La setmana vinent, l’Institut Català de la Salut a Girona (ICS), i l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) donaran el tret de sortida a un cicle de conferències sobre les malalties neurodegeneratives, organitzat amb motiu de la propera edició de la Marató de TV3 d’aquest any. Sota el títol “Les malalties neurodegeneratives: què en sabem?, cap a on anem?”, els professionals de la salut d’ambdues organitzacions, sota el paraigües del Departament de Salut, i amb la col•laboració de les organitzacions vinculades a la investigació, la docència i la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies, volen contribuir amb aquest cicle a divulgar i conscienciar la població sobre què són i quines conseqüències tenen aquestes malalties.
El cicle, que se celebrarà al llarg de mes de novembre, a l’auditori Josep Irla, de la seu de la Generalitat a Girona, s’inclou dins de la línia estratègica del Projecte CIMS que promou les accions conjuntes de l’ICS i de l’IAS dirigides a la participació ciutadana. El programa consta de quatre sessions, dedicades a les malalties neurodegeneratives, més prevalents: l’Alzheimer (14 de novembre), el Parkinson (18 de novembre), l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) (25 de novembre) i l’Esclerosi Múltiple (28 de novembre). La prevalença de les malalties neurodegeneratives a la Regio Sanitària de Girona se situa entre el 12 i el 15 per cent en persones majors de 65 anys.
Cada taula del cicle estarà integrada per un equip multidisciplinar de professionals. Les xerrades comptaran amb la participació de neuròlegs especialistes en la patologia objecte de la xerrada, a més de professionals d’altres disciplines que també intervenen en el procés de la malaltia, com ara professionals d’infermeria, fisioterapeutes i neuropsicòlegs, així com associacions de malalts i familiars de malalts.
La iniciativa s’ha presentat avui a la seu territorial de la Generalitat a Girona en un acte en què hi han intervingut el director territorial de Salut, doctor Josep Trias; el gerent de l’ICS-Girona i de l’IAS, doctor Vicenç Martínez-Ibáñez; el president de l’IAS, doctor Joan Profitós; i el cap del Servei de Neurologia de l’ICS-Girona i l’IAS, doctor Secundino López-Pousa.
La malaltia d’Alzheimer
La primera de les sessions, que se celebrarà el 14 de novembre, serà la dedicada a la malaltia d’Alzheimer. Segons dades del Registre de Demències de Girona (ReDeGi), del Servei Català de la Salut, des que aquest es va posar en funcionament l’any 2007 s’han registrat a la Regió Sanitària de Girona un total de 4.633 nous casos de demència, dels quals un 58,3%, són malalts d’Alzheimer. Una de les dades més rellevants que ha posat de manifest el ReDeGi és la mitjana de temps entre l’inici dels símptomes i el moment del diagnòstic, uns 2,4 anys, per a la malaltia d’Alzheimer. Per aquest motiu, cal fer una especial atenció als signes d’alerta que es presenten en les primeres etapes ja que és només en aquestes fases quan les medicacions que es disposen fins al moment són més efectives.
En la malaltia d’Alzheimer cal prestar especial atenció al deteriorament progressiu de la memòria, quan de forma reiterada les persones que pateixen aquesta malaltia s'obliden dels esdeveniments recents al cap d'uns minuts. També pot ser un senyal d’alarma la disminució i pèrdua de la relació temps i espai, els errors d’orientació en espais coneguts, els oblits i les confusions en els àpats o a la nit, etc. així com els canvis de caràcter com l’apatia, la pèrdua d'iniciativa i la falta d'interès o una major irritabilitat. A més, també es poden detectar alteracions mínimes, però progressives, en l'expressivitat, amb un llenguatge més pobre, mantenint la comprensió i els aspectes socials de la comunicació (gestos, entonació, expressió i actituds). A partir dels 30 anys el cervell comença a envellir, les neurones disminueixen la seva grandària però no desapareixen, el nombre de sinapsis disminueix, el metabolisme cerebral es redueix (consumeix menys oxigen) i es fabriquen menys proteïnes intracerebrals. En canvi, en la malaltia d’Alzheimer, les neurones s'atrofien i després es moren.
