L’estudi té l’objectiu d’adaptar i validar, dins l’àmbit estatal, un qüestionari internacional que proporciona dades concretes sobre les necessitats de cada persona diagnosticada de la malaltia, per tal de personalitzar les intervencions d’educació per a la salut
El projecte, que ha reunit una mostra de 1.000 pacients i compta amb el suport del Departament de Salut, ha estat guardonat per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses
Aquest diumenge 6 de juliol moltes piscines del territori s’adhereixen al ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa que té el suport de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG)
L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta lidera un estudi multicèntric amb l’objectiu d’adaptar i validar, a escala estatal, un qüestionari internacional que permeti mesurar de manera fiable l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple. Aquest concepte fa referència a la capacitat de les persones per accedir, comprendre, avaluar i aplicar la informació sanitària en la seva vida quotidiana i en la presa de decisions relacionades amb la seva salut.
La infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) Marina González és la principal impulsora del projecte, que compta amb el suport del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a través d’una beca d’intensificació del Pla estratègic de recerca i innovació en salut (PERIS / codi SLT035/24/000010).
Recentment, aquesta iniciativa ha estat guardonada per la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN), l’única organització internacional que premia específicament iniciatives infermeres en l’àmbit de l’esclerosi múltiple. L’IOMSN ha reconegut aquest projecte per la seva rellevància i pel seu impacte potencial en l’abordatge integral de la malaltia des d’una perspectiva infermera i centrada en la persona.
L’instrument que es vol validar és el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ), dissenyat específicament per avaluar el nivell d’alfabetització en salut en aquest col·lectiu. Permet identificar com accedeixen a la informació sobre la seva patologia, fins a quin punt la comprenen i com poden aplicar-la per gestionar millor la seva salut.
El procés de validació compta amb la participació de 1.000 persones amb esclerosi múltiple, a les quals s’ha administrat el qüestionari per adaptar-lo al context cultural de l’Estat espanyol. Aquesta elevada mostra ha estat possible gràcies a la col·laboració amb sis institucions sanitàries públiques: l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) i l’Hospital de Figueres (Fundació Salut Empordà), l’Hospital Gregorio Marañón i l’Hospital Universitari La Princesa de Madrid, l’Hospital Clínic de Valladolid i l’Hospital Virgen de la Arrixaca de Múrcia.
Disposar d’una eina vàlida com l’MSHLQ és especialment rellevant perquè permet, d’una banda, planificar intervencions d’educació per a la salut adaptades a les característiques i al perfil de cada pacient, i, de l’altra, avaluar si aquestes estratègies són efectives a l’hora d’informar, educar i implicar els pacients en la seva autocura. “Ens permet detectar quines necessitats concretes té cada persona i, en conseqüència, ajustar les actuacions que realitzem. D’aquesta manera, s’afavoreix una atenció més personalitzada i efectiva”, destaca Marina González.
El projecte també vol contribuir a l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, reforçar la seva autonomia en la presa de decisions i optimitzar els recursos del sistema sanitari. A més, es preveu que aquesta eina obri noves línies d’investigació i reforci el compromís del sistema de salut amb un dels grans reptes actuals: millorar l’alfabetització en salut de la població.
En aquest context, s’espera completar el procés de validació durant els pròxims mesos, perquè el qüestionari pugui estar disponible per als centres que vulguin incorporar-lo dins la seva cartera assistencial adreçada a persones amb esclerosi múltiple.
‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’ i la UNIEMTG
L’esclerosi múltiple és la principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves; un fet que incrementa el valor de disposar del qüestionari MSHLQ, vàlid per a cada territori. A Catalunya, s’estima que hi ha més de 9.000 persones amb aquesta malaltia, la qual afecta el sistema nerviós central. Els seus símptomes varien segons la persona, però sovint inclouen fatiga, dificultats de coordinació, entumiment de les extremitats, problemes de visió o alteracions de la parla. Tot i que no té cura, existeixen tractaments farmacològics que poden ajudar a controlar-ne els brots i millorar la qualitat de vida.
Precisament, demà moltes piscines de Catalunya participen en el ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, iniciativa dirigida a recaptar fons per impulsar la recerca científica i reforçar els serveis d'atenció i rehabilitació especialitzada, així com conscienciar sobre la malaltia. A les comarques gironines, la piscina municipal de la Devesa de Girona acull l'acte central d'aquesta edició, que torna a comptar amb el suport dels professionals de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG). "Accions com el 'Mulla't' aconsegueixen vincular la part social amb l'assistencial i aporten sensibilització i visibilització a la patologia", apunta el doctor Gary Álvarez, neuròleg i actual referent de la UNIEMTG. També destaca que amb el fons recaptats per la iniciativa s'impulsa la investigació, la qual "permet desenvolupar nous fàrmacs per al tractament dels pacients."
La UNIEMTG, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, és l’encarregada de donar atenció especialitzada als pacients d’aquesta patologia a la Regió Sanitària Girona. Anualment atén unes 950 persones amb esclerosi múltiple, a les quals ofereix una atenció integral des del moment del diagnòstic, que inclou l’acompanyament en el moment inicial de la malaltia, el seguiment, el tractament farmacològic i el no farmacològic. També vetlla per garantir els coneixements dels pacients envers la seva malaltia, i és per això que es realitzen sessions formatives i informatives periòdiques, tant a pacients com a familiars. La UNIEMTG també tracta altres patologies neurològiques autoimmunitàries com són l’encefalitis i les neuromielitis òptiques.
FOTO 1: Marina González, infermera del Trueta i investigadora de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona, és la principal impulsora de l'estudi per mesurar l’alfabetització en salut de les persones amb esclerosi múltiple
FOTOS 2 i 3: Una pacient rep atenció a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple de la Regió Sanitària de Girona, ubicada al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt