Pediatria

Abans de reprendre el camí cap a l’Orient, el Tres Reis han fet parada aquest matí a la planta de pediatria del Trueta per omplir d’il·lusió, somriures i regals els infants ingressats.

Ses Majestats han arribat al centre d’una manera molt especial: a bord de camions dels bombers de la Generalitat a Girona i d’ambulàncies del SEM, que han acompanyat la comitiva.

La Patgessa Reial, carregada amb els regals, ha accedit a l’hospital a través d’un finestral de la façana mitjançant una llarga escala desplegada pels bombers. Ja dins, ha compartit cançons, balls i salutacions amb els nens i nenes reunits a la sala.

Els Tres Reis de l’Orient han recorregut el passadís de Pediatria envoltats de música, violins i cançons, carregats d’obsequis i llaminadures. Gràcies a la complicitat de les famílies i del personal sanitari, els infants han pogut viure un matí de Reis ple d’emoció, alegria i moments que de ben segur recordaran amb afecte.

Posteriorment, Ses Majestats també han volgut saludar el personal de la Unitat de Cures Intensives i d’Urgències, tot agraint-los la seva dedicació i gran tasca.

Des de l’Hospital Trueta volem expressar el nostre agraïment a totes les persones i col·lectius que han fet possible, un any més, aquesta visita tan màgica.

La visita s’emmarca dins el programa d’activitats que ha preparat el centre coincidint amb les festes de Nadal, a banda de reflectir el conveni de col·laboració entre l'Hospital i la Fundació Girona FC

L’àrea de Pediatria de l’Hospital Trueta han rebut aquest matí una visita molt especial. La Canya, gossa oficial del Girona FC, ha compartit una estona de jocs i somriures amb els infants ingressats per tal de transmetre’ls tot el seu afecte.

La Canya ha mostrat les seves habilitats a l’hora d’interactuar amb els nens i nenes i d’aquesta manera, fer més entretinguda l’estada a l’hospital en unes dates tan assenyalades. A la vegada, ha obsequiat els infants amb diversos regals amb els colors club blanc-i-vermell del Girona FC.

Aquesta visita s’emmarca dins el programa d’activitats que ha preparat l'hospital Trueta coincidint amb les festes de Nadal. També reflecteix el conveni de col·laboració que recentment van signar el centre i la Fundació Girona FC per enfortir els vincles i treballar conjuntament en projectes que promoguin la salut i accions de sensibilització com la d'aquest matí.

En aquest context, durant els pròxims dies l’hospital rebrà la tradicional visita de jugadors del Girona FC per saludar els infants ingressats, compartir converses i portar-los diferents obsequis. 

Ubicat a la primera planta del Trueta, el nou espai s’ha dissenyat amb l’objectiu de prestar atenció sanitària en un entorn més còmode i agradable per als menors i familiars

Consta d'una sala oberta amb quatre punts d'atenció a usuaris, un box per a l’assistència de pacients fràgils, zona de control, emmagatzematge i preparació de la medicació

L’entrada en funcionament d’aquesta àrea permet agrupar activitats que fins ara es realitzaven en diferents zones del Trueta, a Consultes Externes o a Urgències de Pediatria 

L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta ha inaugurat l'Hospital de Dia Pediàtric, un nou espai assistencial destinat a concentrar aquelles cures o tractaments especialitzats que no requereixen ingrés hospitalari. L’àrea, situada a la primera planta del Trueta, disposa de tots els elements per oferir una atenció assistencial més eficient i còmoda, tant per als nens i nenes com per a les seves famílies. A la vegada, permet alliberar altres espais on fins ara es realitzaven aquest tipus de procediments.

El nou Hospital de Dia Pediàtric del Trueta està preparat per atendre menors de fins a 15 anys en seguiment per qualsevol subespecialitat pediàtrica, cirurgia pediàtrica,  infermeria pediàtrica o per l’Equip d’Atenció al Pacient Crònic Complex i Pal·liatiu Pediàtric. Entre els tractaments que s’hi realitzen, hi ha els relacionats amb el diagnòstic d’al·lèrgies alimentàries, alteracions en el sistema endocrí o seguiments postquirúrgics. Prestacions que fins ara es feien en diferents àrees de l’Hospital –Planta d’Hospitalització o Urgències de Pediatria– i també a Consultes Externes.

