Vés al contingut

Cerca a l'ICS Girona

Esclerosi Múltiple

El 30 de maig es va celebrar el Dia Mundial d’aquesta malaltia, que compta amb un miler pacients a la nostra demarcació, amb 35 casos nous cada any La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona atén el 85% dels pacients de la Regió

S’estima que a la Regió Sanitària Girona hi ha prop d’un miler de persones afectades d’esclerosi múltiple, més del 85% de les quals se segueixen a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG). Cada any es diagnostiquen entre 35 i 40 nous casos a la Regió Sanitària Girona. Des que va esclatar la pandèmia, la UNIEMTG ha registrat un total de 63 pacients amb esclerosi múltiple contagiats per SARS-CoV2. El 70% de les persones diagnosticades van ser simptomàtiques, però la majoria d’elles amb simptomatologia lleu. Van requerir ingrés hospitalari quatre persones, cap de les quals va ingressar a Crítics. Els símptomes més freqüents que van presentar van ser febre, cefalea i fatiga. En cap cas s’ha associat la infecció i la seva gravetat al tipus d’esclerosi múltiple ni als tractaments immunomoduladors dels pacients, sinó que els factors vinculants han estat els habituals en la SARS-CoV-2, com ara l’edat, malalties cardíaques i respiratòries prèvies i hipertensió arterial.

Durant aquest temps, s’han fet més de 500 PCR i més de 250 serologies als pacients amb esclerosi múltiple. També s’han vacunat a la UNIEMTG ―amb el vaccí de Moderna, administrat a l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta― 520 pacients, fins ara. La resta de pacients es vacunen a l’atenció primària o, si es considera necessari, a l’hospital (al Trueta o a Figueres).

La pandèmia també ha impactat en el model de visites dels pacients amb esclerosi múltiple. En els moments de màxima incidència de la COVID-19 el 90% d’aquestes visites es van fer de forma telemàtica (videoconsultes o teleconsultes) i només el 10% van ser  presencials, principalment, per casos de brots greus, administració ineludible de tractaments endovenosos i primeres visites. D’aquesta manera, es va poder mantenir el contacte, el seguiment i la continuïtat assistencials dels pacients. Posteriorment, i a mesura que la situació epidemiològica va millorar, es van anar fent més visites presencials seguint les normatives de seguretat adequades. Actualment es combina la visita presencial amb la telemàtica, reservada per a consultes i dubtes de pacients estables, però assegurant, com a mínim, una visita presencial anual. També es fan visites presencialment sempre que el pacient ho vol, quan hi ha inestabilitat de la malaltia i en el cas de primeres visites, visites diagnòstiques, de decisió terapèutica o d’inici de tractaments. Es decideix conjuntament entre el pacient i els professionals de la UNIEMTG la modalitat de visita que és més adequada en cada moment. Així, des de l’inici de la pandèmia, s’han fet més de 2.600 consultes telemàtiques amb els pacients.

Durant els darrers anys, des de la UNIEMTG s’ha fet una important tasca per definir el procés assistencial de l’esclerosi múltiple i integrar-lo a l’Estació clínica de treball SAP. És un projecte liderat per l’equip de professionals de Girona que, un cop acabat, servirà per a tots els hospitals de l’Institut Català de la Salut. Es va començar a treballar en aquest procés assistencial el maig 2018, però l’arribada de la pandèmia, amb la consegüent reducció de la presencialitat a les consultes, va permetre donar un impuls al projecte. Actualment, hi ha 773 pacients inclosos en el procés, amb més de 55.000 dades estructurades.

Què és l’esclerosi múltiple?

L'esclerosi múltiple és una malaltia del sistema nerviós central que afecta el cervell, la medul·la espinal i els nervis òptics. Aquesta malaltia, que el passat 30 de maig va commemorar el seu Dia Mundial, afecta tant la mielina que envolta les neurones (i que facilita la conducció dels impulsos nerviosos) com les neurones mateixes. Això fa que la informació que es genera al cervell i que va cap als nervis s'interrompi i aquest fet produeix l'aparició dels símptomes de la malaltia. És una malaltia neurodegenerativa de mecanisme autoimmunitari i causa desconeguda, en la qual tant els factors ambientals com els genètics, no ben coneguts encara avui dia, hi tenen el seu paper.

