El Trueta es uno de los siete nuevos hospitales que se añaden a los tres ya existentes desde 2020 dentro del despliegue de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI)
El año 2024 se atendieron 931 pacientes en los diferentes centros asistenciales de Catalunya
El porcentaje de casos en los cuales la muerte se ha producido en el lugar deseado por las familias ha estado del 95,2%
El Departament de Salut ha puesto en marcha este año la ampliación de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI). El año 2024 se formalizó la contratación de los recursos de la segunda fase o corona asistencial con siete nuevos hospitales que se añaden a los tres ya existentes desde el 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d'Hebron de Barcelona y Parc Taulí de Sabadell). Son: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona y Verge de la Cinta de Tortosa.
Previamente, estos centros ya habían iniciado el trabajo asistencial y habían presentado sus planes de trabajo. Durante el 2025, se está haciendo todo el despliegue con el acompañamiento de los diferentes equipos y se está trabajando en las rutas de complejidad pediátrica en los diferentes territorios.
La XAPPI se creó el 2020 cuando se publicó el “Model organizatiu d'atenció integral en la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d'atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 se había elaborado el documento inicial sobre el abordaje de la población infanto-juvenil con necesidades complejas de atención y con enfermedades limitantes de la vida. La finalidad es establecer niveles y circuitos que garanticen accesibilidad, equidad y calidad en la continuidad asistencial y el acompañamiento del enfermo, y su familia, durante los diferentes episodios del tratamiento y proceso de la enfermedad.
Las denominadas curas paliativas hacen referencia a aquellas curas y tratamientos que se ofrecen a las personas que sufren una enfermedad en fase avanzada y/o final de vida, con el objetivo de mejorar el confort y la calidad de vida, así como apoyar y acompañamiento a las personas de su entorno más próximo. Mediante la creación de la XAPPI se dispone de tres niveles de atención con equipos multidisciplinarios formados por profesionales de la medicina, la enfermería, psicología y el trabajo social con formación especializada de pediatría y específica en curas paliativas.
Los inicios
El mismo 2020 ya entró a la cartera de servicios del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI con la puesta en marcha de los primeros Servicios de Atención Paliativa Pediátrica Integral (SAPPI) en tres hospitales: Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron y Parc Taulí de Sabadell. Las SAPPI asumen solo la atención a los niños y adolescentes que se encuentran en un grado de complejidad asistencial más elevado.
El año 2021 se puso en funcionamiento la primera fase del centro de atención intermedia pediátrico, La Casa de Sofia, único en el Estado, de referencia para toda la población de Catalunya, gestionado por San Joan de Déu, con 15 camas y un hospital de día. Durante el año 2022 los tres hospitales lideraron junto con otros profesionales de las curas paliativas pediátricas, el equipo de la Atención Intermedia y el Departament de Salut, los trabajos de fondos y de planificación de la red.
Así pues, con la reciente publicación del documento de la definición de PCC/GUAPA Pediátricos, ha empezado la implicación en la XAPPI de la Atención Primaria Pediátrica, el que podría ser el despliegue de la tercera corona o fase. Actualmente está en preparación un curso de formación en curas paliativas pediátricas dirigido a los profesionales de pediatría de la Atención Primaria que tengan que ser referentes a su área.
La actividad del 2024
El año 2024 se atendieron 931 pacientes en los diferentes centros asistenciales de la XAPPI. De estos, 327 fueron nuevos pacientes, mientras que 155 se dieron de alta y 155 acabaron con defunción.
Los pacientes atendidos segundos los hospitales de referencia:
Vall d'Hebron de Barcelona: 222
San Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33
TOTAL: 1.001 (70 son pacientes compartidos entre más de un centro).
Patologías atendidas:
Enfermedades neurológicas
Enfermedades oncohematológicas
Cardiopatías
Enfermedades perinatales
Enfermedades dermatológicas
Enfermedades minoritarias
Un buen reflejo del trabajo realizado por los equipos asistenciales con las familias viene dado por el porcentaje de casos en los cuales la muerte se produce en el lugar deseado y en el caso del año pasado fue del 95,2%. Por otro lado, la estimación de pacientes que hay que atender en Catalunya es de entre 5.389 y 9.391, puesto que de los 1.539.581 menores de 19 años se estima que precisan esta atención entre 35 y 60 por cada 10.000 niños y adolescentes.