Els pacients amb Alzheimer són grans dependents i majoritàriament estan cuidats en i per l’entorn familiar. El rol de cuidador és bàsic en la seva cura.
El 18 de novembre, el cicle tractarà el Parkinson, una malaltia neurodegenerativa crònica i progressiva que afecta al cervell i més concretament a les estructures encarregades del control i de la coordinació del moviment, així com del manteniment del to muscular i de la postura. La malaltia és deguda a la mort precoç de les neurones que fabriquen una substància química, anomenada dopamina, que és essencial per a què els moviments es realitzin de manera àgil, efectiva i harmònica. La malaltia de Parkinson, que predomina més en homes, és rara en persones menors de 40 anys i seva incidència augmenta ràpidament a partir dels 60 anys. A Catalunya hi ha uns 20.000 malalts afectats i a la demarcació de Girona més de 2.000. La progressió de la malaltia és molt variable segons els pacients i encara que generalment evoluciona lentament, acaba afectant tant les rutines diàries més bàsiques, l’activitat laboral i socialitzar-se amb els amics i els familiars.
El 25 de novembre, s’oferirà la taula dedicada a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa de tipus neuromuscular que afecta les neurones encarregades de la motricitat. S’origina quan aquestes neurones anomenades motoneurones perden funcionalitat i moren. És una malaltia incurable i només existeix avui en dia un tractament que allarga uns mesos la supervivència dels pacients. La malaltia afecta principalment a persones entre 40 a 70 anys i és lleument més prevalent en homes en edats avançades. En el nostre entorn es presenten 1-2 casos per cada 100.000 habitants i any, i això a la nostra província vol dir entre 7 i 14 pacients nous cada any. S’estimen que a Catalunya hi ha unes 400 persones afectades.
El 28 de novembre, la sessió estarà dedicada a l'esclerosi múltiple, una malaltia del sistema nerviós central que afecta el cervell, la medul•la espinal i els nervis òptics. En aquesta malaltia s’afecta tant la mielina que envolta les neurones i que facilita la conducció dels impulsos nerviosos, com les pròpies neurones. L’esclerosi múltiple és la causa més freqüent de discapacitat neurològica no traumàtica en adults joves. Es diagnostica entre els 20 i 40 anys d’edat, que és quan les persones comencem el nostre projecte vital tant a nivell personal, laboral, familiar com social. La discapacitat que es pot derivar de la malaltia té una enorme influència en la vida dels pacients i de les seves famílies, fent que es redueixi de manera significativa la qualitat de vida de les persones i les seves famílies. La prevalença de la malaltia en el nostre entorn és mitjana-alta i s'està detectant un augment dels casos en els darrers anys. A la província de Girona hi ha més de 600 malalts afectats i cada any es diagnostiquen entre 35 i 40 nous casos a la regió sanitària.
Implicació d’organitzacions i institucions
El cicle “Les malalties neurodegeneratives: què en sabem?, cap a on anem?” compta amb la col•laboració del Fòrum Associació dels Col•legis Sanitaris, que inclou els col•legis professionals de metges, diplomats d’infermeria, fisioterapeutes, psicòlegs i veterinaris; l’Institut de Recerca Biomèdica de Girona (Idibgi), les facultats de Medicina i Infermeria de la UdG, l’Acadèmia de la Ciències Mèdiques i de la Salut de Girona, el DipSalut, els ajuntaments de Girona i Salt; així com les fundacions i associacions de pacients i familiars: la Fundació Tutelar Fadesia, l’Associació Catalana per al Parkinson, Fundació Miquel Valls, Fundació Esclerosi Múltiple, Creu Roja Girona, l’Associació EMAD de Sant Feliu de Guíxols, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Cassà de la Selva, l’Associació Alzheimer ALSEMA Blanes i Associació Catalana Parkinson de Blanes, la Selva i Alt Maresme, i l’Associació d’Ajuts a Malalts d’Alzheimer i Afectats AMA, de Figueres.
