UNIEMTG

L’estudi té l’objectiu d’adaptar i validar, dins l’àmbit estatal, un qüestionari internacional que proporciona dades concretes sobre les necessitats de cada persona diagnosticada de la malaltia, per tal de personalitzar les intervencions d’educació per a la salut

El projecte, que ha reunit una mostra de 1.000 pacients i compta amb el suport del Departament de Salut, ha estat guardonat per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses

Aquest diumenge 6 de juliol moltes piscines del territori s’adhereixen al ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa que té el suport de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG)

L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta lidera un estudi multicèntric amb l’objectiu d’adaptar i validar, a escala estatal, un qüestionari internacional que permeti mesurar de manera fiable l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple. Aquest concepte fa referència a la capacitat de les persones per accedir, comprendre, avaluar i aplicar la informació sanitària en la seva vida quotidiana i en la presa de decisions relacionades amb la seva salut.

La infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) Marina González és la principal impulsora del projecte, que compta amb el suport del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a través d’una beca d’intensificació del Pla estratègic de recerca i innovació en salut (PERIS / codi SLT035/24/000010).

Recentment, aquesta iniciativa ha estat guardonada per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN), l’única organització internacional que premia específicament iniciatives infermeres en l’àmbit de l’esclerosi múltiple. L’IOMSN ha reconegut aquest projecte per la seva rellevància i pel seu impacte potencial en l’abordatge integral de la malaltia des d’una perspectiva infermera i centrada en la persona.

L’instrument que es vol validar és el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ), dissenyat específicament per avaluar el nivell d’alfabetització en salut en aquest col·lectiu. Permet identificar com accedeixen a la informació sobre la seva patologia, fins a quin punt la comprenen i com poden aplicar-la per gestionar millor la seva salut.

El procés de validació compta amb la participació de 1.000 persones amb esclerosi múltiple, a les quals s’ha administrat el qüestionari per adaptar-lo al context cultural de l’Estat espanyol. Aquesta elevada mostra ha estat possible gràcies a la col·laboració amb sis institucions sanitàries públiques: l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) i l’Hospital de Figueres (Fundació Salut Empordà), l’Hospital Gregorio Marañón i l’Hospital Universitari La Princesa de Madrid, l’Hospital Clínic de Valladolid i l’Hospital Virgen de la Arrixaca de Múrcia.

Disposar d’una eina vàlida com l’MSHLQ és especialment rellevant perquè permet, d’una banda, planificar intervencions d’educació per a la salut adaptades a les característiques i al perfil de cada pacient, i, de l’altra, avaluar si aquestes estratègies són efectives a l’hora d’informar, educar i implicar els pacients en la seva autocura. “Ens permet detectar quines necessitats concretes té cada persona i, en conseqüència, ajustar les actuacions que realitzem. D’aquesta manera, s’afavoreix una atenció més personalitzada i efectiva”, destaca Marina González.

El projecte també vol contribuir a l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, reforçar la seva autonomia en la presa de decisions i optimitzar els recursos del sistema sanitari. A més, es preveu que aquesta eina obri noves línies d’investigació i reforci el compromís del sistema de salut amb un dels grans reptes actuals: millorar l’alfabetització en salut de la població.

En aquest context, s’espera completar el procés de validació durant els pròxims mesos, perquè el qüestionari pugui estar disponible per als centres que vulguin incorporar-lo dins la seva cartera assistencial adreçada a persones amb esclerosi múltiple.

‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’ i la UNIEMTG

L’esclerosi múltiple és la principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves; un fet que incrementa el valor de disposar del qüestionari MSHLQ, vàlid per a cada territori. A Catalunya, s’estima que hi ha més de 9.000 persones amb aquesta malaltia, la qual afecta el sistema nerviós central. Els seus símptomes varien segons la persona, però sovint inclouen fatiga, dificultats de coordinació, entumiment de les extremitats, problemes de visió o alteracions de la parla. Tot i que no té cura, existeixen tractaments farmacològics que poden ajudar a controlar-ne els brots i millorar la qualitat de vida. 

