Pacient expert

Pacients de la Unitat d’Ictus del centre participen en la prova pilot del programa, que consta de nou sessions centrades en el procés de recuperació i la convivència amb les seqüeles de l’ictus

El programa gira al voltant de la figura d’un pacient expert, que comparteix coneixements i experiències amb altres persones afectades, aprofitant l’empatia que genera haver viscut una situació similar

L’experiència centrarà una de les xerrades que organitza aquest dimecres 28 d’octubre el Servei de Neurologia en el marc del Dia Mundial de l’Ictus (29 d’octubre), que també inclou les habituals ecografies de caròtides adreçades a la ciutadania

L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta és el primer centre sanitari català on s’ha posat en marxa el Programa Pacient Expert Catalunya adreçat a persones que han patit un ictus. Aquesta iniciativa té com a objectiu promoure l’autocura, millorar la qualitat de vida i reforçar el paper actiu dels pacients en la gestió de la seva salut a través de l’intercanvi d’experiències i coneixements entre persones que comparteixen una mateixa realitat.

El programa ha començat aquest octubre com a prova pilot al Trueta amb la participació de pacients de la Unitat d’Ictus del centre. Després de l’inici a Girona, la iniciativa també es desplega aquest mateix mes a l’Hospital Clínic de Barcelona. La primera sessió va comptar amb la participació d’11 persones i va marcat l’inici d’un recorregut formatiu que inclou nou sessions grupals durant aproximadament dos mesos i mig.

Les sessions s’impulsen des de la Unitat d’Ictus del Trueta, centre de referència en l’atenció a aquesta patologia a la Regió Sanitària de Girona. Abans de l’inici del programa, els professionals de la unitat han format el pacient expert que conduirà les sessions. La seva funció és compartir coneixements, experiències i estratègies d’afrontament amb la resta de participants, aprofitant l’empatia i la confiança que genera haver viscut una situació similar.

Cada sessió té una durada d’una hora i trenta minuts i combina continguts teòrics amb espais de participació i intercanvi d’experiències. Al llarg de les nou sessions s’aborden aspectes clau relacionats amb el coneixement de l’ictus, els tractaments disponibles, la prevenció, els processos de rehabilitació i la convivència amb les seqüeles que pot provocar aquesta malaltia.

El programa també dedica una atenció especial als hàbits de vida saludables, als factors de risc cardiovascular, a l’impacte emocional i relacional de l’ictus i als recursos socials i sanitaris disponibles durant el procés de recuperació. Així mateix, es treballen qüestions vinculades a la reincorporació a la vida quotidiana i laboral, i es dedica un espai a desmuntar mites, tabús i falses creences relacionades amb aquesta patologia.

El funcionament del grup es basa en la confidencialitat, el respecte mutu i la participació activa dels assistents, amb l’objectiu de crear un entorn de confiança que afavoreixi l’aprenentatge compartit i el suport entre iguals.

A més de les nou sessions inicials, el programa preveu trobades de seguiment als sis i als dotze mesos. Aquestes sessions permeten reforçar els coneixements adquirits, resoldre dubtes i avaluar l’impacte de la iniciativa en aspectes com la qualitat de vida, els hàbits saludables o el grau d’implicació dels participants en la cura de la seva salut.

Programa Pacient Expert Catalunya

El Programa Pacient Expert Catalunya del Departament de Salut té com a objectiu potenciar l’autocura, la corresponsabilitat i l’autonomia de les persones amb malalties o processos crònics. Es tracta d’una iniciativa multidisciplinària basada en la col·laboració entre pacients i professionals sanitaris, així com en el treball en equip.

Actualment, el programa s’adreça a persones amb patologies com la insuficiència cardíaca, la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), la diabetis tipus 2, la fibromiàlgia, els trastorns d’ansietat, la malaltia de Chagas en fase crònica o a pacients que segueixen tractament anticoagulant oral. Moltes de les intervencions es desenvolupen des dels equips d’atenció primària i comunitària del territori.

