ELA

Actualment, la Unitat atén 46 persones amb aquesta patologia, les quals reben una atenció multidisciplinària, que inclou especialitats com neurologia, pneumologia, endocrinologia i nutrició, neurofisiologia, rehabilitació i psicologia

Les malalties de la neurona motora constitueixen un grup de patologies que causen un gran impacte per al pacient i el seu entorn, tant a l’àmbit personal com familiar, a causa del progressiu deteriorament físic que pateixen i l’alta complexitat de cures. La més freqüent dins d’aquests tipus de malalties és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que cada 21 de juny commemora el seu dia mundial per a conscienciar sobre la malaltia i la necessitat de prosseguir amb la investigació de les causes.

Per a donar una millor resposta assistencial a les persones diagnosticades d’ELA i d’altres malalties de la neurona motora de la Regió Sanitària de Girona, l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta disposa d’una unitat funcional específica per tractar aquestes patologies, que integra professionals de diferents especialitats: Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia i Nutrició, Dietètica, Neurofisiologia Clínica, Rehabilitació, Psicologia i d’Infermeria, així com els equips del Programa d’Atenció Domiciliària i de Suport (PADES). La Unitat va entrar en funcionament l’abril de 2019 i fins aquest juny ha atès 114 pacients diagnosticats d’ELA, els quals han pogut ser tractats per diferents especialistes en un mateix espai i dia.

Precisament, la característica principal de les Unitats Funcionals com la de neurona motora és l’accés a l’atenció i seguiment necessari a través d’un equip interdisciplinari que treballa de forma conjunta i coordinada. Actualment, la Unitat atén 46 persones diagnosticades d’ELA (28 homes i 18 dones), amb una mitjana d’edat de 64 anys. La malaltia, que té una incidència baixa que se situa entre els 6 i 8 casos anuals cada 100.000 habitants, provoca una progressiva degeneració de les neurones que controlen el moviment voluntari dels músculs, com ara les responsables de la parla, de moure les mans i les cames, de caminar, deglutir i respirar. Aproximadament el 5-10% dels casos són hereditaris, i es creu que en el seu desenvolupament també hi poden influenciar causes ambientals.

Cinc anys després de l’entrada en funcionament, els registres d’activitat de la Unitat Funcional de malalties de la neurona motora del Trueta reflecteixen la seva consolidació com a servei de referència per a les persones amb ELA i els altres tipus de malalties de neurona motora a la Regió Sanitària de Girona, amb una estreta relació amb  els Centres d’Atenció Primària (CAP) de cada pacient. La xifra de consultes ateses pels seus professionals ha anat incrementant-se fins a arribar a les 98 realitzades l’any 2023. Aquesta progressió ha permès que cada pacient pugui ser visitat pels especialistes de la Unitat en intervals d’entre dos i quatre mesos segons les necessitats. Pel que fa als primers sis mesos de 2024, la Unitat ja ha realitzat 86 visites.

  

  

La més coneguda és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, una malaltia poc freqüent però amb un gran impacte per al pacient i la seva família, de la qual avui 21 de juny se celebra el Dia Mundial

L’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta ha atès 43 pacients durant el primer any de funcionament de la Unitat funcional multidisciplinària per tractar malalties de la neurona motora, que es va posar en marxa la primavera de 2019. La més freqüent d’aquest tipus de patologies és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia de la qual avui 21 de juny se celebra el Dia Mundial. Es tracta d’una malaltia amb molt baixa incidència, ja que es diagnostiquen 3 casos per cada 100.000 habitants i any.

Des que es va posar en marxa la unitat s’han realitzat 426 visites, les quals han estat tan presencials com telefòniques i telemàtiques, especialment durant la pandèmia de Coronavirus SARS-CoV-2. Els professionals han fet una mitjana de deu visites per a cada pacient durant aquest any. Els pacients atesos a la Unitat Funcional de malalties de la neurona motora tenen una mitjana d'edat de 65 anys, i en el 53,5% són dones i el 46,5% homes.

Les malalties de la neurona motora constitueixen un grup de malalties amb evolucions variables. Es caracteritzen per una baixa incidència, una alta complexitat de cures i que tenen gran impacte per al pacient i el seu entorn: tant a l’esfera personal, com familiar i social. Aquest tipus de malalties solen aparèixer després dels 50 anys. Actualment no hi ha cap tractament curatiu d’aquest tipus de malalties. La més freqüent és l’ELA, una greu malaltia neurològica que va lligada a una progressiva degeneració de les neurones motores, que són les que controlen el moviment voluntari del músculs, com ara els responsables de la parla, de caminar, deglutir i fins i tot respirar. Normalment els músculs es debiliten i s’atrofien, i els moviments es tornen rígids, estranys i maldestres.

La Unitat funcional específica per a les malalties de la neurona motora es va posar en marxa per la voluntat de donar resposta a les necessitats dels pacient i familiars d’una manera més coordinada i facilitadora per a ells i també per a l’equip assistencial. La unitat està formada per professionals de diferents disciplines: cinc metges/metgesses de diferents especialitats -Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia i Neurofisiologia clínica-, personal d’infermeria –una infermera especialitzada en Pneumologia i la infermera gestora, un especialista en fisioteràpia respiratòria i dues dietistes; a part d’estar amb estret contacte amb rehabilitadors, psicòlegs, assistència primària, PADES i els altres diferents centres assistencials de la Regió Sanitària de Girona. La Unitat també ha suposat una millora per als professionals a l’hora de treballar en equip, ja que els ha permès tenir una millor comunicació i una millor gestió dels recursos sanitaris. La Unitat funcional d’ELA està operativa un dia al mes.

La característica principal de les Unitats Funcionals és que el pacient no ha de recórrer diferents llocs per tal que el visitin diferents especialistes, sinó que disposa d’una única porta d’accés que és compartida per professionals de diferents disciplines. Això suposa que els diferents especialistes implicats en el procés assistencial visiten el pacient al mateix espai i de forma coordinada. Les decisions clíniques sobre el diagnòstic i tractament es prenen conjuntament en el mateix moment, fet que facilita que des de la primera visita s’agilitzin els circuits assistencials i es redueixin els temps entre el diagnòstic i l’inici del tractament.