Esclerosi Múltiple

L’estudi té l’objectiu d’adaptar i validar, dins l’àmbit estatal, un qüestionari internacional que proporciona dades concretes sobre les necessitats de cada persona diagnosticada de la malaltia, per tal de personalitzar les intervencions d’educació per a la salut

El projecte, que ha reunit una mostra de 1.000 pacients i compta amb el suport del Departament de Salut, ha estat guardonat per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses

Aquest diumenge 6 de juliol moltes piscines del territori s’adhereixen al ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa que té el suport de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG)

L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta lidera un estudi multicèntric amb l’objectiu d’adaptar i validar, a escala estatal, un qüestionari internacional que permeti mesurar de manera fiable l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple. Aquest concepte fa referència a la capacitat de les persones per accedir, comprendre, avaluar i aplicar la informació sanitària en la seva vida quotidiana i en la presa de decisions relacionades amb la seva salut.

La infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) Marina González és la principal impulsora del projecte, que compta amb el suport del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a través d’una beca d’intensificació del Pla estratègic de recerca i innovació en salut (PERIS / codi SLT035/24/000010).

Recentment, aquesta iniciativa ha estat guardonada per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN), l’única organització internacional que premia específicament iniciatives infermeres en l’àmbit de l’esclerosi múltiple. L’IOMSN ha reconegut aquest projecte per la seva rellevància i pel seu impacte potencial en l’abordatge integral de la malaltia des d’una perspectiva infermera i centrada en la persona.

L’instrument que es vol validar és el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ), dissenyat específicament per avaluar el nivell d’alfabetització en salut en aquest col·lectiu. Permet identificar com accedeixen a la informació sobre la seva patologia, fins a quin punt la comprenen i com poden aplicar-la per gestionar millor la seva salut.

El procés de validació compta amb la participació de 1.000 persones amb esclerosi múltiple, a les quals s’ha administrat el qüestionari per adaptar-lo al context cultural de l’Estat espanyol. Aquesta elevada mostra ha estat possible gràcies a la col·laboració amb sis institucions sanitàries públiques: l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) i l’Hospital de Figueres (Fundació Salut Empordà), l’Hospital Gregorio Marañón i l’Hospital Universitari La Princesa de Madrid, l’Hospital Clínic de Valladolid i l’Hospital Virgen de la Arrixaca de Múrcia.

Disposar d’una eina vàlida com l’MSHLQ és especialment rellevant perquè permet, d’una banda, planificar intervencions d’educació per a la salut adaptades a les característiques i al perfil de cada pacient, i, de l’altra, avaluar si aquestes estratègies són efectives a l’hora d’informar, educar i implicar els pacients en la seva autocura. “Ens permet detectar quines necessitats concretes té cada persona i, en conseqüència, ajustar les actuacions que realitzem. D’aquesta manera, s’afavoreix una atenció més personalitzada i efectiva”, destaca Marina González.

El projecte també vol contribuir a l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, reforçar la seva autonomia en la presa de decisions i optimitzar els recursos del sistema sanitari. A més, es preveu que aquesta eina obri noves línies d’investigació i reforci el compromís del sistema de salut amb un dels grans reptes actuals: millorar l’alfabetització en salut de la població.

En aquest context, s’espera completar el procés de validació durant els pròxims mesos, perquè el qüestionari pugui estar disponible per als centres que vulguin incorporar-lo dins la seva cartera assistencial adreçada a persones amb esclerosi múltiple.

‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’ i la UNIEMTG

L’esclerosi múltiple és la principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves; un fet que incrementa el valor de disposar del qüestionari MSHLQ, vàlid per a cada territori. A Catalunya, s’estima que hi ha més de 9.000 persones amb aquesta malaltia, la qual afecta el sistema nerviós central. Els seus símptomes varien segons la persona, però sovint inclouen fatiga, dificultats de coordinació, entumiment de les extremitats, problemes de visió o alteracions de la parla. Tot i que no té cura, existeixen tractaments farmacològics que poden ajudar a controlar-ne els brots i millorar la qualitat de vida. 

