Actualment atén a una trentena de famílies amb menors que presenten una situació d’alta fragilitat
Recentment s’ha creat a Girona un equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica territorial, una unitat funcional mixta creada des del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta i l’àmbit d’Atenció Primària de l’ICS Girona, amb l’objectiu de millorar la qualitat assistencial d’aquests pacients i les seves famílies a la regió sanitària de Girona. Es tracta d’una nova unitat que integra l’atenció primària i hospitalària, i que actualment atén una trentena de nens, la majoria amb malalties neurològiques com paràlisi cerebral i que es troben en situacions d’alta fragilitat.
Aquest equip multidisciplinari fa un abordatge integral (físic, psicològic, social i espiritual) del pacient i la seva família. En aquests moments consta de dos pediatres i una infermera pediàtrica a temps parcial. L’atenció psicosocial i espiritual es fa en col·laboració amb els professionals del Trueta i de forma coordinada amb altres recursos ja existents al territori. Un pilar fonamental en aquesta atenció és la coordinació i treball en xarxa tant amb unitats i equips de cronicitat i atenció pal·liativa referents a Catalunya, especialment dels hospitals Sant Joan de Déu i Vall d’Hebrón de Barcelona, com amb d’altres hospitals i els equips de pediatria d’atenció primària de la demarcació.
Es tracten infants amb malalties molt complexes, que generen un gran impacte físic i emocional i que en molts casos provoca que els nens afectats no arribin a l’edat adulta. Per aquest motiu també es fa acompanyament al propi pacient i a les famílies en processos de final de vida, tant a l’hospital com a domicili.
El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu amb pluripatologia, que necessita dispositius respiratoris, d’alimentació o accessos venosos especials que requereixen d’un maneig i cures específiques.
Són pacients que acostumen a necessitar molts ingressos hospitalaris, amb el desgast que això comporta en la qualitat de vida del nen i la seva família. Per això l’equip promou l’atenció domiciliària, que sovint evita o escurça la durada d’aquests ingressos. Un altre dels objectiu és donar eines als pares o cuidadors per tal d’actuar amb eficàcia davant els problemes de salut que poden ocórrer, i per formar-los en el control de símptomes de la malaltia. Al mateix temps, donen suport als professionals dels equips d’atenció primària, que continuen sent els referents per aquests pacients.
L’equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica també atén a menors amb malalties multiorgàniques, de caire respiratori i cardíac, així com pacients oncològics. Al mateix temps, es coordina amb les escoles d’educació especial i els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) de la demarcació, per donar resposta als diferents escenaris possibles i per donar recolzament als professionals que hi treballen i cuiden d’aquests pacients.