Precisament, demà moltes piscines de Catalunya participen en el ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa dirigida a recaptar fons per impulsar la recerca científica i reforçar els serveis d'atenció i rehabilitació especialitzada, així com conscienciar sobre la malaltia. A les comarques gironines, la piscina municipal de la Devesa de Girona acull l'acte central d'aquesta edició, que torna a comptar amb el suport dels professionals de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG).  "Accions com el 'Mulla't' aconsegueixen vincular la part social amb l'assistencial i aporten sensibilització i visibilització a la patologia", apunta el doctor Gary Álvarez, neuròleg i actual referent de la UNIEMTG.  També destaca que amb el fons recaptats per la iniciativa s'impulsa la investigació, la qual "permet desenvolupar nous fàrmacs per al tractament dels pacients."  

La UNIEMTG, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, és l’encarregada de donar atenció especialitzada als pacients d’aquesta patologia a la Regió Sanitària Girona. Anualment atén unes 950 persones amb esclerosi múltiple, a les quals ofereix una atenció integral des del moment del diagnòstic, que inclou l’acompanyament en el moment inicial de la malaltia, el seguiment, el tractament farmacològic i el no farmacològic. També vetlla per garantir els coneixements dels pacients envers la seva malaltia, i és per això que es realitzen sessions formatives i informatives periòdiques, tant a pacients com a familiars. La UNIEMTG també tracta altres patologies neurològiques autoimmunitàries com són l’encefalitis i les neuromielitis òptiques. 

FOTO 1: Marina González, infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona, és la principal impulsora de l'estudi per mesurar l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple

FOTOS 2 i 3: Una pacient rep atenció a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple de la Regió Sanitària de Girona, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt

ÀUDIO MARINA GONZÁLEZ

ÀUDIO MARINA GONZÁLEZ

Amb motiu del Dia Mundial de l’Encefalitis, que es commemora avui 22 de febrer, el patí de les Magnòlies de la Generalitat a Girona s’il·luminarà de vermell per iniciativa de  la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple (UNIEMTG) dels hospitals Trueta i Santa Caterina de Salt. D’aquesta manera, es vol conscienciar sobre aquesta malaltia i, a la vegada, retre un homenatge a aquelles persones que la pateixen. L’acció s’engloba dins la campanya internacional destinada a donar visibilitat a l’encefalitis, una malaltia poc freqüent i que comporta una inflamació del cervell, que pot ser causada per una infecció (encefalitis infecciosa) o pel mateix sistema immunitari (encefalitis autoimmune). La simptomatologia pot ser variada segons la zona afectada del cervell, però en les fases més agudes pot comportar alteració de la consciència, convulsions o dificultats de mobilitat.

La UNIEMTG forma part de la xarxa internacional per a l’estudi i tractament de les encefalitis autoimmunes i precisament la pertinença a aquesta organització ha propiciat que enguany s’hagi sumat a la campanya. L’elecció del Pati de les Magnòlies de la seu de la Generalitat a Girona té simbolisme pel fet que l’edifici havia estat l’antic hospital de Santa Caterina. Entre les 18:30 h i les 22:00 h l’espai s’il·luminarà de vermell, color representatiu de la campanya, i s’ha convidat els pacients a visitar l’espai per a fotografiar-se i difondre les imatges per les xarxes com a manera de donar visibilitat a l’encefalitis. La il·luminació de vermell d’espais emblemàtics es repetirà en altres ciutats d’arreu del món.