Precisament, demà moltes piscines de Catalunya participen en el ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa dirigida a recaptar fons per impulsar la recerca científica i reforçar els serveis d'atenció i rehabilitació especialitzada, així com conscienciar sobre la malaltia. A les comarques gironines, la piscina municipal de la Devesa de Girona acull l'acte central d'aquesta edició, que torna a comptar amb el suport dels professionals de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG).  "Accions com el 'Mulla't' aconsegueixen vincular la part social amb l'assistencial i aporten sensibilització i visibilització a la patologia", apunta el doctor Gary Álvarez, neuròleg i actual referent de la UNIEMTG.  També destaca que amb el fons recaptats per la iniciativa s'impulsa la investigació, la qual "permet desenvolupar nous fàrmacs per al tractament dels pacients."  

La UNIEMTG, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, és l’encarregada de donar atenció especialitzada als pacients d’aquesta patologia a la Regió Sanitària Girona. Anualment atén unes 950 persones amb esclerosi múltiple, a les quals ofereix una atenció integral des del moment del diagnòstic, que inclou l’acompanyament en el moment inicial de la malaltia, el seguiment, el tractament farmacològic i el no farmacològic. També vetlla per garantir els coneixements dels pacients envers la seva malaltia, i és per això que es realitzen sessions formatives i informatives periòdiques, tant a pacients com a familiars. La UNIEMTG també tracta altres patologies neurològiques autoimmunitàries com són l’encefalitis i les neuromielitis òptiques. 

FOTO 1: Marina González, infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona, és la principal impulsora de l'estudi per mesurar l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple

FOTOS 2 i 3: Una pacient rep atenció a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple de la Regió Sanitària de Girona, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt

ÀUDIO MARINA GONZÁLEZ

ÀUDIO MARINA GONZÁLEZ

La quinzena edició va reunir experts en Esclerosi Múltiple i Neuroimmunologia els passats 3 i 4 de maig al Caixafòrum de Girona, organitzades pel Servei de Neurologia dels Hospitals Dr. Josep Trueta i Santa Caterina i l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI)

És el primer cop que les jornades destaquen el paper de la investigació biomèdica i com els seus resultats poden traslladar-se i aplicar-se a la pràctica clínica

Les Jornades Gironines del Mediterrani en Esclerosi Múltiple i Neuroimmunologia han tornat a reunir experts nacionals i internacionals per intercanviar coneixements i actualizacions en l’àmbit de la patologia inflamatòria i desmielinitzant del sistema nerviós central. L’esdeveniment, celebrat el passat 3 i 4 de maig al Caixafòrum de Girona, ha estat organitzades per la Unitat d'Esclerosi Múltiple i Neuroimmunologia Territorial Girona (UNIEMTG) dels Hospitals Trueta i Santa Caterina, i el grup de recerca en Neurodegeneració i Neuroinflamació de l'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI).

Aquesta 15a edició de les jornades, que tenen una llarga història, ha evolucionat per enfocar-se per primera vegada en destacar la importància de la recerca translacional, explorant com els avenços en la investigació bàsica poden traslladar-se i aplicar-se a la pràctica clínica. Aquest nou enfocament reflecteix la necessitat d'aprofundir en la comprensió de les malalties neurodegeneratives i trobar noves estratègies de tractament.

Els ponents, destacats experts en el camp de l'esclerosi múltiple i la neuroimmunologia, van oferir una visió integral de les últimes investigacions i descobriments. Entre ells, es destaca la Dra. Ana Quiroga de l’IDIBGI i la Dra. Ariadna Gifreu, membres de la UNIEMTG, que van abordar la perspectiva tant biològica com clínica de l'ús de biomarcadors en el monitoratge de la cognició en l'esclerosi múltiple.

