pal·liatius pediàtrics

El Trueta és un dels set nous hospitals que s'afegeixen als tres ja existents des de 2020 dins del desplegament de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI)

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de Catalunya

El percentatge de casos en els quals la mort s’ha produït en el lloc desitjat per les famílies ha estat del 95,2%

El Departament de Salut ha posat en marxa enguany l’ampliació de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). L’any 2024 es va formalitzar la contractació dels recursos de la segona fase o corona assistencial amb set nous hospitals que s’afegeixen als tres ja existents des del 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell). Són: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Prèviament, aquests centres ja havien iniciat la feina assistencial i havien presentat els seus plans de treball. Durant el 2025, s’està fent tot el desplegament amb l’acompanyament dels diferents equips i s’està treballant en les rutes de complexitat pediàtrica als diferents territoris.

La XAPPI es va crear el 2020 quan es va publicar el “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 s’havia elaborat el document inicial sobre l’abordatge de la població infanto-juvenil amb necessitats complexes d’atenció i amb malalties limitants de la vida. La finalitat és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia.

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada i/o final de vida, amb l’objectiu de millorar-ne el confort i la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim. Mitjançant la creació de la XAPPI es disposa de tres nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

Els inicis

El mateix 2020 ja va entrar a la cartera de serveis del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI amb la posada en marxa dels primers Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) en tres hospitals: Sant Joan de Deu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell.Les SAPPI assumeixen només l'atenció als infants i adolescents que es troben en un grau de complexitat assistencial més elevat.

L’any 2021 es va posar en funcionament la primera fase del centre d’atenció intermèdia pediàtric, La Casa de Sofia, únic a l’Estat, de referència per a tota la població de Catalunya, gestionat per Sant Joan de Déu, amb 15 llits i un hospital de dia. Durant l’any 2022 els tres hospitals van liderar junt amb d’altres professionals de les cures pal·liatives pediàtriques, l’equip de l’Atenció Intermèdia i el Departament de Salut, els treballs de fons i de planificació de la xarxa.

Així doncs, amb la recent publicació del document de la definició de PCC/MACA Pediàtrics, ha començat la implicació en la XAPPI de l’Atenció Primària Pediàtrica, el que podria ser el desplegament de la tercera corona o fase. Actualment està en preparació un curs de formació en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals de pediatria de l’Atenció Primària que hagin de ser referents a la seva àrea.

L’activitat del 2024

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de la XAPPI. D’aquests, 327 van ser nous pacients, mentre que 155 es van donar d’alta i 155 van acabar amb defunció.

Els pacients atesos segons els hospitals de referència:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222
Sant Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 són pacients compartits entre més d’un centre).

Patologies ateses:

Malalties neurològiques
Malalties oncohematològiques
Cardiopaties
Malalties perinatals
Malalties dermatològiques
Malalties minoritàries

Un bon reflex de la feina realitzada pels equips assistencials amb les famílies ve donat pel percentatge de casos en els quals la mort es produeix en el lloc desitjat i en el cas de l’any passat va ser del95,2%. D’altra banda, l’estimació de pacients que cal atendre a Catalunya és d’entre 5.389 i 9.391, ja que dels 1.539.581 menors de 19 anys s’estima que precisen aquesta atenció entre 35 i 60 per cada 10.000 infants i adolescents.

En aquest moment està atenent una cinquantena de famílies, la majoria amb menors que pateixen malalties neurològiques amb múltiples complicacions i alta fragilitat

Una atenció integral que està centrada en l’infant i la família,  el foment de l'atenció domiciliària que intenta evitar i escurçar ingressos i visites a urgències, i la integració social a través de l'escolarització són alguns dels objectius que es planteja l'Equip

L’Equip territorial d’atenció pal·liativa pediàtrica, Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i l’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCAPP-Gi), ha atès un total de 100 casos els dos primers anys d’activitat, en què ha donat suport a les famílies amb fills amb malalties cròniques complexes amb alta fragilitat i/o tributaris d’atenció pal·liativa. En aquest moment s’hi estan atenent a 51 nens i nenes de forma activa de tota la Regió Sanitària Girona. Un 60% dels casos pateixen malalties neurològiques cròniques greus; un 21%, síndromes polimalformatives, amb dependència de dispositius tecnològics; un 7%, malalties oncològiques, i la resta pertanyen a altres grups de malalties minoritàries. Sovint són pacients que depenen de dispositius tecnològics i, en alguns casos, els infants afectats no arriben a l’edat adulta.

