L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha iniciado un proyecto piloto que consiste en trasladar el apoyo emocional de los Pallapupas a los hogares de los niños que requieren este tipo de atención especializada. Mediante esta actuación conjunta, se quiere dar una cura integral que incorpore la esfera emocional a las terapias y curas que llevan a cabo los y las profesionales de medicina, enfermería y psicología que forman la ESCCAPP-GI.
Esta atención domiciliaria conjunta con los Pallapupas es una iniciativa pionera en Catalunya, que se complementa con la tarea que la entidad ya realiza en los hospitales dirigida a ofrecer un acompañamiento integral y adaptado a las necesidades específicas de cada niño/a y de su entorno familiar. A partir de técnicas utilizadas en las artes escénicas y la empatía, sus miembros propician la reducción del estrés, el miedo y la ansiedad que tanto los niños como sus familias pueden experimentar en el momento de recibir un tratamiento o una cura.
“Los Pallapupas son una figura facilitadora, puesto que nos ayudan a reducir la ansiedad que pueden tener los niños, niñas o adolescentes y sus familias durante alguno de los tratamientos. Propician un vínculo y un entorno más amable, tanto para los niños como también para las familias”, destaca, Mireia Crehuet, pediatra del Hospital Trueta y coordinadora de la ESCCAPP-GI.
El proyecto se inició en mayo, con las primeras visitas conjuntas una vez por semana, y se alargará hasta julio. Previamente, se ponen en común las características de cada caso para compartir los objetivos y estrategias más idóneos para el niño y su entorno. El objetivo final es propiciar un ambiente más amable, distendido y con el efecto sorprendida –tan propio de los payasos- que supone un gran valor añadido.
La iniciativa entre la ESCCAPP-GI y Pallapupas nace como prueba piloto, pero con la voluntad de dar continuidad y poder replicarla en otros territorios una vez extraídas las primeras conclusiones a partir del comentario de la experiencia con las familias de los niños, a las cuales también se facilita un documento destinado a recoger las valoraciones.
101 niños atendidos durante 2024
La colaboración con Pallapupas supone un paso más en la atención domiciliaria integral capaz de sumar elementos de humanización en la atención de niños y adolescentes con una enfermedad crónica compleja y avance y que, por su vulnerabilidad, acostumbran a requerir visitas médicas con mucha regularidad. En este contexto, el perfil de paciente más habitual en la atención paliativa pediátrica es el de un menor con enfermedad neurológica grave, como puede ser la parálisis cerebral, y que puede presentar múltiples complicaciones. También se atienen menores con enfermedades oncológicas o con otras enfermedades crónicas con afectación multiorgánica.
El año 2024, el ESCCAPP-GI atendió 101 niños de hasta 15 años de toda la Región Sanitaria Girona. El Equipo multidisciplinario está integrado por profesionales de atención primaria y comunitaria del ICS Girona y del Hospital Trueta. Actualmente consta de de tres pediatras, tres enfermeras, una psicóloga y una administrativa. El objetivo común es mejorar el bienestar de los niños y adolescentes que sufren una enfermedad crónica compleja tanto como sea posible y evitar al máximo las hospitalizaciones. Para que así sea, trabajan de manera coordinada con los equipos de atención primaria de referencia de cada niño y, también, sus escuelas, los centros de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAP) y los servicios sociales de la demarcación. Esta interrelación ayuda a evitar el aislamiento social que a menudo sufren estos niños y adolescentes.
Otra de las tareas es dar herramientas y formación a los padres, madres u otras personas que tengan cura para actuar con eficacia y seguridad ante los problemas de salud que pueden ocurrir.
Hospital Trueta y Pallapupas
El acompañamiento emocional en los domicilios refleja el compromiso del Hospital Trueta, de la Atención Primaria y Comunitaria y de Pallapupas con la humanización de la atención pediátrica, especialmente en aquellos casos de mayor complejidad. La asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2000, trabaja en estrecha colaboración con el personal sanitario con el fin de mejorar el estado emocional de pacientes y de los profesionales mismos. Sus miembros cuentan con formación especializada para realizar sus intervenciones con pacientes, familiares y personal sanitario con el máximo rigor, cosa que la convierte actualmente en la única ONG que dispone del aval sanitario para desarrollar su actividad en todas las áreas de los principales hospitales de Catalunya.