"La identificació precoç del deteriorament cognitiu mitjançant biomarcadors és crucial per aplicar estratègies més oportunes, como la immunoteràpia. L’objectiu principal de la recerca en biomarcadors predictius de deteriorament cognitiu recau en la identificació precoç de grups de pacients amb esclerosi múltiple en risc de progressió cognitiva”, remarca Gary Álvarez Bravo, Coordinador de les Jornades i de la Unitat d'Esclerosi Múltiple i Neuroimmunologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina.

Altres temes rellevants van incloure el paper del virus Epstein Barr en la patogènia de l'esclerosi múltiple, presentat pel Dr. Pablo Villoslada de l'Hospital del Mar de Barcelona, i l'ús de biomarcadors en el diagnòstic i seguiment de la EM, tractat per experts com la Dra. Susana Sainz de l'Hospital Ramon y Cajal de Madrid y el Dr. Luis Breva del Hospital Arnau Vilanova de Lleida. També destaca la ponència del Dr. Daniele Urso, de la Universitat de Bari Aldo Moro, que va parlar de la interrelació entre la patologia neuroinflamatòria i neurodegenerativa.

Amb una participació activa de neuròlegs especialitzats en neuroimmunologia, les jornades han reforçat el seu prestigi com un fòrum de referència en aquest àmbit.

Sobre l’IDIBGI

L'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI) fa recerca translacional per millorar la salut i la cura de les persones. L’IDIBGI s’organitza en 23 grups de recerca distribuïts en cinc àrees científiques (Cardiovascular i Respiratòria, Metabolisme i Inflamació, Neurociències, Oncohematologia i Salut Mental) que agrupen més de 400 persones, entre professionals de la salut i investigadors bàsics, a les comarques gironines.

L’IDIBGI és una fundació pública integrada per la Generalitat de Catalunya, l’Institut Català Salut (ICS) Girona, l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), l’Institut Català d’Oncologia (ICO) Girona, i la Universitat de Girona. És un centre CERCA (Centres de Recerca de Catalunya) des de l’any 2005.

Amb el títol “No tot és esclerosi múltiple”, la Unitat organitza el 13 de juliol una sessió informativa que posarà de manifest la millora a l’hora d’identificar altres malalties que s’assemblen i poden confondre’s amb l’esclerosi múltiple 

La sala d’actes de l’Hospital de Santa Caterina serà l’escenari, el pròxim dijous 13 de juliol, d’una nova sessió informativa organitzada per la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona del Servei de Neurologia dels hospitals de Girona Dr. Josep Trueta i de Santa Caterina. En aquesta ocasió, la xerrada servirà per posar de manifest els avenços que s’han fet per diferenciar l’esclerosi múltiple d’altres malalties similars, amb l’objectiu de definir el tractament i el pronòstic més adient. El doctor Lluís Ramió, cap del servei de Neurologia i director de la Unitat, serà l’encarregat de tractar la qüestió, acompanyat pel també neuròleg de la Unitat Gary Álvarez i de Marina González, infermera que actualment està fent una tesi doctoral relacionada amb l’esclerosi múltiple. La sessió també es podrà seguir per reproducció en línia (streaming).

Sota el nom “No tot és esclerosi múltiple”, la xerrada s’inclou dins les sessions informatives que, de manera periòdica, organitza la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona per donar resposta al desig de moltes persones amb esclerosi múltiple i dels seus familiars d’estar assabentats de l’actualitat relacionada amb la malaltia. A la xerrada, que es desenvoluparà el 13 de juliol entre les cinc i les sis de la tarda, s’abordarà com la recerca ha permès fer un diagnòstic més precís i descartar altres malalties del sistema nerviós que s’havien identificat antigament com a esclerosi múltiple. “S’ha vist que hi ha malalties que semblaven estar dins l’àmbit de l’esclerosi múltiple, però mitjançant un tipus d’anàlisi i de diferents proves ara sabem que són malalties diferents”, explica el doctor Ramió. Aquesta millora en la precisió del diagnòstic, com també apunta el doctor, “és un element important, no només dins l’àmbit acadèmic sinó també a l’hora de definir el tractament i el pronòstic més adient en cada cas”.

