El proper dijous 14 de novembre, se celebrarà la primera sessió del cicle dedicat a les malalties neurodegeneratives, organitzat per l’Institut Català de la Salut a Girona (ICS), i l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), amb motiu de la propera edició de la Marató de TV3. Aquesta primera taula, que tindrà lloc a l’Auditori Josep Irla, de la seu de la Generalitat a Girona, de set a nou del vespre, estarà centrada en la malaltia d’Alzheimer. Dirigida a la ciutadania, l’objectiu de la sessió és informar d’una forma molt amena tant dels aspectes científics com socials que implica la malaltia per a qui la pateix i per al cuidador. Per aquest motiu la taula està integrada per professionals que hi treballen des de diferents camps de la seva atenció. El neuròleg i coordinador de la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l’IAS (UVAMID), Secundino López Pousa, parlarà de com, quan i on comença la malaltia; la infermera i gestora de casos d’aquesta Unitat, M. Àngels Lacarra, abordarà el paper i la situació dels cuidadors de persones que pateixen Alzheimer; per la seva banda, el psicòleg clínic Jordi Llinàs, també professional d’aquesta Unitat especialitzada, abordarà l’impacte psicològic que rep una persona en ser diagnosticada d’Alzheimer, tot oferint solucions sobre què pot fer. Així mateix, hi participarà en representació de les associacions de familiars d’Alzheimer, la presidenta del Patronat Fundació Tutelar Fadesia, Maria Carme Folch, amb l’objectiu d’informar als assistents sobre què i com poden ajudar aquestes entitats als pacients i familiars. Com a cloenda, intervindrà en últim terme, el psiquiatre de la UVAMID, Joan Vilalta, que oferirà als presents una radiografia de les línies d’investigació que sobre la malaltia d’Alzheimer s’estan duent a terme en l’actualitat. Moderarà la sessió el neuròleg Lluís Ramió, del Servei de Neurologia de l’ICS Girona.
Els cuidadors de persones amb Alzheimer
En la malaltia d’Alzheimer cal prestar especial atenció al deteriorament progressiu de la memòria, quan de forma reiterada les persones que pateixen aquesta malaltia s'obliden dels esdeveniments recents al cap d'uns minuts. A partir dels 30 anys el cervell comença a envellir, les neurones disminueixen la seva grandària però no desapareixen, el nombre de sinapsis disminueix, el metabolisme cerebral es redueix (consumeix menys oxigen) i es fabriquen menys proteïnes intracerebrals. En canvi, en la malaltia d’Alzheimer, les neurones s'atrofien i després es moren.
Els pacients amb Alzheimer són grans depenents i majoritàriament estan cuidats en i per l’entorn familiar. El paper de cuidador és bàsic en la seva cura.
En general, els cuidadors passen per tres fases: una primera en què han d’acceptar i comprendre que el familiar està malalt i per tant també caldrà entendre’n els símptomes; una segona fase on la principal funció serà la d’oferir suport físic i psicològic al pacient, prioritzant que mantingui al màxim les activitats de la vida diària i l’autonomia en les activitats més bàsiques com la higiene, vestir-se, la mobilitat, etc.; i una tercera i final en què cal garantir l'auto-atenció física i psicològica dels cuidadors. La qualitat de vida dels cuidadors pot variar sobretot amb relació als símptomes psicològics i conductuals associats a la demència, així com aspectes específics dels cuidadors com tenir altres responsabilitats familiars i laborals, conviure o no amb el pacient, etc. La càrrega del cuidador està composta en un 60% per la percepció subjectiva de la malaltia i en un 40% per l'esforç físic i l'aïllament social, per l'estrès i la pressió emocional i pels sentiments de culpa.
Existeix un altre aspecte que sobrecarrega directament al cuidador i que sovint passa desapercebut, és el que s’anomena anosognòsia. Consisteix en la manca de consciència de malaltia i de la discapacitat que suposa (tant cognitiva, com física). El pacient no és conscient de les seves limitacions i creu estar sa. Per tant, pren decisions poc adequades i no fa correctament els tractaments, és incapaç de prioritzar les seves necessitats i presenta alteracions conductuals (apatia, desinhibició, irritabilitat, deliris i al•lucinacions). Tots aquests fets impliquen, per al cuidador, la necessitat d'una major supervisió i, per tant, un increment addicional de la càrrega (15% de la càrrega total). Per tot això, és fonamental que entre totes les organitzacions vinculades a l’atenció de malalts d'Alzheimer, tant els dipositius de salut especialitzats, com d’atenció primària i associacions de familiars de malalts valorin el suport que pot rebre un cuidador en la seva tasca de cuidar, amb l’objectiu d’establir les mesures oportunes per evitar que se’n ressenti la seva salut física i psicològica. En un article publicat aquest mateix 2013 a la Revista Medicina Clínica per col•laboradors de la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l’Institut d’Assistència Sanitària es va determinar que la prevalença global de l’anosognòsia és del 46,7% [un 28,4% (fase lleu), 64,6% (fase moderada) i 91,4% (fase avançada)]. En els pacients en fase lleu les variables predictores són l’apatia, la desinhibició i els trastorns motors.
Segons dades del Registre de Demències de Girona (ReDeGi), del Servei Català de la Salut, des que aquest es va posar en funcionament (2007) s’han registrat a la Regió Sanitària de Girona un total de 4.633 nous casos de demència, dels quals un 58,3%, són malalts d’Alzheimer. La mitjana de temps entre l’inici dels símptomes i el moment del diagnòstic és d’uns 2,4 anys, per aquest motiu, cal fer una especial atenció als signes d’alerta que es presenten en les primeres etapes ja que és només en aquestes fases quan les medicacions que es disposen fins al moment són més efectives.
El ciutadà, eix del Projecte CIMS
El cicle coorganitzat per l’ICS i l’IAS s’inclou dins de la línia estratègica del Projecte CIMS que promou les accions conjuntes d’ambdues organitzacions dirigides a la participació ciutadana. El programa consta de quatre sessions, dedicades a les malalties neurodegeneratives, més prevalents: l’Alzheimer (14 de novembre), el Parkinson (18 de novembre), l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) (25 de novembre) i l’Esclerosi Múltiple (28 de novembre). Tots els actes es faran a les 19h. A l'Auditori Josep Irla de la Generalitat. La prevalença de les malalties neurodegeneratives a la Regio Sanitària de Girona se situa entre el 12 i el 15 per cent en persones majors de 65 anys.
