La finalitat és continuar millorant en el seguiment exhaustiu de nens i nenes nascuts abans de les 32 setmanes de gestació o amb un pes inferior als 1.500 grams i afavorir la coordinació entre els diferents agents implicats.
Aquest Protocol s’inclou dins del Grup de Treball multidisciplinari i interdepartamental encarregat de fer el seguiment continuat d’aquests infants des del naixement i fins als 16 anys.
Prop de 50 nadons prematurs que neixen a l’Hospital Trueta s’afegeixen al Grup cada any, als quals se sumen aquells nounats que, tot i no ser prematurs, poden tenir algun risc en el neurodesenvolupament.
Els avenços de la neonatologia en les darreres dècades han aconseguit disminuir significativament la mortalitat dels infants nascuts amb un pes menor de 1.500 grams o amb una edat gestacional menor de 32 setmanes. Atès que aquests nadons tenen més risc de patir trastorns en el desenvolupament o discapacitat, el servei de Pediatria de l’Hospital Trueta ha impulsat els darrers mesos un nou protocol específic per a aquest col·lectiu d’infants, amb dues finalitats principals. D’una banda, fer-los un seguiment exhaustiu que ajudi a anticipar-se als problemes de salut que puguin patir i, en conseqüència, intervenir-hi de manera més precoç. De l’altra, millorar la coordinació i l’intercanvi d’informació entre els diferents professionals i institucions vinculats als àmbits de la salut, l’educació i el benestar social. El Protocol, que va començar a desenvolupar-se l’any passat i que ha anat implementant-se al llarg dels darrers mesos, estableix el pla d’actuació per a prop de 50 nadons amb gran prematuritat que neixen a l’Hospital Josep Trueta cada any, als quals s’afegeixen aquells nounats que, tot i no ser tan prematurs, poden tenir algun risc en el seu neurodesenvolupament. El document precisa el procediment d’actuació en diferents etapes, que van des del naixement, l’alta hospitalària i la coordinació entre l’Hospital, l’Atenció Primària i els centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP), així com d’altres agents més específics. El seguiment comença amb la valoració en néixer del nivell de risc dels infants de partir diversos factors que van més enllà dels antecedents familiars i obstètrics. En aquesta valoració, s’hi afegeixen les diverses exploracions que s’hagin realitzat durant l’ingrés i els resultats de proves, com ara els cribratges auditius i visuals. Més enllà de paràmetres mèdics, també es té en compte el context emocional i social de la família. Posteriorment, es marca un calendari específic per seguir cada cas a partir de les avaluacions realitzades per professionals de la neonatologia i la neuropediatria, del treball social i de la psicologia.
Grup de Treball d’Infants amb Risc en el Neurodesenvolupament
El Protocol per a prematurs amb un pes inferior a 1.500 grams amb risc en el seu neurodesenvolupament s’inclou dins del marc del Grup de Treball multidisciplinari encarregat de fer el seguiment continuat des del naixement i fins als 16 anys. Creat ara fa vint anys per atendre els nens i nenes amb trastorns en el desenvolupament o amb risc de patir-ne, el primer projecte del Grup va ser organitzar els circuits de derivació d’aquests infants i adolescents a cada un dels agents implicats. El Grup ha anat sumant entitats i professionals d’àmbits assistencials vinculats a la salut, l’educació i el treball social a mesura que han anat sorgint noves necessitats. A banda dels professionals de la Unitat Neonatal de l’Hospital Trueta, al Grup també hi ha equips de Pediatria de l’Atenció Primària i representants dels CDIAP de la Regió Sanitària Girona, del Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), dels equips d’Orientació Psicopedagògica (EOP) i del Centre d’Atenció a la Discapacitat (CAD). S’hi sumen serveis educatius específics que presten recursos formatius per a discapacitats auditius (CREDA) i visuals (CREDV CRE ONCE Barcelona). L’evolució del Grup de Treball d’Infants amb Risc en el Neurodesenvolupament ha estat contínua i ha permès optimitzar recursos i millorar l’atenció multidisciplinària que rep aquest col·lectiu d’infants. D’aquesta manera, s’ha aconseguit avançar en la seva millora assistencial.
Impuls a la cohort de Girona
A partir de la implementació del nou Protocol de nadons nascuts abans de les 32 setmanes de gestació o amb un pes inferior als 1.500 grams amb risc en el seu neurodesenvolupament, s'ha iniciat un registre que serveixi com a eina per a la recerca, tant en l'aplicació i el seguiment del Protocol com en la detecció i el tractament precoç de les problemàtiques que poden desenvolupar aquests infants. Amb les dades obtingudes, la cohort podrà avaluar amb més precisió com s’avança en la coordinació entre professionals, l’optimització dels recursos per millorar la detecció, l’assistència, i en la proximitat entre els professionals i les famílies dels infants. Els darrers mesos, la cohort de Girona també ha recuperat dades d’infants nascuts el 2018 i 2019 amb risc en el seu neurodesenvolupament amb l’objectiu de realitzar estudis neuropsicològics que en comparin els resultats amb els d’un grup de nens no prematurs. Aquesta tasca es combina amb l’organització de jornades formatives, la tercera de les quals està programada per al desembre i tractarà sobre els trastorns de l’espectre autista.