Commemoració del Dia Mundial de l’ictus a l’Hospital Trueta

La prova pilot del programa Pacient Expert en ictus al Trueta centrarà una de les activitats de la jornada organitzada pel Servei de Neurologia dimecres 28 d’octubre amb motiu del Dia Mundial de l’Ictus (29 d’octubre). A través d’una xerrada divulgativa, a càrrec d’Elisabet Ortiz, professional d’infermeria del Servei, es donaran a conèixer les característiques de la primera experiència del projecte. 

La jornada inclourà també les habituals ecografies de caròtides adreçades a la ciutadania, que es realitzaran al vestíbul de l’Hospital amb inscripció prèvia a través d’un formulari. Es tracta d’una prova no invasiva que permet detectar possibles alteracions vasculars associades a un major risc de patir un ictus. 

El programa es completarà amb la presentació dels projectes guanyadors dels Premis de la Unitat d’Ictus de Girona 2025 i amb el lliurament dels Premis de la Unitat d'aquest  2026.

Unitat d’Ictus de l’Hospital Trueta

A Catalunya, prop de 14.000 persones ingressen a l’hospital cada any a causa d’un l’ictus. Tot i això, es calcula que la majoria de casos es podrien prevenir actuant sobre factors de risc modificables relacionats amb els hàbits de vida, com ara el tabaquisme, l’alimentació o la pràctica d’activitat física.

L’Hospital Trueta és el centre de referència per al tractament de l’ictus a la Regió Sanitària de Girona. La Unitat d’Ictus del Servei de Neurologia coordina l’atenció especialitzada als pacients que pateixen aquesta malaltia i determina el tractament més adequat per reduir-ne les seqüeles. La unitat també desenvolupa una important tasca de prevenció i sensibilització, promovent hàbits saludables que contribueixen a disminuir el risc de patir un ictus.

L’any 2025, la Unitat d’Ictus va atendre 898 pacients que van requerir ingrés. L’equip està format per neuròlegs vasculars i neurointervencionistes, juntament amb professionals d’Infermeria amb formació específica en aquesta patologia i amb col·laboració estreta amb el servei de rehabilitació. Per garantir una resposta ràpida i eficient davant les urgències, la unitat compta també amb la implicació de la resta de professionals del Servei de Neurologia.

Després de gairebé tres anys d’aturada arran de la pandèmia, els professionals de l’atenció primària de l’ICS Girona i de l’IAS han començat a reprendre el Programa Pacient Expert Catalunya® als seus centres de salut. El Programa Pacient Expert gira al voltant de la figura d’un pacient real, una persona que pateix una malaltia crònica i que és capaç de responsabilitzar-se de la seva patologia i d’autocuidar-se. A partir d’una formació prèvia per part de professionals d’atenció primària, aquest pacient es converteix en el conductor d’un grup de pacients i dona pautes, mitjançant l'intercanvi de coneixements i experiències, a altres usuaris amb la mateixa malaltia sobre com gestionar millor els símptomes que pateixen, com prendre la medicació, consells perquè  el seu dia a dia es ressenti el mínim possible, etc.

El programa consta de 9 sessions, una sessió setmanal d’una hora i mitja de durada,  al llarg de dos mesos i mig. Les sessions inclouen una part teòrica i una altra de pràctica, i el nombre de participants és d’entre 10 i 12, a fi de garantir una comunicació fluida i efectiva. A diferència dels grups d’educació sanitària en què l’educador és un professional sanitari, en aquest cas qui condueix aquestes sessions és el pacient expert, sempre amb la supervisió d’un grup d’observadors, com ara professionals d’infermeria o referents de benestar emocional i salut comunitària.

Actualment, el Programa Pacient Expert Catalunya® va destinat a pacients amb patologies o processos crònics com són insuficiència cardíaca, malaltia pulmonar obstructiva crònica, diabetis mellitus tipus II, fibromiàlgia, ansietat, malaltia de Chagas en fase crònica, o pacients amb tractament anticoagulant oral. Fins i tot, es fan grups de deshabituació tabàquica.

