusió de la campanya, com diversos contacontes, dues rues amb animació musical i una donació de sang.

Donatius adreçats a projectes de pediatria

Els donatius de la campanya van adreçats a diferents projectes de pediatria dels dos centres hospitalaris, com són la remodelació de les àrees d’hospitalització, neonatologia i UCI pediàtrica, amb la creació d’habitacions polivalents i per garantir una assistència de màxima qualitat; al projecte Separació Zero, que vol evitar la separació de mares i nadons en totes les circumstàncies i que contempla l’adequació d’espais d’estada comuna; i al projecte Hospital Amable, que vol millorar el benestar dels infants, de les seves famílies i dels professionals, per mitjà de manifestacions artístiques.

Espai Gironès està situat en una zona d’expansió urbanística del municipi de Salt que limita amb Girona i al costat de l’autopista AP-7. L’excepcional ubicació del centre permet que la seva àrea d’influència directa sigui de 400.000 habitants i que pugui generar una afluència de més de set milions de visitants a l’any. Disposa de 40.000 metres quadrats de superfície de locals distribuïts en dues plantes on hi ha instal·lats operadors líders del sector de la moda, els serveis i la restauració. El centre comercial Espai Gironès compta amb 2.500 places d’aparcament gratuït.

L'Associació Iris per a la investigació del càncer infantil i les malalties pediàtriques ha fet una donació al Trueta de 9.029,75€ que es destinaran a activitats formatives dels professionals del Servei de Pediatria del centre.

Aquesta quantitat suposa la meitat dels diners obtinguts per l’associació (18.059€) a través de les accions que han realitzat, de donacions de particulars, de l'ajuda d'altres famílies que han patit el càncer de prop i de col·laboracions d'associacions, organismes, entitats locals i empreses. L’altra meitat va destinada a l'Hospital Vall d'Hebron per a la investigació del càncer infantil.

La donació permetrà augmentar l’expertesa dels professionals de l'àrea de pediatria del Trueta per tal de continuar donant el millor servei assistencial als infants que ho requereixin.

L’Associació Iris va néixer a partir de l’experiència d’una nena diagnosticada de càncer l’any 2022. Després d’un llarg tractament oncològic i quirúrgic, la família de la petita, juntament amb el doctor Ramon Brugada, cap del Servei de Cardiologia del Trueta, van fundar l’associació amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de les malalties pediàtriques de l'hospital Trueta, del càncer infantil a la Vall d'Hebron (VHIR), així com altres accions solidàries. Sense despesa de personal ni d'estructura, totes les donacions de l'associació es destinen íntegrament a aquests objectius.