L’ESCAPP-GI és un Equip multidisciplinari integrat per professionals de l’atenció  primària de l’ICS i de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta. Actualment consta de dues pediatres i dues infermeres, que compten amb el suport d’una psicòloga i de professionals de la Unitat de Continuïtat Assistencial Social i Sanitària. La coordinació la realitza una de les pediatres.

Durant els dos primers anys d’activitat, l’Equip s’ha consolidat, ha incrementat les seves prestacions i ha fet un gran pas endavant pel que fa a la coordinació i el treball en xarxa amb els dispositius i actius territorials, ja siguin els relacionats amb salut i ensenyament o els socials, amb els quals treballa un pla terapèutic individualitzat per a cada infant. L’Equip està integrat a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya (XAPPI) i es coordina alhora, quan és necessari, amb els tres serveis d'atenció pal·liativa pediàtrica integral existents actualment a l’Àrea Metropolitana de Barcelona (Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Parc Taulí).

El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, que pot presentar múltiples complicacions i que pot requerir dispositius de suport respiratori i nutricional (traqueostomia, respirador, sonda d’alimentació, gastrostomia...). També atén menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica, i col·labora i dona suport en l’atenció pal·liativa perinatal .

Són pacients que acostumen a requerir molts ingressos hospitalaris i solen tenir múltiples visites. L’atenció que ofereix l’equip, potenciant l’atenció domiciliària, intenta evitar i/o escurçar la durada d’aquests ingressos i evitar visites a urgències amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el confort dels pacients. També es procuren aglutinar les visites als diferents especialistes.

Una altra de les seves tasques és donar eines als pares o cuidadors per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer i per formar-los en el control de símptomes de la malaltia. Es coordinen amb els equips d’atenció primària, amb les escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació.

Un altre dels objectius de l’Equip gironí és acompanyar i donar suport aquests nens i nenes en el procés d’escolarització. És per aquest motiu que treballen la inclusió d’aquests infants a l’escola, fent formació a vetlladores i professionals dels centres de forma coordinada amb els equips d’atenció primària, sobre les necessitats de l’infant a l’aula i l’ús dels dispositius que porten.

El seguiment de l’Equip als infants es fa fins que aquests són donats d’alta (en els casos de millora evolutiva o estabilitat), fins que deixen de ser pacients pediàtrics i poden passar a equips d’adults o fins que, en alguns casos, es produeix el final de vida. Alguns d’aquests infants, malauradament, moren prematurament. Les situacions de malaltia crònica i amenaça a la vida tenen un gran impacte en els infants i en el seu entorn. L’Equip intenta oferir una atenció integral, tenint en compte les dimensions física, psicològica, social i espiritual del menor i la seva família.

Un dels objectius de l’Equip i un indicador de la qualitat assistencial en equips d’atenció pal·liativa és permetre i facilitar que el final de vida pugui ser a casa de l’infant, sempre que la família així ho vulgui. Per aquest motiu, també fan l’atenció i l’acompanyament als domicilis perquè en aquesta situació tan delicada i intensa l’infant pugui estar a casa seva i ofereixen acompanyament al dol quan es produeix la mort del pacient. Des del funcionament de l’Equip un 50-60% de les defuncions s’han pogut acompanyar a domicili. Aquest any 2022, de les 8 defuncions que hi ha hagut, 5 s’han atès al domicili. 

L’Equip d’atenció pal·liativa pediàtrica també està treballant en altres projectes,  com ara la posada en marxa de grups terapèutics o la potenciació de la música com a eina terapèutica (musicoteràpia), en col·laboració amb la Diputació de Girona i el Conservatori de Música de Girona.

Fotografies realiyzades durant dues visites a domicili

Fotografies realiyzades durant una sessió de capacitació en una escola d'educació primària.