Es tracta d’una prova pilot pionera a Catalunya que permet traslladar l’acompanyament emocional dels Pallapupas durant els desplaçaments a les llars i combinar-lo amb les cures específiques als infants Aquesta col·laboració suposa un pas més en l’atenció multidisciplinària a domicili que realitza l’Equip i en el benestar dels infants i adolescents que, per la complexitat de la seva malaltia, acostumen a requerir visites mèdiques freqüents
L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha iniciat un projecte pilot que consisteix a traslladar el suport emocional dels Pallapupas a les llars dels infants que requereixen aquest tipus d’atenció especialitzada. Mitjançant aquesta actuació conjunta, es vol donar una cura integral que incorpori l’esfera emocional a les teràpies i cures que duen a terme els i les professionals de medicina, infermeria i psicologia que formen l’ESCCAPP-GI.
Aquesta atenció domiciliària conjunta amb els Pallapupas és una iniciativa pionera a Catalunya, que es complementa amb la tasca que l’entitat ja realitza als hospitals dirigida a oferir un acompanyament integral i adaptat a les necessitats específiques de cada infant i del seu entorn familiar. A partir de tècniques utilitzades en les arts escèniques i l’empatia, els seus membres propicien la reducció de l'estrès, la por i l'ansietat que tant els infants com les seves famílies poden experimentar en el moment de rebre un tractament o una cura.
“Els Pallapupas són una figura facilitadora, ja que ens ajuden a reduir l’ansietat que poden tenir els infants o adolescents i les seves famílies durant algun dels tractaments. Propicien un vincle i un entorn més amable, tant per als infants com també per a les famílies”, destaca, Mireia Crehuet, pediatra de l’Hospital Trueta i coordinadora de l’ESCCAPP-GI.
El projecte va iniciar-se al maig, amb les primeres visites conjuntes un cop per setmana, i s’allargarà fins juliol. Prèviament, es posen en comú les característiques de cada cas per compartir els objectius i estratègies més idonis per a l’infant i el seu entorn. L’objectiu final és propiciar un ambient més amable, distès i amb l’efecte sorpresa –tan propi dels pallassos- que suposa un gran valor afegit.
La iniciativa entre l’ESCCAPP-GI i Pallapupas neix com a prova pilot, però amb la voluntat de donar-hi continuïtat i poder replicar-la en altres territoris una vegada extretes les primeres conclusions a partir del comentari de l’experiència amb les famílies dels infants, a les quals també es facilita un document destinat a recollir les valoracions.
101 infants atesos durant 2024La col·laboració amb Pallapupas suposa un pas més en l’atenció domiciliària integral capaç de sumar elements d’humanització en l’atenció d’infants i adolescents amb una malaltia crònica complexa i avançada i que, per la seva vulnerabilitat, acostumen a requerir visites mèdiques amb molta regularitat. En aquest context, el perfil de pacient més habitual en l’atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, i que pot presentar múltiples complicacions. També s’atenen menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica.
L’any 2024, l’ESCCAPP-GI va atendre 101 infants de fins a 15 anys de tota la Regió Sanitària Girona. L’Equip multidisciplinari està integrat per professionals de l’atenció primària i a la comunitat de l’ICS i de l’Hospital Trueta. Actualment consta de de tres pediatres, tres infermeres, una psicòloga i una administrativa. L’objectiu comú és millorar el benestar dels infants i adolescents que pateixen una malaltia crònica complexa tant com sigui possible i evitar al màxim les hospitalitzacions. Perquè així sigui, treballen de manera coordinada amb els equips d’atenció primària de referència de cada infant i, també, les seves escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació. Aquesta interrelació ajuda a evitar l’aïllament social que sovint pateixen aquests infants i adolescents.
Una altra de les tasques és donar eines i formació als pares, mares o altres persones que en tinguin cura per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer.
Hospital Trueta i PallapupasL’acompanyament emocional als domicilis referma el compromís de l’Hospital Trueta, de l’Atenció Primària i Comunitària i de Pallapupas amb la humanització de l'atenció pediàtrica, especialment en aquells casos de major complexitat. L’associació sense ànim de lucre, fundada l'any 2000, treballa en estreta col·laboració amb el personal sanitari amb la finalitat de millorar l’estat emocional de pacients i dels professionals mateixos. Els seus membres compten amb formació especialitzada per realitzar les seves intervencions amb pacients, familiars i personal sanitari amb el màxim rigor, cosa que la converteix actualment en l’única ONG que disposa de l’aval sanitari per desenvolupar la seva activitat en totes les àrees dels principals hospitals de Catalunya.
