Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona

Amb el títol “No tot és esclerosi múltiple”, la Unitat organitza el 13 de juliol una sessió informativa que posarà de manifest la millora a l’hora d’identificar altres malalties que s’assemblen i poden confondre’s amb l’esclerosi múltiple 

La sala d’actes de l’Hospital de Santa Caterina serà l’escenari, el pròxim dijous 13 de juliol, d’una nova sessió informativa organitzada per la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona del Servei de Neurologia dels hospitals de Girona Dr. Josep Trueta i de Santa Caterina. En aquesta ocasió, la xerrada servirà per posar de manifest els avenços que s’han fet per diferenciar l’esclerosi múltiple d’altres malalties similars, amb l’objectiu de definir el tractament i el pronòstic més adient. El doctor Lluís Ramió, cap del servei de Neurologia i director de la Unitat, serà l’encarregat de tractar la qüestió, acompanyat pel també neuròleg de la Unitat Gary Álvarez i de Marina González, infermera que actualment està fent una tesi doctoral relacionada amb l’esclerosi múltiple. La sessió també es podrà seguir per reproducció en línia (streaming).

Sota el nom “No tot és esclerosi múltiple”, la xerrada s’inclou dins les sessions informatives que, de manera periòdica, organitza la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona per donar resposta al desig de moltes persones amb esclerosi múltiple i dels seus familiars d’estar assabentats de l’actualitat relacionada amb la malaltia. A la xerrada, que es desenvoluparà el 13 de juliol entre les cinc i les sis de la tarda, s’abordarà com la recerca ha permès fer un diagnòstic més precís i descartar altres malalties del sistema nerviós que s’havien identificat antigament com a esclerosi múltiple. “S’ha vist que hi ha malalties que semblaven estar dins l’àmbit de l’esclerosi múltiple, però mitjançant un tipus d’anàlisi i de diferents proves ara sabem que són malalties diferents”, explica el doctor Ramió. Aquesta millora en la precisió del diagnòstic, com també apunta el doctor, “és un element important, no només dins l’àmbit acadèmic sinó també a l’hora de definir el tractament i el pronòstic més adient en cada cas”.

Precisament, un dels apartats de la xerrada informativa posarà en relleu altres malalties que s’assemblen a l’esclerosi múltiple, mentre que també s’ha reservat una part de la sessió a tractar la recerca que es realitza per i amb les persones diagnosticades d’esclerosi múltiple. Aquesta part de la xerrada estarà conduïda per Marina González, infermera que durant un llarg període ha estat vinculada a la Unitat d’Esclerosi Múltiple dels hospitals Trueta i Santa Caterina, i que actualment està realitzant una tesi doctoral sobre la malaltia. El seu treball va dirigit a crear i validar un qüestionari que permeti valorar els coneixements que tenen els pacients d’esclerosi múltiple sobre la malaltia i aquesta xerrada, que se centra en la implicació dels diferents actors en recerca, s’adverteix com un escenari idoni per fer-ne partícips els assistents.

Sessions informatives com la del 13 de juliol reflecteixen la voluntat d’informar de manera periòdica sobre l’actualitat relacionada amb l’esclerosi múltiple, que a la Regió Sanitària Girona afecta més d’un miler de persones. El 90% són tractades a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, que és el servei de referència de la Regió Sanitària Girona. El perfil dels pacients correspon a persones d’entre 20 i 40 anys, amb major prevalença de dones respecte a homes. Tot i això, com exposa el doctor Ramió, durant els darrers anys s’han incrementat el nombre de persones que reben el diagnòstic dins la franja d’edat d’entre els 50 i els 60 anys. Diversos estudis ho atribueixen a canvis en hàbits que potencien factors protectors del debut clínic de la malaltia: disminució de l’hàbit tabàquic, seguir una dieta pobra en sal i greixos, dieta mediterrània, més aliments rics en vitamina D o l’exercici físic. La creixent conscienciació, especialment en els països desenvolupats, per seguir un estil de vida més saludable s’adverteix com un factor que contribueix a endarrerir l’aparició dels símptomes associats a la malaltia.

S’ha reordenat l’atenció al pacient neurològic de manera que el Trueta concentra les hospitalitzacions, les urgències i l’atenció a les patologies neurològiques agudes, i a l’IAS s’atendran la majoria de malalties neurodegeneratives

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona, que pertany al Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, ha estrenat aquest mes de juliol nous espais assistencials al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, a l'edifici de La República. Aquest canvi és un pas important en la reorganització de l'atenció al pacient neurològic arran de l’aliança IAS-ICS Girona, de manera que s'ha centralitzat a l'Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta l'atenció al pacient agut i al Parc Hospitalari Martí i Julià l'atenció a la majoria de les malalties neurodegeneratives L'última acció en aquesta reorganització ha estat el trasllat de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona al Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, canvi que ha estat possible gràcies a la col·laboració i acompanyament de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).