L’encefalitis té una prevalença baixa a les societats desenvolupades. A l’Estat Espanyol, segons dades de 2023 de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), es diagnostiquen uns 1.200 casos anuals, tot i que s'estima que hi poden haver més sense diagnosticar en associar-se els símptomes a una altra malaltia. Actualment, la UNIEMTG tracta al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt 25 pacients d’encefalitis autoimmune, mentre que la infecciosa volta entre els 5 i els 10 casos anuals. “Si és infecciosa, el tractament usual  és l’administració d’un antiviral o antibiòtic. En cas de ser autoimmune, la teràpia antiinflamatòria mitjançant corticoides o immunosupressors per a controlar procés“, explica el doctor Gary Álvarez, neuròleg de la UNIEMTG i actual director de la Unitat. Generalment, els pacients arriben a la Unitat després de la fase aguda de la malaltia, una vegada ja se’ls ha diagnosticat la patologia durant l'hospitalització. Qualsevol persona pot patir encefalitis, tot i que aquelles amb el sistema immune deprimit poden ser més susceptibles de contraure la malaltia.

A banda de subministrar el tractament adient i fer el seguiment dels pacients, la UNIEMTG també realitza una feina d’estudi de l’encefalitis, en especial de l’autoimmune, amb l’objectiu, com indica el doctor Álvarez, “d’ampliar el coneixement de la malaltia i buscar de manera activa tractaments efectius per a la prevenció o el seu tractament.

La UNIEMTG és la unitat de referència de la Regió Sanitària de Girona en el diagnòstic, maneig i tractament dels pacients afectats per patologies que afecten el sistema nerviós central. A banda de les encefalitis, també s’encarrega de tractar patologies com l’esclerosi múltiple  —principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves—, i les neuromielitis òptiques. La Unitat s’ubica a l'edifici de La República del Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, on s’hi va traslladar l’any 2016 com a resultat de la reorganització de l'atenció al pacient neurològic propiciada per l’aliança IAS-ICS Girona.

Foto 1. Tractament a un usuari per part de professionals de la UNIEMTG. La Unitat s’ubica a l'edifici de La República del Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt.

S’ha reordenat l’atenció al pacient neurològic de manera que el Trueta concentra les hospitalitzacions, les urgències i l’atenció a les patologies neurològiques agudes, i a l’IAS s’atendran la majoria de malalties neurodegeneratives

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona, que pertany al Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, ha estrenat aquest mes de juliol nous espais assistencials al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, a l'edifici de La República. Aquest canvi és un pas important en la reorganització de l'atenció al pacient neurològic arran de l’aliança IAS-ICS Girona, de manera que s'ha centralitzat a l'Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta l'atenció al pacient agut i al Parc Hospitalari Martí i Julià l'atenció a la majoria de les malalties neurodegeneratives L'última acció en aquesta reorganització ha estat el trasllat de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, canvi que ha estat possible gràcies a la col·laboració i acompanyament de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).

Aquest canvi, que es va fer efectiu el 4 de juliol, suposa una millora importantíssima tant per a usuaris com professionals de la Unitat, ja que es guanya en espai, permet treballar més en equip, els usuaris tenen un accés més fàcil, i sobretot se’ls evita desplaçaments entre Salt i Girona ja que s’ha centralitzat en un mateix espai el diagnòstic i seguiment mèdic, les consultes d’infermeria especialitzada, el tractament, la dispensació de medicació, la recerca i els assaigs clínics, la valoració i atenció psicològica i neuropsicològica i la rehabilitació física i cognitiva que ja es feia a l'Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), al Parc Hospitalari de Salt. A més, ara es comparteix l’espai amb la seu de la Fundació Esclerosi Múltiple. Aquest canvi, doncs, permet fer un maneig més integral i multidisciplinari del pacient en un mateix espai.

L’IAS disposa des de fa anys d’una unitat específica per a la rehabilitació cognitiva i la rehabilitació física, on es fa el seguiment dels pacients amb malaltia de Parkinson i altres parkinsonismes, atàxies hereditàries, esclerosi múltiple i de demències, ubicada a l’edifici La República, al Parc Hospitalari. A més, al mateix centre hi havia representades les associacions de pacients d’aquestes malalties. Aquests dos fets van ser clau a l’hora d’optar per centralitzar al Parc Hospitalari tota l’atenció a les malalties neurodegeneratives, d’aquesta manera  s’evita desplaçaments dels pacients entre els dos centres.