Precisament, un dels apartats de la xerrada informativa posarà en relleu altres malalties que s’assemblen a l’esclerosi múltiple, mentre que també s’ha reservat una part de la sessió a tractar la recerca que es realitza per i amb les persones diagnosticades d’esclerosi múltiple. Aquesta part de la xerrada estarà conduïda per Marina González, infermera que durant un llarg període ha estat vinculada a la Unitat d’Esclerosi Múltiple dels hospitals Trueta i Santa Caterina, i que actualment està realitzant una tesi doctoral sobre la malaltia. El seu treball va dirigit a crear i validar un qüestionari que permeti valorar els coneixements que tenen els pacients d’esclerosi múltiple sobre la malaltia i aquesta xerrada, que se centra en la implicació dels diferents actors en recerca, s’adverteix com un escenari idoni per fer-ne partícips els assistents.

Sessions informatives com la del 13 de juliol reflecteixen la voluntat d’informar de manera periòdica sobre l’actualitat relacionada amb l’esclerosi múltiple, que a la Regió Sanitària Girona afecta més d’un miler de persones. El 90% són tractades a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, que és el servei de referència de la Regió Sanitària Girona. El perfil dels pacients correspon a persones d’entre 20 i 40 anys, amb major prevalença de dones respecte a homes. Tot i això, com exposa el doctor Ramió, durant els darrers anys s’han incrementat el nombre de persones que reben el diagnòstic dins la franja d’edat d’entre els 50 i els 60 anys. Diversos estudis ho atribueixen a canvis en hàbits que potencien factors protectors del debut clínic de la malaltia: disminució de l’hàbit tabàquic, seguir una dieta pobra en sal i greixos, dieta mediterrània, més aliments rics en vitamina D o l’exercici físic. La creixent conscienciació, especialment en els països desenvolupats, per seguir un estil de vida més saludable s’adverteix com un factor que contribueix a endarrerir l’aparició dels símptomes associats a la malaltia.

El proper dimarts 31 de maig, amb motiu del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple, s'ha organitzat la sessió "Exercici físic i esclerosi múltiple", una sessió online dirigida a persones i famílies amb esclerosi múltiple.

Dimarts 31 de maig, de 15 a 16 hores. Programa 

Benvinguda
Lluís Ramió-Torrentà

Beneficis de l’exercici físic en l’esclerosi múltiple
Lluís Ramió-Torrentà

Com ens pot ajudar la marxa nòrdica? Una eina en neurorehabilitació
Núria Bas
German Ávila

Torn obert de preguntes

Enllaç de connexió 
Zoom: https://us06web.zoom.us/j/84179129015?pwd=QXdtdHFtQnk5TjBuL1hVWXVuUU ZBUT09 • ID de reunión: 841 7912 9015 • Código de acceso: 548011

Sessió organitzada conjuntament per:
Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple. Servei de Neurologia. Hospital Universitari Dr. Josep Trueta – Hospital Santa Caterina.
Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit. Centre Sociosanitari La República. Institut d’Assistència Sanitària

És un procés que està indicat per a un grup molt reduït de pacients que pateixen la malaltia en formes molt actives i no responen al tractament farmacològic convencional o aquest no els està indicat

Els equips d’Hematologia (ICO Girona) i de Neurologia de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta han realitzat amb èxit el primer trasplantament autòleg de cèl·lules mare hemopoètiques a un pacient amb esclerosi múltiple de la Regió Sanitària Girona. El trasplantament es va realitzar el passat dia 2 d’agost i avui, set mesos després del procés, el pacient es troba estable des del punt de vista neurològic, no ha tingut més brots de la malaltia i no han aparegut noves lesions inflamatòries a la ressonància.