Aquest canvi, que es va fer efectiu el 4 de juliol, suposa una millora importantíssima tant per a usuaris com professionals de la Unitat, ja que es guanya en espai, permet treballar més en equip, els usuaris tenen un accés més fàcil, i sobretot se’ls evita desplaçaments entre Salt i Girona ja que s’ha centralitzat en un mateix espai el diagnòstic i seguiment mèdic, les consultes d’infermeria especialitzada, el tractament, la dispensació de medicació, la recerca i els assaigs clínics, la valoració i atenció psicològica i neuropsicològica i la rehabilitació física i cognitiva que ja es feia a l'Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), al Parc Hospitalari de Salt. A més, ara es comparteix l’espai amb la seu de la Fundació Esclerosi Múltiple. Aquest canvi, doncs, permet fer un maneig més integral i multidisciplinari del pacient en un mateix espai.

L’IAS disposa des de fa anys d’una unitat específica per a la rehabilitació cognitiva i la rehabilitació física, on es fa el seguiment dels pacients amb malaltia de Parkinson i altres parkinsonismes, atàxies hereditàries, esclerosi múltiple i de demències, ubicada a l’edifici La República, al Parc Hospitalari. A més, al mateix centre hi havia representades les associacions de pacients d’aquestes malalties. Aquests dos fets van ser clau a l’hora d’optar per centralitzar al Parc Hospitalari tota l’atenció a les malalties neurodegeneratives, d’aquesta manera  s’evita desplaçaments dels pacients entre els dos centres.

Per a la seva banda, el Trueta és el centre de referència pel Codi ictus i disposa de la única unitat d’ictus de tota la Regió Sanitària de Girona. És en aquest sentit, que es va optar per centralitzar al Trueta tota la patologia aguda de la Regió, cosa que va implicar la reordenació dels llits que tenien destinats a prestar atenció neurològica dels hospitals comarcals.

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial Girona (UNIEMTG)

L’equip humà de la UNIEMTG està format per professionals de l’ICS, l’IAS, l’IDIBGI i la FEM i compta amb la participació de quatre neuròlegs, quatre infermers, tres neuropsicòlegs, una psicòloga, tres investigadors bàsics i dues administratives.

La UNIEMTG té registrats més de mil pacients, dels quals més de 800 reben assistència de forma regular a la unitat. La Unitat ha participat des del 2004 en més de 70 assaigs clínics fase II, III i IV amb la inclusió de més de 350 pacients en aquests estudis. Actualment hi ha més de 20 estudis en actiu, en què estan participant un centenar de pacients. La Unitat ha rebut finançament tant públic com privat per a la realització de diferents projectes de recerca bàsica i clínica, i ha realitzat diferents activitats docents i formatives.

Els professionals de la UNIEMTG participen com a docents als estudis de grau en medicina de la Universitat de Girona, en el Programa de doctorat de biologia molecular, biomedicina i salut de la UdG i en el Màster de neuropsicologia de la UAB; en la formació pràctica d’estudiants de diferents graus i màsters relacionats amb l’àrea de la salut; i en la formació MIR de residents de neurologia i d’altres especialitats mèdiques.

Els nous espais al Parc Hospitalari, una millora per a professionals i usuaris

El nou espai on es desenvolupa l’activitat de UNIEMTG consta de 177 metres quadrats propis a més de 80 metres quadrats compartits amb altres unitats. En aquest espai es disposa de:

- 3 consultes de neurologia (1 compartida amb la FEM)

- 1 consulta d’infermeria

- 1 espai per a la realització de puncions lumbars i d’extraccions

- 1 sala de tractament amb 5 butaques

- 1 zona de secretaria

- 1 WC adaptat per als pacients

- 1 WC per al personal

- Passadís

- 2 magatzems

- 2 sales per reunions i videoconferències

En aquest nou espai es realitza de forma unificada, coordinada i en un mateix espai físic:

•             L’activitat assistencial neurològica, d’infermeria, psicològica i neuropsicològica.
•             L’administració de tractaments endovenosos, orals o injectables amb supervisió a la sala de tractaments (hospital de dia de tractament).
•             La realització d’exploracions complementàries com puncions lumbars i altres exploracions.
•             L’activitat de recerca clínica.
•             Les extraccions assistencials i de recerca.
•             Les activitats docents i formatives a professionals de la salut i a persones afectades i les seves famílies.
•             Les activitats organitzatives de la unitat.

