El Cicle sobre les malalties neurodegeneratives, organitzat per l'Institut Català de la Salut (ICS) i l'Institut d'Assistència Sanitària (IAS) a Girona en el marc de la Marató de TV3, comptarà aquest dilluns 25 de novembre amb una nova conferència dedicada en aquesta ocasió a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Aquesta malaltia degenerativa de tipus neuromuscular afecta les neurones encarregades de la motricitat i s’origina quan aquestes neurones anomenades motoneurones perden funcionalitat i moren. No afecta de forma general a altres funcions cerebrals com la sensibilitat, la cognició, el dolor o la funció urinària.

En aquesta nova sessió del cicle, dirigit i obert a la ciutadania, la taula d’experts estarà integrada per professionals sanitaris que treballen la malaltia des de diferents vessants. Comptarà amb la intervenció de Fabián Márquez, neuròleg de la Unitat de Malalties Neuromusculars, de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta; Sònia Belda, Pneumòloga del mateix hospital; Germán Ávila, fisioterapeuta de l’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives de l’IAS; i Laura Gónzalez i Mariona Riera, treballadora social i psicòloga respectivament de la Fundació Miquel Valls. L’objectiu del cicle, que ja ha aplegat més de 300 assistents a les conferències dedicades a l’Alzheimer i el Parkinson, és informar i aclarir dubtes sobre el contingut científic i social de cada malaltia. La última conferència se celebrarà el dia 28 de novembre i estarà dedicada a l’esclerosi múltiple. Totes les xerrades tenen lloc a l’Auditori Josep Irla de l’edifici de la Generalitat de Catalunya a Girona.

L’ELA: una malaltia encara sense tractament

La malaltia afecta principalment a persones entre 40 a 70 anys i és lleument més prevalent en homes en edats avançades. En el nostre entorn es presenten 1-2 casos per cada 100.000 habitants i any, que equival a entre 7 i 14 pacients nous cada any a la demarcació de Girona. S’estimen que a Catalunya hi ha unes 400 persones afectades.

Tot i que és una malaltia coneguda des de fa molts anys, avui en dia encara es desconeix la seva causa. És una malaltia incurable i només existeix avui en dia un tractament que allarga uns mesos la supervivència dels pacients, a part d’alguns tractaments simptomàtics i rehabilitació. La supervivència mitja està entre els 20 i 48 mesos. Malauradament la investigació no ha permès encara trobar nous tractaments útils per a l’ELA, tot i que s’han fet uns 30 assajos clínics amb nous medicaments però sense resultats amb èxit.

S’ha detectat que es donen més casos d’ELA en certs col•lectius com ara els esportistes d’elit, militars veterans de guerra, i que es desenvolupa en algunes zones geogràfiques específiques (illes del pacífic occidental).

Participació ciutadana: línia estratègica del Projecte CIMS

El cicle “Les malalties neurodegeneratives: què en sabem?, cap a on anem?” s’inclou dins de la línia estratègica del Projecte CIMS que promou les accions conjuntes de l’ICS i de l’IAS dirigides a la participació ciutadana. L’interès divulgatiu i solidari de la iniciativa ha motivat la col•laboració en el cicle del Fòrum Associació dels Col•legis Sanitaris, que inclou els col•legis professionals de metges, diplomats d’infermeria, fisioterapeutes, psicòlegs i veterinaris; l’Institut de Recerca Biomèdica de Girona (Idibgi), les facultats de Medicina i Infermeria de la UdG, l’Acadèmia de la Ciències Mèdiques i de la Salut de Girona, el DipSalut, els ajuntaments de Girona i Salt; així com les fundacions i associacions de pacients i familiars: la Fundació Tutelar Fadesia, l’Associació Catalana per al Parkinson, Fundació Miquel Valls, Fundació Esclerosi Múltiple, Creu Roja Girona, l’Associació EMAD de Sant Feliu de Guíxols, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Cassà de la Selva, l’Associació Alzheimer ALSEMA Blanes i Associació Catalana Parkinson de Blanes, la Selva i Alt Maresme, i l’Associació d’Ajuts a Malalts d’Alzheimer i Afectats AMA, de Figueres.

La prevalença de les malalties neurodegeneratives a la Regió Sanitària de Girona se situa entre el 12 i el 15 per cent en persones majors de 65 anys.