La prevalença de la malaltia en el nostre entorn és alta i s'està detectant un augment dels casos en els darrers estudis realitzats. Es calcula que hi ha 2,5 milions de pacients arreu del món, 47.000 persones a l’Estat espanyol i 7.000 a Catalunya. La discapacitat, tant física com cognitiva, que es pot derivar de la malaltia té una enorme influència en la vida dels pacients i les seves famílies. L’esclerosi múltiple és actualment la causa més freqüent de discapacitat neurològica en adults joves. Afecta tres vegades més dones que homes. Es diagnostica entre els 20 i 40 anys d’edat, quan les persones comencen el seu projecte vital tant des del punt de vista personal, laboral i familiar, com des del social.

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona del Servei de Neurologia, ubicada a l’Hospital de Santa Caterina des del juliol de 2016, està integrada per un equip interdisciplinari expert format per professionals de neurologia, infermeria, neuropsicologia, psicologia, d’investigació bàsica i personal de suport. Ofereix un tractament integral de les persones afectades i les seves famílies, juntament amb l’equip rehabilitador de l’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Cerebral Adquirit de l’Hospital de Santa Caterina i la Fundació Esclerosi Múltiple, que estan ubicades en el mateix edifici i que treballen en estreta relació amb la Unitat.

Image
Image
Image

L’acte se celebrarà aquest divendres 4 d’octubre a l’Aula Magna de la UdG i estarà protagonitzat per cinc corals de les comarques gironines

Arriba la segona edició del “CantEM per l’Esclerosi Múltiple”, el concert solidari a benefici de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) per fer més visible la malaltia a ulls de la societat i solidaritzar-se amb les persones que la pateixen, a més de recaptar fons a favor de la lluita contra aquesta malaltia. L’acte, que enguany se celebrarà el divendres 4 d’octubre a les 9 del vespre, tindrà lloc a l’Aula Magna de la Universitat de Girona (església de Sant Domènech), i anirà a càrrec de cinc corals de les comarques gironines: Coral Cypsella de Sant Feliu de Guíxols, Cor de Cambra de la Diputació de Girona, Coral Vall d'Aro de Castell Platja d'Aro, Taller de Veu i Cor de Grau Mig de l'Escola de Música de Sant Feliu de Guíxols.

Aquesta és una iniciativa promoguda per persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica, la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, l’IDIBGI, la Universitat de Girona i els hospitals Dr. Josep Trueta i Santa Caterina. Els diners recaptats aniran destinats al grup de recerca en Neurodegeneració i Neuroinflamació de l’IDIBGI per impulsar projectes d’investigació per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Les entrades tenen un preu simbòlic de 10 euros (nens gratuït) i es podran adquirir el mateix dia de l’actuació, tot i que també es poden comprar de forma anticipada a diversos establiments de Girona, com la Sabateria Peacock, Esports Parra-Outlet i la Creperia Vasarely Center.

També hi ha la possibilitat d’aportar donatius (Fila 0) a través del web: www.idibgi.org/donacions.

Image
La cara oculta dels nostres gens, nova clau per millorar el diagnòstic de l’esclerosi múltiple
Cada any es diagnostiquen 1.800 nous casos a España, més de 400 en menors de 20 anys
L’estudi sobre biomarcadors de l’IDIBGI (Institut d’Investigació Biomèdica de Girona) s’incorpora a l’Acceleradora de la Fundació GAEM

Les marques químiques que regulen el nostre material genètic i permeten la seva correcta activitat són un factor crucial per entendre la relació gen-ambient i en conseqüència l’origen de l’esclerosi múltiple.

