Profesionales de esta Unidad ofrecen hoy una sesión formativa para afectados de esta enfermedad y sus familiares.

La Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple (uníamos) del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta de Girona y del Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IDIBGI) ofrece esta tarde una sesión formativa dirigida a personas afectadas de esclerosis múltiple (EM) y sus familiares. Este encuentro anual es, junto con la actividad asistencial y de investigación, uno de los pilares básicos de la unidad de referencia en EM de la Región Sanitaria de Girona. El encuentro de hoy tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Trueta a las 17.30 constará de dos charlas. Inicialmente se tratará el papel de la enfermería especializada en esta enfermedad, en el ámbito de la educación sanitaria de las personas afectadas y en su apoderamiento en relación con la enfermedad. Hablará Miguel Ángel Robles, enfermero de la Unidad ha realizado una estancia en el National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres. Más tarde, el responsable de la UNIEM, Lluís Ramió-torrentes, hará un repaso del tratamiento de las formas progresivas de la enfermedad, con la actualización y los avances más recientes sobre esta forma de EM. Estas sesiones formativas son una actividad muy bien valorada y, en ediciones anteriores, han tenido una asistencia de un centenar de personas.

En UNIEM del Hospital Dr. Josep Trueta se controlan y tratan la mayoría de pacientes de EM de la demarcación de Girona. Actualmente, la Unidad participa en más de 20 ensayos clínicos (en las fases I, II, III y IV) sobre las diferentes formas de la enfermedad y en diversos proyectos competitivos, por los que ha recibido financiación pública y privada, dirigidos a identificar biomarcadores moleculares de pronóstico de la enfermedad y de respuesta al tratamiento. También ha recibido ayudas para analizar las imágenes avanzadas de las lesiones que se detectan y la evolución de la atrofia cerebral mediante resonancia magnética. En los últimos cinco años más de un centenar de pacientes han participado en los diferentes ensayos clínicos que desarrolla la uníamos.

La EM es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central, de origen desconocido pero de base autoinmune, en el desarrollo de la que participan tanto los factores ambientales como los genéticos. Es la causa de discapacidad de origen neurológico no traumático más frecuente en adultos jóvenes.

En la mayoría de los casos, el curso natural de la enfermedad es progresivo e incapacitante, aunque la eficacia de los tratamientos farmacológicos actuales permite reducir la actividad y el impacto de la enfermedad. Hoy en día, en el mundo hay 2.500.000 personas afectadas de EM; 600.000 en Europa, 46.000 en España y 5.000 en Cataluña. La prevalencia ha ido aumentando progresivamente y la provincia de Girona tiene el índice de incidencia de la enfermedad más alto de Cataluña (4,5 casos por cada 100.000 habitantes al año).

Es una enfermedad que afecta predominantemente a las mujeres (entre 3 y 4 veces más que los hombres) y en la mayoría de pacientes debuta entre los 25 y 35 años, momento clave en la vida en cuanto al desarrollo personal, familiar, laboral y social.

La discapacidad física y cognitiva que puede derivarse de la enfermedad tiene una enorme influencia en todos los aspectos de la vida personal de los pacientes y las familias.

Como consecuencia de ello, las alteraciones producidas por la enfermedad están relacionadas con grandes tasas de desempleo (66% de los pacientes dejan de trabajar debido a la enfermedad a los 15 años de su inicio), limitaciones en las interacciones sociales y con un mayor grado de dependencia, sobre todo en la población femenina. Todo esto hace que se reduzca de manera significativa la calidad de vida de las personas y las familias afectadas de EM.