A més, la ubicació física de la UNIEMTG al Parc Hospitalari Martí i Julià ofereix uns avantatges innegables per al necessari maneig multidisciplinari integral de l’esclerosi múltiple i altres malalties neuroimmunològiques, ja que se situa al costat de:

•             L’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit, on es realitza la neurorehabilitació integral dels pacients afectats d’aquestes patologies.
•             La Fundació Esclerosi Múltiple, que ofereix suport a les persones afectades d’esclerosi múltiple i als seus familiars i gestiona els serveis d’atenció domiciliària.
•             L’Institut de Recerca Biomèdica de Girona (IDIBGI), on es realitza l’activitat de recerca bàsica i clínica, i on la UNIEM té un grup de recerca propi.
•             El Centre Sociosanitari, que permet l’opció d’hospitalització, en cas que sigui necessari.

La proximitat en el Parc Hospitalari Martí i Julià amb aquests dispositius i institucions fa que l’atenció al pacient i les seves famílies sigui completa, òptima i més eficient pel sistema, i el contacte entre diferents professionals més àgil, sinèrgic i productiu.

La UNIEMTG té previst realitzar al Parc Hospitalari Martí i Julià:

•             Unes 2.000 visites anuals de consulta externa de neurologia.
•             Unes 200 visites anuals de consulta externa de psicologia clínica.
•             Unes 100 visites anuals de consulta externa de neuropsicologia.
•             Unes 600 visites anuals de consulta externa d’infermeria.
•             Més de 500 visites anuals de neurologia i infermeria per assaigs clínics.
•             Més de 1.500 sessions a la sala de tractaments.
•             Més de 65 puncions lumbars anuals.

Aquesta activitat està necessàriament lligada a l’activitat del Servei de Farmàcia, que es preveu que dugui a terme l’activitat següent:

•             Més de 250 pacients tractats amb medicació hospitalària de dispensació ambulatòria.
•             Més de 2.800 visites de dispensació farmacèutica.
•             Més de 500 moviments de farmàcia associats a assaigs clínics.

L’objectiu: esdevenir la unitat de referència d’esclerosi múltiple d’excel·lència  de tota la Regió Sanitària de Girona

La Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG) té com a objectiu esdevenir la unitat de referència d’excel·lència de tota la Regió Sanitària de Girona en el diagnòstic, maneig, tractament, la recerca i docència dels pacients afectats d’esclerosi múltiple i d’altres malalties neuroimmunològiques que afecten el sistema nerviós central. Per això, es vol continuar treballant amb la idea de donar una atenció integral i liderada des de la UNIEMTG, com a referent al territori, però seguint el model d’altres especialitats, com són l’oncologia o l’endocrinologia, que aposten per l’acostament del professional al pacient quan això sigui necessari i possible. Això representarà un increment de l’activitat assistencial, de la de recerca i de la indicació de tractaments específics de medicació hospitalària de dispensació ambulatòria (MHDA).

L’esclerosi múltiple

Actualment l’esclerosi múltiple és la principal causa de discapacitat física i cognitiva d’origen neurològic en els adults joves. Té una prevalença al nostre entorn de 80-120 casos/100.000 habitants i una incidència de 5 nous casos/100.000 habitants/any. Afecta gent jove, predominantment dones, i es diagnostica entre els 20 i 40 anys quan la persona inicia tot el seu procés vital i personal, familiar, laboral i social. És una malaltia neurodegenerativa crònica i progressiva que pot causar una alta discapacitat física i cognitiva, i que interfereix de forma molt significativa en la qualitat de vida de les persones i famílies afectades, en ocasions en etapes molt precoces. L’esclerosi múltiple és una malaltia que causa també un impacte econòmic important a la societat i als sistemes de salut, pels costos directes, indirectes i, també, pels intangibles que genera (el 66% dels pacients han de deixar de treballar a causa de la malaltia als 15 anys del seu inici).

L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa pel que fa al diagnòstic, seguiment, el maneig, tractament i pronòstic. S’ha de manejar en unitats especialitzades i amb un equip multidisciplinari que integri diferents professionals de la salut i especialitats (neurologia, infermeria, neuropsicologia, psicologia clínica, immunologia) d’una forma coordinada i global, i amb el necessari suport a les persones i famílies afectades que ofereixen les fundacions i associacions de pacients. També és indispensable disposar d’un suport administratiu que organitzi tota l’activitat, i d’una participació d’investigadors de laboratori i clínics per a la necessària recerca que és indispensable per avançar en el coneixement i tractament d’aquesta complexa malaltia.

Tot i que l’esclerosi múltiple és una malaltia crònica, afortunadament actualment és tractable i en els darrers 20 anys s’han desenvolupat i comercialitzat tractaments específics per millorar-ne el curs i pronòstic. En els darrers 8 anys, les opcions terapèutiques han augmentat de forma considerable i es preveu que continuï en aquesta línia en els propers anys.

Més fotos:

Presentació de la UNIEMTG
Presentació de la UNIEMTG 2
Equip de la UNIEMTG