El Programa preveu el seguiment d’una infermera i d’una neonatòloga a casa i la coordinació amb els professionals de l’atenció primària que atendran el nadó un cop rebi l’alta

En els últims anys ha augmentat de manera important la supervivència dels nadons prematurs de pes molt baix. L’estada d'aquests infants a l’Hospital pot perllongar-se durant mesos, fet que provoca que el seu sistema nerviós es vegi sotmès a un entorn altament desfavorable en un moment d'especial vulnerabilitat.

L'hospitalització perllongada d'un fill en situació greu produeix un impacte important sobre la família que pot condicionar la seva capacitat per actuar de forma enriquidora en el desenvolupament futur de l’infant. Actualment, hi ha treballs científics que indiquen que els nounats prematurs o de pes baix presenten una millor evolució si els pares poden integrar-se en la seva cura d'una forma precoç i d'una manera contínua.

Justament amb aquest objectiu apareixen els programes d'hospitalització domiciliària. Aquests permeten reduir l’estada hospitalària, cosa que disminueix el temps d'exposició del nounat a l'ambient desfavorable de les unitats de cures intensives i permet que els pares assumeixin abans les cures del seu fill d'una manera integral.

La Unitat de Neonatologia de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta està  implantant el Programa d’hospitalització domiciliària (HD) dels nadons prematurs, un projecte que ha anat creixent, des que es va posar en marxa a finals de 2016. El Programa preveu que determinats nadons que compleixin un seguit de criteris clínics i socials, i d’acord amb els pares, puguin deixar l’Hospital i anar a casa, des d’on una infermera i una pediatra de la Unitat els faran el seguiment. És a dir, el procés d’hospitalització continua, però en l’entorn del domicili familiar en lloc de fer-ho a l’Hospital. Quan la pediatra neonatòloga ho considera, dona l’alta a l’infant. En aquest moment l’atenció assistencial es traspassa a l’equip de pediatria d’atenció primària. Una de les novetats d’aquest Programa és justament aquesta continuïtat assistencial, que s’estableix entre tots dos equips.

El Programa d’hospitalització domiciliària contribueix a la millora del desenvolupament del nadó, afavoreix la relació entre pares i fills, facilita als pares que adquireixin competències i seguretat en la cura dels seus fills a casa, millora la corba de pes del nadó i augmenta la taxa d’alletament matern.

La pediatra neonatòloga i la infermera del Programa treballen conjuntament en la selecció de candidats. Una vegada el nadó està a casa seva i ha iniciat el Programa, la infermera d’HD concerta les visites de seguiment programades amb la família. Les famílies poden localitzar la infermera del Programa en un telèfon mòbil, al qual poden trucar les 24 h del dia. Quan la infermera acaba el seu torn de treball, les trucades són desviades a la Unitat de Neonatologia. La neonatòloga del Programa fa el seguiment de les visites d’infermeria a domicili i resol les incidències que puguin sorgir. Aquesta neonatòloga atén el nadó en cas que requereixi una valoració a l’Hospital.

Per la seva banda, els pares han de fer un seguiment del seu fill i han de recollir un seguit de dades, que facilitaran a la infermera del Programa: el tipus d’alimentació –llet materna o artificial– i la freqüència, les hores de son, la micció, la temperatura diària, etc.   

El traspàs de l’assistència a l’atenció primària

A diferència d’altres projectes d’hospitalització domiciliària que hi ha implantats a altres territoris de Catalunya, a Girona el Programa inclou la coordinació amb els professionals de pediatria de l’atenció primària (infermeria i medicina), per tal de fer el seguiment del nadó un cop rebi l’alta. Així, quan la infermera d’HD, detecta un pacient candidat a formar part del Programa es coordina amb els professionals del CAP de referència del nadó, per tal d’acordar una visita conjunta al domicili, amb l’objectiu de traspassar la informació clínica de la criatura. En aquesta visita d’enllaç hi ha la infermera d’HD de l’Hospital i la infermera pediàtrica de l’atenció primària, a més dels pares.

Quan el nadó està ben adaptat, la família se sent segura i s’ha fet la visita d’enllaç amb l'equip d'atenció primària, el nadó és donat d'alta del Programa. És una altra particularitat de Girona el fet que la neonatòloga doni l’alta a la criatura des del domicili mateix (en altres territoris, cal desplaçar-se fins a l’Hospital per tramitar aquesta alta). 

Implantació en tres fases

La implantació de l’HD al Trueta s’ha planificat en tres fases. La primera fase, que va començar l’octubre de 2016, va consistir en la definició dels criteris que havien de complir els nadons per poder-los incloure en el Programa, com ara que siguin grans prematurs (és a dir, que hagin nascut amb un pes inferior als 1.500 grams o abans de les 32 setmanes de gestació), que hagin superat els 2,2 kg, que no facin apnees la setmana prèvia a l’hospitalització domiciliària o que els pares estiguin capacitats per fer-se càrrec de les cures del fill, entre d’altres. En aquesta primera fase també es va tenir en compte que el domicili estigués a un màxim de 30 quilòmetres de distància del Trueta. Un any més tard, dins la fase 2, es va augmentar el radi d’inclusió en el Programa a 45 km de l’Hospital.

En aquest moment s’està treballant per posar en marxa la fase 3, que es podria iniciar l’últim trimestre de 2018, i que incorpora nous criteris d’inclusió en el Programa: pacients amb dependència d’aparells (respiradors, saturadors, bombes d’alimentació...) i/o amb necessitat d’aplicació de tècniques especials en el seu domicili (traqueotomies, sondes gàstriques, monitors d’apnees, colostomies, oxigenoteràpia, ventilació no invasiva, etc.). També s’han inclòs al Programa les famílies amb necessitat d’un seguiment i suport més estret per la presència de factors econòmics, culturals, idiomàtics... que puguin tenir repercussió en la cura dels fills. En aquests casos, també hi ha un seguiment dels treballadors socials sanitaris.

Els responsables del Programa també estan treballant per millorar-lo des del punt de vista tecnològic, fet que facilitaria la tasca de cuidadors dels pares i ampliaria el ventall de nadons candidats a adherir-s’hi. Així, s’està treballant en el desenvolupament d’una app que ajudaria a la recollida de dades clíniques i al seu seguiment pels professionals de la salut. Aquesta millora podria ser una realitat en el primer semestre de 2019.

Se’n beneficiaran entre 40 i 50 famílies l’any

Des de l’inici de l’any, s’han inclòs dins el Programa un total de 14 nadons. S’estima que quan estigui totalment implantat, se’n podran beneficiar entre 40 i 50 cada any. Aproximadament el 17 % dels naixements a l'Hospital Trueta són de nadons prematurs, nascuts abans de les 37 setmanes. D'aquests nadons, uns 220 pesen menys 2.500 grams en néixer, fet pel qual han d'ingressar a la Unitat de Neonatologia, on també ingressen cada any una setantena de nadons amb pes baix, nascuts en altres centres sanitaris de la Regió Sanitària de Girona. Al Trueta, avui dia, el 87 % dels nadons nascuts amb menys de 1.500 grams sobreviuen.