En aquest moment està atenent una cinquantena de famílies, la majoria amb menors que pateixen malalties neurològiques amb múltiples complicacions i alta fragilitat

Una atenció integral que està centrada en l’infant i la família,  el foment de l'atenció domiciliària que intenta evitar i escurçar ingressos i visites a urgències, i la integració social a través de l'escolarització són alguns dels objectius que es planteja l'Equip

L’Equip territorial d’atenció pal·liativa pediàtrica, Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i l’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCAPP-Gi), ha atès un total de 100 casos els dos primers anys d’activitat, en què ha donat suport a les famílies amb fills amb malalties cròniques complexes amb alta fragilitat i/o tributaris d’atenció pal·liativa. En aquest moment s’hi estan atenent a 51 nens i nenes de forma activa de tota la Regió Sanitària Girona. Un 60% dels casos pateixen malalties neurològiques cròniques greus; un 21%, síndromes polimalformatives, amb dependència de dispositius tecnològics; un 7%, malalties oncològiques, i la resta pertanyen a altres grups de malalties minoritàries. Sovint són pacients que depenen de dispositius tecnològics i, en alguns casos, els infants afectats no arriben a l’edat adulta.

L’ESCAPP-GI és un Equip multidisciplinari integrat per professionals de l’atenció  primària de l’ICS i de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta. Actualment consta de dues pediatres i dues infermeres, que compten amb el suport d’una psicòloga i de professionals de la Unitat de Continuïtat Assistencial Social i Sanitària. La coordinació la realitza una de les pediatres.

Durant els dos primers anys d’activitat, l’Equip s’ha consolidat, ha incrementat les seves prestacions i ha fet un gran pas endavant pel que fa a la coordinació i el treball en xarxa amb els dispositius i actius territorials, ja siguin els relacionats amb salut i ensenyament o els socials, amb els quals treballa un pla terapèutic individualitzat per a cada infant. L’Equip està integrat a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya (XAPPI) i es coordina alhora, quan és necessari, amb els tres serveis d'atenció pal·liativa pediàtrica integral existents actualment a l’Àrea Metropolitana de Barcelona (Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Parc Taulí).

El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, que pot presentar múltiples complicacions i que pot requerir dispositius de suport respiratori i nutricional (traqueostomia, respirador, sonda d’alimentació, gastrostomia...). També atén menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica, i col·labora i dona suport en l’atenció pal·liativa perinatal .

Són pacients que acostumen a requerir molts ingressos hospitalaris i solen tenir múltiples visites. L’atenció que ofereix l’equip, potenciant l’atenció domiciliària, intenta evitar i/o escurçar la durada d’aquests ingressos i evitar visites a urgències amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el confort dels pacients. També es procuren aglutinar les visites als diferents especialistes.

Una altra de les seves tasques és donar eines als pares o cuidadors per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer i per formar-los en el control de símptomes de la malaltia. Es coordinen amb els equips d’atenció primària, amb les escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació.

Un altre dels objectius de l’Equip gironí és acompanyar i donar suport aquests nens i nenes en el procés d’escolarització. És per aquest motiu que treballen la inclusió d’aquests infants a l’escola, fent formació a vetlladores i professionals dels centres de forma coordinada amb els equips d’atenció primària, sobre les necessitats de l’infant a l’aula i l’ús dels dispositius que porten.

El seguiment de l’Equip als infants es fa fins que aquests són donats d’alta (en els casos de millora evolutiva o estabilitat), fins que deixen de ser pacients pediàtrics i poden passar a equips d’adults o fins que, en alguns casos, es produeix el final de vida. Alguns d’aquests infants, malauradament, moren prematurament. Les situacions de malaltia crònica i amenaça a la vida tenen un gran impacte en els infants i en el seu entorn. L’Equip intenta oferir una atenció integral, tenint en compte les dimensions física, psicològica, social i espiritual del menor i la seva família.

Un dels objectius de l’Equip i un indicador de la qualitat assistencial en equips d’atenció pal·liativa és permetre i facilitar que el final de vida pugui ser a casa de l’infant, sempre que la família així ho vulgui. Per aquest motiu, també fan l’atenció i l’acompanyament als domicilis perquè en aquesta situació tan delicada i intensa l’infant pugui estar a casa seva i ofereixen acompanyament al dol quan es produeix la mort del pacient. Des del funcionament de l’Equip un 50-60% de les defuncions s’han pogut acompanyar a domicili. Aquest any 2022, de les 8 defuncions que hi ha hagut, 5 s’han atès al domicili. 

L’Equip d’atenció pal·liativa pediàtrica també està treballant en altres projectes,  com ara la posada en marxa de grups terapèutics o la potenciació de la música com a eina terapèutica (musicoteràpia), en col·laboració amb la Diputació de Girona i el Conservatori de Música de Girona.

Fotografies realiyzades durant dues visites a domicili

Fotografies realiyzades durant una sessió de capacitació en una escola d'educació primària.