Per a la seva banda, el Trueta és el centre de referència pel Codi ictus i disposa de la única unitat d’ictus de tota la Regió Sanitària de Girona. És en aquest sentit, que es va optar per centralitzar al Trueta tota la patologia aguda de la Regió, cosa que va implicar la reordenació dels llits que tenien destinats a prestar atenció neurològica dels hospitals comarcals.

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona (UNIEMTG)

L’equip humà de la UNIEMTG està format per professionals de l’ICS, l’IAS, l’IDIBGI i la FEM i compta amb la participació de quatre neuròlegs, quatre infermers, tres neuropsicòlegs, una psicòloga, tres investigadors bàsics i dues administratives.

La UNIEMTG té registrats més de mil pacients, dels quals més de 800 reben assistència de forma regular a la unitat. La Unitat ha participat des del 2004 en més de 70 assaigs clínics fase II, III i IV amb la inclusió de més de 350 pacients en aquests estudis. Actualment hi ha més de 20 estudis en actiu, en què estan participant un centenar de pacients. La Unitat ha rebut finançament tant públic com privat per a la realització de diferents projectes de recerca bàsica i clínica, i ha realitzat diferents activitats docents i formatives.

Els professionals de la UNIEMTG participen com a docents als estudis de grau en medicina de la Universitat de Girona, en el Programa de doctorat de biologia molecular, biomedicina i salut de la UdG i en el Màster de neuropsicologia de la UAB; en la formació pràctica d’estudiants de diferents graus i màsters relacionats amb l’àrea de la salut; i en la formació MIR de residents de neurologia i d’altres especialitats mèdiques.

Els nous espais al Parc Hospitalari, una millora per a professionals i usuaris

El nou espai on es desenvolupa l’activitat de UNIEMTG consta de 177 metres quadrats propis a més de 80 metres quadrats compartits amb altres unitats. En aquest espai es disposa de:

- 3 consultes de neurologia (1 compartida amb la FEM)

- 1 consulta d’infermeria

- 1 espai per a la realització de puncions lumbars i d’extraccions

- 1 sala de tractament amb 5 butaques

- 1 zona de secretaria

- 1 WC adaptat per als pacients

- 1 WC per al personal

- Passadís

- 2 magatzems

- 2 sales per reunions i videoconferències

En aquest nou espai es realitza de forma unificada, coordinada i en un mateix espai físic:

•             L’activitat assistencial neurològica, d’infermeria, psicològica i neuropsicològica.
•             L’administració de tractaments endovenosos, orals o injectables amb supervisió a la sala de tractaments (hospital de dia de tractament).
•             La realització d’exploracions complementàries com puncions lumbars i altres exploracions.
•             L’activitat de recerca clínica.
•             Les extraccions assistencials i de recerca.
•             Les activitats docents i formatives a professionals de la salut i a persones afectades i les seves famílies.
•             Les activitats organitzatives de la unitat.

A més, la ubicació física de la UNIEMTG al Parc Hospitalari Martí i Julià ofereix uns avantatges innegables per al necessari maneig multidisciplinari integral de l’esclerosi múltiple i altres malalties neuroimmunològiques, ja que se situa al costat de:

•             L’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit, on es realitza la neurorehabilitació integral dels pacients afectats d’aquestes patologies.
•             La Fundació Esclerosi Múltiple, que ofereix suport a les persones afectades d’esclerosi múltiple i als seus familiars i gestiona els serveis d’atenció domiciliària.
•             L’Institut de Recerca Biomèdica de Girona (IDIBGI), on es realitza l’activitat de recerca bàsica i clínica, i on la UNIEM té un grup de recerca propi.
•             El Centre Sociosanitari, que permet l’opció d’hospitalització, en cas que sigui necessari.

La proximitat en el Parc Hospitalari Martí i Julià amb aquests dispositius i institucions fa que l’atenció al pacient i les seves famílies sigui completa, òptima i més eficient pel sistema, i el contacte entre diferents professionals més àgil, sinèrgic i productiu.