Paral·lelament, fa uns anys també es va començar a implantar el Programa Cuidador Expert Catalunya® sobre pacients crònics complexos amb demències i sense demències. Es tracta d’una variant del Programa Pacient Expert que s’adreça als cuidadors de persones amb malalties cròniques. El seu objectiu és donar suport i resposta a les persones que cuiden altres persones que, pel problema de salut que pateixen, no es poden valer per si mateixes o necessiten l'ajuda d'un cuidador ―com és el cas de persones amb malalties cròniques complexes, demències, trastorns mentals greus o infants amb una malaltia crònica.

Després d’una aturada de prop de 3 anys, aquest 2023 es reprendran les sessions a la majoria d’equips d’atenció primària de l’IAS i de l’ICS Girona. El primer grup a començar ha estat el d’un pacient expert de deshabituació tabàquica a Besalú. El dijous 12 de gener es va celebrar la primera sessió informativa, a partir de la qual va quedar constituït el grup.

Tordera serà el següent Equip d’Atenció Primària a reactivar el Programa, que en aquest cas estarà destinat a cuidadors de pacients amb demències. La primera sessió serà el dia 1 de febrer, quan se celebrarà una trobada informativa dirigida a totes aquelles persones interessades a formar part de la grupal. A partir d’aquesta reunió es farà la selecció dels participants i la creació de grup.

Altres equips que estan treballant per posar en marxa el Programa en els propers mesos són Santa Clara de Girona, amb un grup de pacients amb insuficiència cardíaca; Banyoles, Roses, Sant Feliu de Guíxols i Vilafant, amb pacients amb diabetis mellitus, i Celrà, Breda-Hostalric i Santa Coloma de Farners, que faran els seus respectius grups de cuidadors experts o Anglès que també vol fer un grup de deshabituació tabàquica. Hi ha altres equips que estan treballant per a la represa del Programa en breu, però que encara no han decidit la patologia que tractaran, com ara Cassà de la Selva.

Aquest Programa té com a finalitat millorar la comprensió de la malaltia crònica per part dels pacients, mitjançant la transferència i l’intercanvi de coneixements del pacient expert amb la resta de pacients, la promoció de canvis d’hàbits que millorin la qualitat de vida i la convivència amb la malaltia com una part més del procés assistencial. Es vol aconseguir una major implicació dels pacients mateixos amb la seva malaltia, per tal que millorin els coneixements que en tenen, incrementin el seu grau d’autocura, millorin el seguiment terapèutic, percebin una millora de la seva qualitat de vida i estiguin més satisfets, alhora que disminueixi el nombre de visites amb els professionals sanitaris i els ingressos hospitalaris.

Gràcies al Programa els pacients prendran més consciència de la malaltia que tenen i del que els passa i, participant de forma activa i compartida amb els professionals en la presa de decisions, incrementaran el seu grau de corresponsabilitat enfront d’aquesta malaltia. El fet de ser un programa fonamentat entre persones d’igual a igual, tots són pacients d’una mateixa patologia, facilita que tots utilitzin el mateix llenguatge i que puguin compartir coneixements i experiències. Així, aprenen a identificar els signes i símptomes d’alarma sobre la seva malaltia i què cal fer i a quin dispositiu assistencial s’ha d’anar quan aquests apareixen.

El Programa Pacient Expert ha evidenciat ser molt positiu per al sistema de salut, ja que fomenta passar d’un model de relació paternalista dels professionals de la salut amb els pacients a un model deliberatiu. Els pacients que en formen part acaben fent un millor ús dels serveis de salut, més eficient. En aquest sentit, s’ha demostrat que redueixen les visites a atenció primària, a urgències i també els ingressos hospitalaris per descompensació de la malaltia.

El Programa es va posar en marxa a la Regió Sanitària Girona l’any 2008 i durant els primers 10 anys ja hi havien participat més de 800 persones en els més de 70 grups de diferents patologies que s’havien creat a tot el territori. Durant aquests 10 anys es van evidenciar alguns dels avantatges del Programa. Així, en el cas dels pacients afectats per insuficiència cardíaca, havien reduït una mitjana d’un 62% les seves visites de medicina de família o infermeria i un 66% els ingressos hospitalaris derivats de les seves patologies. Per la seva banda, els pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica també havien reduït en un 20%  les visites al CAP i en un altre 20% els ingressos a l’hospital.