El trasplantament autòleg de cèl·lules hemopoètiques és un procediment àmpliament utilitzat per al tractament de diferents càncers de la sang, com la leucèmia o els limfomes, però també ha mostrat ser útil per tractar les malalties autoimmunes que no evolucionin bé amb els tractaments convencionals. En aquests casos, el que es busca és “reiniciar” el sistema immunològic del pacient amb la finalitat d’eliminar la resposta autoimmune i, d’aquesta manera, aturar l’activitat de la malaltia. En el cas de l’esclerosi múltiple, un alt percentatge de pacients que reben aquest tipus de tractament responen amb èxit i aconsegueixen els objectius, i és un dels tractaments amb una taxa d’efectivitat més alta comparat amb alguns tractament farmacològics convencionals. No obstant això, és un procediment que requereix una preparació adequada, un ingrés hospitalari d’unes quantes setmanes i que té un risc d’efectes adversos potencialment greu que avui dia s’han reduït de forma important si es realitza per professionals experts.

Malgrat això, el trasplantament està indicat només per a un determinat grup de pacients molt reduït: aquells que pateixen una esclerosi múltiple molt activa, amb molts brots, i que no responen de manera satisfactòria als tractaments convencionals o pacients per als quals aquests tractaments no estan indicats. En el cas del pacient gironí, patia una esclerosi múltiple molt activa i que no va respondre al tractament farmacològic més efectiu de què disposem actualment. Abans del trasplantament, el pacient tenia molts brots, de manera successiva, i es detectaven noves lesions a les ressonàncies de control malgrat que estava rebent tractament farmacològic de molt alta eficàcia. Actualment, mig any després del trasplantament, està estable i no té noves lesions a la ressonància, guanya forces a les extremitats, està millorant la seva coordinació i ha pogut tornar a caminar sense necessitat de recolzament.

Un “reinici” immunitari

L’autotrasplantament consisteix a administrar al pacient altes dosis de quimioteràpia acompanyada de fàrmacs immunosupressors, per aconseguir eliminar les cèl·lules autoreactives que ataquen la mielina que envolta les neurones provocant la seva pèrdua de funció; aquest fet és el responsable dels símptomes de l’esclerosi múltiple.  Aquesta quimioteràpia aconseguiria l’efecte beneficiós, però el moll de l’os del pacient perdria la seva capacitat normal de fabricar cèl·lules sanguínies. És per això que abans de tractar-lo amb la quimioteràpia cal obtenir cèl·lules mare sanguínies del pacient mateix, estimulant-ne la producció, recollir-les i emmagatzemar-les congelades. Un cop es disposa d’aquestes cèl·lules ja es pot administrar la quimioteràpia al pacient. Després, s’infonen les cèl·lules mare prèviament extretes per tal que regenerin el moll de l’os. Aquestes cèl·lules mare noves s’administren a través de les venes, com si es tractés d’una transfusió de sang. L’objectiu és que les cèl·lules trasplantades s’integrin en el moll d’os, comencin a créixer i a produir cèl·lules sanguínies sanes, que no siguin autoreactives amb la mielina del sistema nerviós central.

Aquest tipus de trasplantament autòleg de cèl·lules hemopoètiques aplicat a l’esclerosi múltiple es realitza actualment en molts pocs centres sanitaris, principalment pel baix volum de pacients candidats a rebre aquest tractament, ja que actualment es disposa de tractaments farmacològics d’alta eficàcia que s’administren de forma ambulatòria i que són capaços de controlar de forma òptima l’activitat de la gran majoria de pacients amb aquesta malaltia. El Trueta és el primer hospital de fora de l’àrea metropolitana de Barcelona on s’ha realitzat aquest procediment a Catalunya.