La UNIEMTG té previst realitzar al Parc Hospitalari Martí i Julià:

•             Unes 2.000 visites anuals de consulta externa de neurologia.
•             Unes 200 visites anuals de consulta externa de psicologia clínica.
•             Unes 100 visites anuals de consulta externa de neuropsicologia.
•             Unes 600 visites anuals de consulta externa d’infermeria.
•             Més de 500 visites anuals de neurologia i infermeria per assaigs clínics.
•             Més de 1.500 sessions a la sala de tractaments.
•             Més de 65 puncions lumbars anuals.

Aquesta activitat està necessàriament lligada a l’activitat del Servei de Farmàcia, que es preveu que dugui a terme l’activitat següent:

•             Més de 250 pacients tractats amb medicació hospitalària de dispensació ambulatòria.
•             Més de 2.800 visites de dispensació farmacèutica.
•             Més de 500 moviments de farmàcia associats a assaigs clínics.

L’objectiu: esdevenir la unitat de referència d’esclerosi múltiple d’excel·lència  de tota la Regió Sanitària de Girona

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG) té com a objectiu esdevenir la unitat de referència d’excel·lència de tota la Regió Sanitària de Girona en el diagnòstic, maneig, tractament, la recerca i docència dels pacients afectats d’esclerosi múltiple i d’altres malalties neuroimmunològiques que afecten el sistema nerviós central. Per això, es vol continuar treballant amb la idea de donar una atenció integral i liderada des de la UNIEMTG, com a referent al territori, però seguint el model d’altres especialitats, com són l’oncologia o l’endocrinologia, que aposten per l’acostament del professional al pacient quan això sigui necessari i possible. Això representarà un increment de l’activitat assistencial, de la de recerca i de la indicació de tractaments específics de medicació hospitalària de dispensació ambulatòria (MHDA).

L’esclerosi múltiple

Actualment l’esclerosi múltiple és la principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves. Té una prevalença al nostre entorn de 80-120 casos/100.000 habitants i una incidència de 5 nous casos/100.000 habitants/any. Afecta gent jove, predominantment dones, i es diagnostica entre els 20 i 40 anys quan la persona inicia tot el seu procés vital i personal, familiar, laboral i social. És una malaltia neurodegenerativa crònica i progressiva que pot causar una alta discapacitat física i cognitiva, i que interfereix de forma molt significativa en la qualitat de vida de les persones i famílies afectades, en ocasions en etapes molt precoces. L’esclerosi múltiple és una malaltia que causa també un impacte econòmic important a la societat i als sistemes de salut, pels costos directes, indirectes i, també, pels intangibles que genera (el 66% dels pacients han de deixar de treballar a causa de la malaltia als 15 anys del seu inici).

L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa pel que fa al diagnòstic, seguiment, el maneig, tractament i pronòstic. S’ha de manejar en unitats especialitzades i amb un equip multidisciplinari que integri diferents professionals de la salut i especialitats (neurologia, infermeria, neuropsicologia, psicologia clínica, immunologia) d’una forma coordinada i global, i amb el necessari suport a les persones i famílies afectades que ofereixen les fundacions i associacions de pacients. També és indispensable disposar d’un suport administratiu que organitzi tota l’activitat, i d’una participació d’investigadors de laboratori i clínics per a la necessària recerca que és indispensable per avançar en el coneixement i tractament d’aquesta complexa malaltia.

Tot i que l’esclerosi múltiple és una malaltia crònica, afortunadament actualment és tractable i en els darrers 20 anys s’han desenvolupat i comercialitzat tractaments específics per millorar-ne el curs i pronòstic. En els darrers 8 anys, les opcions terapèutiques han augmentat de forma considerable i es preveu que continuï en aquesta línia en els propers anys.

Més fotos:

Presentació de la UNIEMTG
Presentació de la UNIEMTG 2
Equip de la UNIEMTG