“Són proves que, en molts casos, necessiten que els infants estiguin un temps prolongat al centre i d’aquí ve la necessitat de disposar d’un espai més agradable i adaptat a les necessitats dels pacients pediàtrics i les seves famílies”, destaca el doctor Pablo Sáez, cap de secció del Servei de Pediatria del Trueta.

Més espai assistencial per a Pediatria

Amb l’entrada en funcionament de l’Hospital de Dia Pediàtric, el Servei de Pediatria del Trueta guanya una nova ubicació dirigida a l’atenció dels infants. L’espai, de 70 m², consta d'una sala oberta amb quatre punts d'atenció a infants, un box tancat, una zona de control i una zona d'emmagatzematge i preparació de la medicació.

La inversió de l’obra ha estat de 83.900 €, mentre que la Fundació Barça ha finançat l'adequació de l'espai des del punt de vista de l’atenció centrada en els infants a través del programa 'Polseres Blaugranes'. En aquest sentit, la sala compta amb jocs i altres elements decoratius destinats a facilitar que els nens i nenes disposin de distracció mentre es realitzen els tractaments.  

L’activitat de l’Hospital de Dia Pediàtric és de dilluns a divendres, i la previsió és que cada setmana atengui entre 30 i 40 infants, juntament amb els seus acompanyats. L’espai és compartit per pediatres de diferents especialitats (pneumoal·lergologia, endocrinologia, gastroenterologia, reumatologia, infectologia, pacient pediàtric crònic complex i pal·liatiu, nefrologia i neurologia) juntament amb professionals d’infermeria pediàtrica. A la vegada, es rep el suport de professionals de la psicologia, la nutrició, el treball social, i de personal administratiu, segons les necessitats específiques de cada cas. 

FOTOGRAFIES: El nou hospital de dia pediàtric del Trueta disposa de diferents espais adaptats per oferir una atenció centrada en els infants.

L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha iniciat un projecte pilot que consisteix a traslladar el suport emocional dels Pallapupas a les llars dels infants que requereixen aquest tipus d’atenció especialitzada. Mitjançant aquesta actuació conjunta, es vol donar una cura integral que incorpori l’esfera emocional a les teràpies i cures que duen a terme els i les professionals de medicina, infermeria i psicologia que formen l’ESCCAPP-GI. 

Aquesta atenció domiciliària conjunta amb els Pallapupas és una iniciativa pionera a Catalunya, que es complementa amb la tasca que l’entitat ja realitza als hospitals dirigida a oferir un acompanyament integral i adaptat a les necessitats específiques de cada infant i del seu entorn familiar. A partir de tècniques utilitzades en les arts escèniques i l’empatia, els seus membres propicien la reducció de l'estrès, la por i l'ansietat que tant els infants com les seves famílies poden experimentar en el moment de rebre un tractament o una cura. 

“Els Pallapupas són una figura facilitadora, ja que ens ajuden a reduir l’ansietat que poden tenir els infants o adolescents i les seves famílies durant algun dels tractaments. Propicien un vincle i un entorn més amable, tant per als infants com també per a les famílies”, destaca, Mireia Crehuet, pediatra de l’Hospital Trueta i coordinadora de l’ESCCAPP-GI.

El projecte va iniciar-se al maig, amb les primeres visites conjuntes un cop per setmana, i s’allargarà fins juliol. Prèviament, es posen en comú les característiques de cada cas per compartir els objectius i estratègies més idonis per a l’infant i el seu entorn. L’objectiu final és propiciar un ambient més amable, distès i amb l’efecte sorpresa –tan propi dels pallassos- que suposa un gran valor afegit. 

La iniciativa entre l’ESCCAPP-GI i Pallapupas neix com a prova pilot, però amb la voluntat de donar-hi continuïtat i poder replicar-la en altres territoris una vegada extretes les primeres conclusions a partir del comentari de l’experiència amb les famílies dels infants, a les quals també es facilita un document destinat a recollir les valoracions.         

La col·laboració amb Pallapupas suposa un pas més en l’atenció domiciliària integral capaç de sumar elements d’humanització en l’atenció d’infants i adolescents amb una malaltia crònica complexa i avançada i que, per la seva vulnerabilitat, acostumen a requerir visites mèdiques amb molta regularitat. En aquest context, el perfil de pacient més habitual en l’atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, i que pot presentar múltiples complicacions. També s’atenen menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica.

