És la primera vegada que el centre forma part d’una d’aquestes xarxes, que tenen com a objectiu facilitar una atenció altament especialitzada, integrada i accessible, així com afavorir la coordinació entre els diferents centres i nivells assistencials
L’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta s’ha incorporat a la nova Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties minoritàries cardíaques. És la primera vegada que el centre forma part d’una d’aquestes xarxes, les quals agrupen unitats de diversos hospitals del Sistema Sanitari de Catalunya amb l'objectiu de garantir una atenció altament especialitzada, integrada i accessible, així com reforçar la coordinació entre els diferents hospitals i nivells assistencials.
La participació en la nova Xarxa d’Expertesa en Malalties Minoritàries Cardíaques es vehicula a través del Servei de Cardiologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina, de referència a la demarcació de Girona en l’atenció especialitzada d’aquestes malalties. La incorporació a la xarxa reconeix la capacitat assistencial del Servei, així com la seva activitat en recerca clínica i la disponibilitat d’infraestructures i equipaments de primer nivell, com el laboratori de Diagnòstic Molecular i Medicina Personalitzada.
«Les malalties minoritàries requereixen una atenció molt especialitzada i una estreta coordinació entre professionals i centres. La incorporació a la XUEC ens permet reforçar aquest treball en xarxa i garantir una resposta més homogènia i eficient als pacients», destaca el Dr. Ramon Brugada, cap del Servei de Cardiologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina.
Afegeix que la incorporació suposa “un reconeixement a una trajectòria de quinze anys d’expertesa en l’àmbit de les cardiopaties hereditàries i en el diagnòstic genètic cardiovascular a través d’un equip multidisciplinari altament especialitzat i capacitat per realitzat estudis i proves complexes des de Girona a través del Laboratori de Diagnòstic Molecular.”
Juntament amb el Trueta, la nova Xarxa d’Expertesa en Malalties Minoritàries Cardíaques està integrada per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de Sabadell.
Tots els centres designats han estat acreditats per a l’àrea de les miocardiopaties genètiques, un grup de malalties del múscul cardíac que poden tenir un origen hereditari i transmetre’s entre membres d’una mateixa família.
La xarxa també abordarà altres cardiopaties que, tot i no presentar un patró hereditari directe, es desenvolupen com a conseqüència de mutacions o d’altres factors relacionats amb la salut de la persona.
La designació permet que les unitats ja iniciïn l’activitat dins de la xarxa mentre es completa el procés definitiu d’acreditació.
Tretze xarxes per reforçar l’atenció i el coneixement en malalties minoritàries
A banda de XUEC de malalties minoritàries cardíaques, Salut també ha impulsat una nova xarxa per millorar l’atenció a les persones amb malalties minoritàries oftalmològiques, de manera que el nombre de XUEC augmenta a tretze per tal de reforçar el model d’atenció a les malalties minoritàries impulsat pel Departament de Salut i el CatSalut. Aquest model busca concentrar l’expertesa clínica, afavorir el treball coordinat entre centres i professionals i garantir que les persones afectades puguin accedir a una atenció altament especialitzada i equitativa arreu de Catalunya
Es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. S’estima que n’existeixen més de 7.000 de diferents i, tot i la baixa prevalença de cadascuna, en conjunt afecten un nombre molt significatiu de persones: entre 27 i 36 milions a Europa.
D’acord amb les dades del Registre de malalties minoritàries de Catalunya (REMIN), actualment hi consten 66.640 pacients residents a Catalunya. D’aquests, 2.264 van ser diagnosticats d’una malaltia minoritària durant l’any 2025.
Les XUEC formen part del model d’atenció a les malalties minoritàries del sistema sanitari català i tenen com a objectiu facilitar una atenció altament especialitzada, integrada i accessible, així com afavorir la coordinació entre els diferents centres i nivells assistencials.
Aquestes xarxes agrupen unitats amb expertesa en determinats grups de malalties minoritàries i permeten organitzar l’atenció a través d’una xarxa de centres i professionals amb ampli coneixement i experiència en cada àmbit. Aquest model afavoreix el treball coordinat entre els equips especialitzats i els dispositius assistencials del territori, apropa el coneixement especialitzat al conjunt del sistema sanitari i afavoreix una atenció integrada, de qualitat i proper a a les persones afectades.
Les convocatòries i les resolucions de designació de les unitats d’expertesa clínica es poden consultar al web del CatSalut.