La Fundació GAEM, entitat fundada per afectats d’esclerosi múltiple per impulsar la investigació biomèdica per curar la malaltia, ha incorporat a la seva Acceleradora de projectes una prometedora investigació de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI), centrada en estudiar les marques químiques (epigenètiques) que es troben al material genètic del sistema immune en el moment del diagnòstic de la malaltia i en les seves etapes més progressives.

La hipòtesi de treball d’aquest estudi es basa en què la detecció primerenca dels canvis químics (epigenètics) del sistema immunitari permetrà predir mitjançant una senzilla extracció de sang, l’evolució del pacient pel que fa a brots i discapacitat física.

L’esclerosi múltiple, malaltia neurològica d’origen autoimmune que afecta prop de 55.000 espanyols, 8.000 a Catalunya, on es detecten anualment 800 nous afectats. A tot l’Estat espanyol es detecten 1.800 casos nous d’afectats d’EM cada any (un cada 5 hores), més de 400 en menors de 20 anys.

Aproximadament entre el 3% i el 10% dels pacients són diagnosticats en edat pediàtrica o abans de la majoria d’edat. El diagnòstic primerenc permet començar el tractament de la malaltia en un estadi molt inicial, fet que millora les perspectives de l’evolució i el benestar, la qualitat i expectatives de vida de la persona afectada. 

Fases del projecte

La investigació sobre biomarcadors, dirigida pel doctor Jordi Tomàs Roig, investigador del grup d’investigació en Neurodegeneració i Neuroinflamació de l’IDIBGI i de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, liderada pel doctor Lluís Ramió-Torrentà, té 2 fases principals:

  • Determinar el perfil epigenètic, és a dir, les marques químiques de les cèl·lules del sistema immune procedents de sang perifèrica en pacients recentment diagnosticats d’EM tipus recurrent remitent (en brots), i en etapes més progressives de la malaltia.

  • Determinar biomarcadors d’EM en el moment del diagnòstic i en les fases progressives de la malaltia per tal de poder predir la seva evolució i determinar potencials dianes terapèutiques.


Desenvolupament

Es tracta d’un projecte d’investigació bàsica en el qual s’estudia el sistema immunitari de 10 pacients recentment diagnosticats i 10 controls sans aparellats per edat, sexe i nivell d’estudis. També s’estudiarà el sistema immune de 10 subjectes amb EM secundària progressiva. Per a l’estudi epigenètic de les poblacions immunitàries s’utilitzaran tècniques avantguardistes basades tant en la seqüènciació massiva de l’ADN com en la quantificació proteica. Està previst que la investigació finalitzi el 2022.


Utilitat i beneficis

Poder predir mitjançant una senzilla extracció de sang l’evolució del pacient, brots, discapacitat i acumulació de lesions en ressonància magnètica, són les principals fites d’aquesta investigació. A més, creiem que la investigació sobre biomarcadors en sang contribuirà al disseny de fàrmacs epigenètics per tal d’evitar la reacció autoinmmune, la neurodegeneració i per tant la progressió de la malaltia.

Sobre l’IDIBGI

IDIBGI, que té els seus orígens en la Fundació Privada Doctor Josep Trueta, es va crear el juliol de 2005 amb la finalitat de promoure, desenvolupar, gestionar i difondre la investigació biomèdica en l’àmbit de la província de Girona. Aglutina grups d’investigació de l’Hospital Universitari Doctor Josep Trueta, l’Institut d’Assistència Sanitària, la Universitat de Girona, l’Institut de Diagnòstic per la Imatge, l’Institut Català d’Oncologia, l’Institut d’Atenció Primària Jordi Gol, el Banc de Sang i Teixits i l’Escola Universitària de la Salut i l’Esport.


Sobre la Fundació GAEM

La Fundació GAEM, creada el 2006 per un grup d’afectats d’esclerosi múltiple, té com a objectiu impulsar la investigació biomèdica, i informar i conscienciar la societat sobre els efectes d’aquesta malaltia neuroimmune que afecta 55.000 espanyols i 2.500.000 de persones arreu del món.