L’any 2024, l’ESCCAPP-GI va atendre 101 infants de fins a 15 anys de tota la Regió Sanitària Girona. L’Equip multidisciplinari està integrat per professionals de l’atenció primària i a la comunitat de l’ICS i de l’Hospital Trueta. Actualment consta de de tres pediatres, tres infermeres, una psicòloga i una administrativa. L’objectiu comú és millorar el benestar dels infants i adolescents que pateixen una malaltia crònica complexa tant com sigui possible i evitar al màxim les hospitalitzacions. Perquè així sigui, treballen de manera coordinada amb els equips d’atenció primària de referència de cada infant i, també, les seves escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació. Aquesta interrelació ajuda a evitar l’aïllament social que sovint pateixen aquests infants i adolescents.

Una altra de les tasques és donar eines i formació als pares, mares o altres persones que en tinguin cura per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer. 

L’acompanyament emocional als domicilis referma el compromís de l’Hospital Trueta, de l’Atenció Primària i Comunitària i de Pallapupas amb la humanització de l'atenció pediàtrica, especialment en aquells casos de major complexitat. L’associació sense ànim de lucre, fundada l'any 2000, treballa en estreta col·laboració amb el personal sanitari amb la finalitat de millorar l’estat emocional de pacients i dels professionals mateixos. Els seus membres compten amb formació especialitzada per realitzar les seves intervencions amb pacients, familiars i personal sanitari amb el màxim rigor, cosa que la converteix actualment en l’única ONG que disposa de l’aval sanitari per desenvolupar la seva activitat en totes les àrees dels principals hospitals de Catalunya.

El Departament de Salut ha posat en marxa enguany l’ampliació de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). L’any 2024 es va formalitzar la contractació dels recursos de la segona fase o corona assistencial amb set nous hospitals que s’afegeixen als tres ja existents des del 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell). Són: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Prèviament, aquests centres ja havien iniciat la feina assistencial i havien presentat els seus plans de treball. Durant el 2025, s’està fent tot el desplegament amb l’acompanyament dels diferents equips i s’està treballant en les rutes de complexitat pediàtrica als diferents territoris.

La XAPPI es va crear el 2020 quan es va publicar el “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 s’havia elaborat el document inicial sobre l’abordatge de la població infanto-juvenil amb necessitats complexes d’atenció i amb malalties limitants de la vida. La finalitat és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia.

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada i/o final de vida, amb l’objectiu de millorar-ne el confort i la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim. Mitjançant la creació de la XAPPI es disposa de tres nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

Els inicis

El mateix 2020 ja va entrar a la cartera de serveis del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI amb la posada en marxa dels primers Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) en tres hospitals: Sant Joan de Deu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell.Les SAPPI assumeixen només l'atenció als infants i adolescents que es troben en un grau de complexitat assistencial més elevat.

L’any 2021 es va posar en funcionament la primera fase del centre d’atenció intermèdia pediàtric, La Casa de Sofia, únic a l’Estat, de referència per a tota la població de Catalunya, gestionat per Sant Joan de Déu, amb 15 llits i un hospital de dia. Durant l’any 2022 els tres hospitals van liderar junt amb d’altres professionals de les cures pal·liatives pediàtriques, l’equip de l’Atenció Intermèdia i el Departament de Salut, els treballs de fons i de planificació de la xarxa.

Així doncs, amb la recent publicació del document de la definició de PCC/MACA Pediàtrics, ha començat la implicació en la XAPPI de l’Atenció Primària Pediàtrica, el que podria ser el desplegament de la tercera corona o fase. Actualment està en preparació un curs de formació en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals de pediatria de l’Atenció Primària que hagin de ser referents a la seva àrea.

L’activitat del 2024

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de la XAPPI. D’aquests, 327 van ser nous pacients, mentre que 155 es van donar d’alta i 155 van acabar amb defunció.

Els pacients atesos segons els hospitals de referència:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222
Sant Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 són pacients compartits entre més d’un centre).

Patologies ateses:

Malalties neurològiques
Malalties oncohematològiques
Cardiopaties
Malalties perinatals
Malalties dermatològiques
Malalties minoritàries

Un bon reflex de la feina realitzada pels equips assistencials amb les famílies ve donat pel percentatge de casos en els quals la mort es produeix en el lloc desitjat i en el cas de l’any passat va ser del95,2%. D’altra banda, l’estimació de pacients que cal atendre a Catalunya és d’entre 5.389 i 9.391, ja que dels 1.539.581 menors de 19 anys s’estima que precisen aquesta atenció entre 35 i 60 per cada 10.000 infants i adolescents.